Gazi Universitesi'nde gorevli doktor ciftin bebekleri Doğa, henuz 5 gunlukken olumcul ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı. Cok erken teşhis aldığı icin, henuz hastalığın hicbir hasarını yaşamadan, bir an once gen tedavisine başlanması gereken Doğa icin tıp camiası seferber oldu. Gazi Universitesi Tıp Fakultesi'nden Biyokimya Uzmanı Dr. Nazlı ve Genel Cerrahi Uzmanı Dr. İsmet Canpunar ciftinin bebekleri Doğa, henuz 5 gunlukken olumcul ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı. Cok erken teşhis aldığı icin, henuz hastalığın hicbir hasarını yaşamadan, bir an once gen tedavisine başlanması gereken Doğa icin tıp camiası seferber oldu ve 'Doğa Cicek Acsın' sloganıyla bir kampanya başlattı. Şu an 40 gunluk olan Doğa'nın, yurt dışında alacağı gen tedavisi icin yaklaşık 37 milyon lira gerekiyor. "Biz bu hastalığı sadece kitaplardan okurduk ama şu an bizim başımıza geldi" diyen doktor baba İsmet Canpunar, duyarlı vatandaşlara destek cağrısında bulundu.
Bolu'da tıp fakultesinde oğrenciyken tanışan ve 2022 yılında evlenen Dr. Nazlı (25) ve Dr. İsmet Canpunar (26) cifti, evlendikten 1 ay sonra bebek sahibi olacaklarını oğrendi. 6 Nisan 2023'de, Doğa adını verdikleri kızları dunyaya geldi. İlk evlatlarına kavuşmanın sevincini sadece 5 gun yaşayabilen doktor ciftin dunyası, Doğa'ya bir gunlukken yapılan topuk kanı tarama testinin birkac gun sonra cıkan sonuclarıyla yıkıldı. Doğa, olumcul ve ilerleyici kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi almıştı. İlk etapta ulkemizde de SGK tarafından odenen ve hastalığın belirtilerinin ortaya cıkmasını geciktiren Spinraza tedavisi alan Doğa'nın hastalığının tam olarak durdurulabilmesi icin tek şansı; yurt dışında yapılan ve maliyeti 37 milyon lirayı bulan gen tedavisi.

Milyonlarca insana can olan tıp camiası, bu kez de meslektaşlarının biricik bebeği icin harekete gecti ve Doğa icin valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Birkac gun icinde sosyal medyadan geniş bir kitleye ulaşan kampanyada şimdiye dek gereken miktarın sadece yuzde 10'u toplanabildi. Baba Dr. İsmet Canpunar, "Akrep ve yelkovan aleyhimize işliyor, hastalığın belirtileri başlamadan Doğa'nın bu tedaviye ulaşması gerekiyor" diyerek, yardım cağrısı yaptı. Dr. Canpunar, Doğa icin zamanın daraldığını, maksimum iki ay icinde gereken miktarın toplanması ve hastalığın belirtileri ortaya cıkmadan, bir an once tedaviye başlanması gerektiğini kaydetti.

TARAMA TESTİNE FIRSAT KALMADAN BEBEKLERİ OLDU
Dr. Nazlı Canpunar, Abant İzzet Baysal Universitesi Tıp Fakultesi'nde dorduncu sınıf oğrencisiyken, İsmet Canpunar mezun olup TUS'u kazandı ve Ankara'ya taşınarak Gazi Universitesi Tıp Fakultesi'ndeki gorevine başladı. Genc cift, atamalarının aynı şehre cıkabilmesi icin Nazlı Canpunar'ın okulunun bitmesini beklemeden evlenmeye karar verdi. Dr. İsmet Canpunar'ın hastanedeki nobetlerinden cıkmaya dahi fırsatının olmadığı yoğun zamanlarda hızla evlilik işlemlerini tamamlamak zorunda kalan ve Sağlık Bakanlığı'nın ucretsiz uygulamaya gecirdiği 'evlilik oncesi SMA tarama testini' daha sonra yaptırmayı planlayan doktor cift, testi yaptırmaya fırsat kalmadan bebek sahibi olacaklarını oğrendi. 9 ay boyunca her şey yolunda gorunse de genc cifti yıkan sonuc, biricik kızları 5 gunlukken ortaya cıktı.

