Antalya'nın Kepez ilcesinde yaşayan Teslime ve İsmail Yıldırım ciftinin 4,5 yıl once dunyaya gelen bebekleri Arife'de, 4 aylıkken başını kaldıramama sorunu ve hareketlerinde ağırlık gozlendi. Durumu fark eden anne Teslime Yıldırım, minik kızını Akdeniz Universitesi Tıp Fakultesine goturdu. Yapılan tahlil ve uzun araştırmalar sonucu kucuk kıza 5,5 aylıkken Spinal Muskuler Atrofi Tip-1 (SMA Tip-1) teşhisi konuldu. Dunyaları başlarına yıkılan aile, 2 yıl sonra sadece Amerika'da uretilen ve tek dozu 175 bin dolar olan ilacı duyunca umutlandı. Devletin gectiğimiz yıl temmuz ayında SMA hastası cocuklara 4 dozluk sunduğu destekten de yararlanan ailenin, kızlarının hareket ve mimiklerinde gelişmeleri gorunce umutları ikiye katlandı. Doz kullanımının sona ermesiyle birlikte Arife'de hareketlenmeler başladı. Şu anda devlet destekli doz alımı durdurulan Arife, yaşam savaşı veriyor.
“Şanssız bebek' denmişti”
2020 Şubat ayında 5 yaşına girecek olan Arife'nin son sağlık durumuyla ilgili bilgi aktaran anne Teslime Yıldırım, kızının ciddi bir direniş icerisinde olduğunu soyledi. Arife'nin bu gayretiyle doktorları şaşırttığını anlatan Yıldırım, “1-2 yaşına kadar yaşar, şanssız bebek' denmişti. Bize bicilen omru geride bıraktık. Şubat ayında inşallah 5 yaşına gireceğiz” dedi.
3,5 yıl aradan sonra gelen ‘anne' sozu gozlerini yaşarttı
Kızının en son 8 aylıkken anne dediğini dile getiren Teslima Yıldırım, 3,5 yıl aradan sonra solunum cihazına bağlı Arife'nin anne demesiyle duygusal anlar yaşadı. Yıldırım, “1 yaşında doğum gununde trakeostomi (nefes alması icin boğaza acılan delik) acıldı ve doktor, ‘Bir tıs sesi ya da ‘a' harfini dahi duyamayacaksın. Cunku konuşma yetisini kaybedecek' dedi. Ama Arife 5 yaşında ve ‘anne' diyor bana. Benim onun ağzından ‘anne' kelimesini duymaya cok ihtiyacım var. Bana aralıksız ‘anne' demesini istiyorum. Yaptığım yemeklerin kokusunu değil, tadını alsın istiyorum. Arife, şuanda bir cikolatanın tadını bile bilmiyor. Bu sınav sadece Arife'nin değil, insanlığın sınavı” dedi.
EXPO, nefes aldıracak
Kızlarının sağlık konforu acısından SGK kapsamı dışında medikal malzemeler kullandığına dikkat ceken anne Yıldırım, maddi acıdan zor gunler yaşadıklarını dile getirdi. Bu yuzden Antalya Valiliği, Antalya Buyukşehir Belediyesi ve Tarım İl Mudurluğu onayıyla 26 Ekim'de EXPO'da sanatcı Cem Belevi'nin katılacağı ve illuzyon gosterilerinin yer alacağı yardım konseri duzenleneceğini ifade eden Yıldırım, “Geliri tamamen Arife'nin sağlık giderlerine kullanılacak. Ciddi bir bakım gerekiyor. SGK odeme listesinin dışarısına cıktığımız cok urunler var. Aile olarak bir yerde bizi maddi anlamda yormaya başladı ve destek almak istedik. Arife nefes alsın diye hep birlikte el ele dedik ve konser duzenlemek istedik. 26 Ekim'de EXPO'da olacak. Şuanda bilet satıyoruz. Almak isteyenler Biletix'ten de alabilirler. Ucreti 50 TL. İnsanlarımız icin bir bilet, Arife icin bir nefes demek. Artık malzeme bitti korkumuz olsun istemiyoruz” diye konuştu.
Yıldırım, şuana kadar biletlerden elde edilen gelirin 20 bin lira olduğunu ve 2 yıllık bakım ucretini karşılamayı hedefledikleri kaydetti.
Suat Metin - Burak Yalman