SEVİNCLERİ SADECE 5 GUN SURDU
Dr. İsmet Canpunar, "Yaklaşık bir ay once dunyalar tatlısı bir kızımız dunyaya geldi. Hastaneden bir gun sonra taburcu olurken topuk kanı alındı ve eve gittik. Harika, eşi benzeri olmayan bir 5 gun gecirdik. Ama daha sonra Halk Sağlığı tarafından arandık ve maalesef SMA testinin pozitif olduğunu oğrendik. Doktor olmamıza rağmen ne yapacağımızı, ne duşuneceğimizi bilemedik. SMA bizim okulda sadece kitaplarda okuduğumuz bir hastalıktı. Ama maalesef o an bizim başımıza gelmişti. İleri testleri yaptırdık, genetik testler yaptırdık ve maalesef tanı kesinleşti. İnsan ne hissedeceğini, ne duşuneceğini bilemiyor gercekten. Boyle bir şeyin başımıza geleceğini hic duşunemezdik" dedi.
"TOPUK KANI TESTİNE SMA'NIN DA EKLENMESİ SAYESİNDE ERKEN TEŞHİS ALDI"
Yeni doğanlarda gectiğimiz yıldan bu yana, Sağlık Bakanlığı'nın talimatıyla topuk kanı tarama testlerine SMA'nın da eklenmesi sayesinde Doğa'nın cok erken teşhis alabildiğini vurgulayan Dr. Canpunar, "Şu an Doğa'nın hicbir semptomu, hastalıkla ilgili hicbir şikayeti yok. 21 gunlukken Turkiye'de kas kaybını yavaşlatan tedavi olarak adlandırılan Spinraza tedavisinin ilk dozunu almayı başardı. Bu, Turkiye'de ornek teşkil edecek bir durum. Cok erken tanı ve cok erken tedavi alan bir bebek Doğa. Ama maalesef hastalığın kalıcı cozumu, yurt dışında uygulanan gen tedavisi ve biz bu tedaviye Doğa icin ulaşmak istiyoruz" dedi.
"DESTEK OLURSANIZ HASTALIK DOĞA'YA TEĞET GECECEK"
Gereken miktar hızla toplanabilirse Doğa'nın hicbir semptomu yokken bu tedaviye ulaşabileceğine dikkat ceken caresiz baba, "Bu sayede belki de hicbir hasar almadan hastalığı durdurmak mumkun olabilecek. Bu hastalık Doğa'ya teğet gececek. Biz de Doğa ile birlikte ulkemizde bir ornek teşkil edeceğiz bu acıdan. Bir baba olarak bunu soylemek cok zor ama benim en buyuk hayalim, Doğa'nın nefes alıp parkta bahcede koşup oynayabilmesi, cicek acması.
Doktoruz, bunca hastaya derman olup şifa bulmuşken, kendi evladımıza care bulamıyoruz. Lutfen bize destek olun, bu bizim tek başımıza başarabileceğimiz bir mucadele değil. O ilac bir yerde, bir rafta duruyor muhtemelen ama ne yazık ki ulaşamıyoruz. Maalesef cok buyuk bir para. Vakit kaybetmek istemiyoruz, akrep ve yelkovan aleyhimize işliyor" şeklinde konuştu.

HENUZ YUZDE 10'UNU TOPLAYABİLDİLER
'Doğa Cicek Acsın' sloganıyla birkac gun once valilik onaylı kampanya başlatan Canpunar cifti, neredeyse her gun sosyal medyada canlı yayın yaparak Doğa'nın gen tedavisi icin gereken miktarı tamamlamaya calışıyor. Henuz gereken miktarın yuzde 10'una ulaşabilen genc cift, sosyal medya kampanyası icin surekli videolar cekiyor ve caresizliklerini anlatmaya calışıyor. Genc anne Dr. Nazlı Canpunar, "Hastalığın ilerleyişini hepimiz biliyoruz. Maalesef kotu bir hastalık ve cocuğumuzun, gozumuzun onunde eriyip gitmesini istemiyoruz. Doğa bizim ilk cocuğumuz ve kimsenin hayalleri boyle değildi" diyerek duygularını ifade etti.

TIP CAMİASI SEFERBER OLDU
Ote yandan Doktor ciftin Gazi Universitesi Tıp Fakultesi'ndeki meslektaşları da onların kampanyasına destek vermek icin canla başla uğraşıyor. Destek kampanyası icin bir video cekerek, Doğa'nın "sma_dogacanpunar" hesabından yayınlayan Genel Cerrahi Uzmanı Dr. Başak Bolukbaşı, yurt dışında uygulanan gen tedavisi ile SMA Tip 1'i durdurmanın mumkun olduğunu ancak tedaviye hastalık henuz belirti vermeden başlamanın hayati onem taşıdığını anlattı.
Dr. Bolukbaşı, gen tedavisinin hastalığın oluşan belirtilerini geriye donduremediğine işaret etti ve Doğa'nın henuz 5 gunlukken ve hicbir belirti başlamamışken tanıyı alabilmiş olmasının şu an onun icin buyuk bir şans olduğunu kaydederek, "Ancak semptomların ne zaman başlayacağı belli değil. Dolayısıyla Doğa'nın bu gen tedavisine mumkun olan en erken surede ulaşması gerekiyor" dedi.