Otistik Cocukların Ailelerinin Yaşadıkları Duygular
Ailelelerin farklı ozellikleri olan cocukları olduğunu ilk oğrendiklerinde yaşadıkları duygular cok karmaşık duygulardır.Her ailenin kendine ozguluğunden ,farklı kişilik ozellikleri ve sosyal destek oruntuleri olduğundan yola cıkılarak ailelerin yaşadıklarının da benzerlikler hem de farklılıklar gosterdiği duşunulebilir.

Ailelerin tepkilerini acıklayan ceşitli modeller vardır.Bunlardan en bilineni "Aşama Modeli" olarak belirtilen ve ailelerin ceşitli aşmalardan gecerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan modeldir.

Aşama Modeli
Aşama modeli genellikle uc ana başlık altında toplanmaktadır.

A_Birincil Tepkiler:

* Şok: Cocuğunun otistik olduğunu oğrenen ailelerde sıklıkla gozlenen tepkilerden ilkidir.Genellikle bu durum;ağlama,tepkisiz kalma ve kendini caresiz hissetme şeklinde ortaya konmaktadır.

* Reddetme: Bazı anne babalar cocuklarının otistik olduğunu kabul etmeme davranışı gosterebilirler.Bu davranış coklukla insana ozgu,doğal bir davranış olarak algılandığından ,kolayca gozardı edilebilmektedir.Oysa bir savunma mekanizması olan reddetme,bilinmeyene karşı duyulan korkudan kaynaklanmaktadır.Cocuğun gelecekte yapabileceklerine yonelik duyulan endişeler,tedirginlikler,yuklenilmesi gereken sorumluluklar,"cocuğumuzun hali ne olacak?" sorusuna yetersiz kalan acıklamalar reddetme davranışının gorulmesine neden olmaktadır.Bu davranışın duzeltilmesi cok zaman almakla birlikte,bireyin icinde bulunduğu durumu değerlendirebilmesi icin de oncelikle kendisinin hazır olması gerekmektedir.

* Acı Cekme ve Depresyon: Genellikle anne-babalar otistik bir cocuğa sahip olmaları nedeniyle hayal kırıklığına uğrarlar.Coğunlukla anne-babalar icin engel,hayallerinde yaşattıkları ideal cocuğun yok olmasının sembolu olabilmektedir.Boyle bir durumda duyulan acı ,gercekten cok sevilen birinin kaybedilmesi karşısındaki duyulan acıya eşittir.Oysa,acı cekme de diğer duygular gibi son derece normal ve yaşanılması gereken bir duygudur.Bu duygunun yaşanılması ile ,anne babaların yıkılan hayallerinin o andaki gerceklerin kabul edilmesiyle yeniden duzelebilmesi mumkun olacaktır.Diğer bir deyişle;acı cekme,gerceğin kabul edilmesini kolaylaştıran bir duygu olarak gorulmektedir.Ancak henuz acı cekmenin ya da depresyonun ne zaman tam olarak sonlanacağı da bilinmemektedir.Bazı ailelerde etkisi cok kısa surebildiği halde,bazı aileleri yaşam boyunca etkileyebilmektedir.Depresyon ise;genellikle acı cekme sureci sonunda ortaya cıkmaktadır.Sıklıkla da kişinin kendine ya da cevresindeki kişilere yonelmesi şeklinde gozlenmektedir.Coğunlukla anne-babalar yuklendikleri sorumluluklar karşısında her şeye guclerinin yetmeyeceği inancı ile depresyona girmektedirler.Hatta zaman zaman kendilerine kızdıkları,zayıflıklarından ya da yetersizliklerinden şikayet ederek ofkelendikleri de gorulebilmektedir.Bu duyguları yoğun olarak yaşamak onları depresyona suruklemektedir.Acı cekme ve depresyon sonucu ailelerde "geri cekilm" ya da "sosyal etkileşimden kacınma" davranışları gozlemlenebilmektedir.Bu tip davranışlar ,ailelerin kendilerini duygusal olarak cevreden uzaklaştırmak uzere geliştirdikleri davranışlardır.

B_İkincil Tepkiler:

* Sucluluk Duyma: Her ailede yoğun olarak gozlenen tepkilerden biridir.Sucluluk duyma;genellikle tek başına ortaya cıkmakta,acı cekmeyle birlikte gozlenmektedir.Anne babaların cocuklarındaki engele kendilerinin neden olduklarını duşunmelerinden ya da bazı hatalı davranışları sonucunda tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerine inanmalarından kaynaklanabilmektedir.

* Karasızlık: Otistik bir cocuk sahibi olmak,ailelerin cocukları ile olan deneyimlerini geliştirmelerini ve sevgi ihtiyacını karşılamalarını gerektirmektedir.Bazı anne babalarda duruma hemen uyum sağlama gozlenirken,bazılarında bu surec uzun olmaktadır.Bazı ailelerin icinde bulundukları durumu kabullenip kabullenmemmelrinde gorulen kararsızlık davranışı ,aile bireylerinin birbirlerini suclamalarından ya da ihmal etmelerinden kaynaklanabilmektedir.

* Kızgınlık Duyma: Kızgınlık duyma,genellikle anne babalaın kabullenme surecine gecmelerini engelleyici bir tepki olarak kabul edilmektedir.Sıklıkla iki şekilde ortaya konmaktadırBirincisi:genel olarak kabul edilen bir şeklidir ve "neden ben?"sorusu ile ifade edilmektedir.ikincisi ise:kızgınlığın dğer kişilere yoneltilmesi,kaynaktan cok kaynağın yerinin onemsenmesidir.Doktorlar genellikle cocuktaki engeli tanımlamaları,bu aberi onlara vermeleri nedeniyle anne babaların kızgınlık duydukları ilk kişiler olmaktadırlar.Aynı şekilde eğitimciler ve terapistler de kızgınlık duyulan kişiler olabilmektedir.Bazı anne babalar kendi yaşantılarında cok onemli değişikliklere neden olduğundan cocuklarına kızgınlık duyabilmektedirler.

* Utanma-Mahcup Olma: Her anne baba kendi cocuğunun başarılı olmasını arzu eder ve bundan da son derece gurur duyar.Oysa engelli cocuğun anne babası ,cocuğuna karşı toplum icindeki diğer bireylerin geliştirdikleri acıma ya da reddetme gibi olumsuz duygu ve duşunceleri zamanla hoş gorebilmeyi oğrenmelidir.Genellikle aileler,cocuklarının cevre tarafından alay konusu olacağını ya da engelli olarak damgalanacağı endişesi karşısında utanma duygusu geliştirebilmektedirler.

Cocuğun toplum icindeki etkinliği;anne ve babanın kendine ait rollerini,gorev ve sorumluluklarını tam olarak yerine getirebilmeleriyle yakından ilişkilidir.Bazı anne babalar da cocuğun değişik davranışlarına bağlı olarak cok fazla utanma duygusu geliştirebilmektedir.Sıklıkla da sosyal yonden cocuklarının cevre tarafından kabul edilmeyeceği duşuncesi ile eve kapanmayı tercih etmektedirler.Anne babalar genellikle cocuklarıyla tanındıklarından;cocuktaki engel kolaylıkla anne babanın da engeli olduğu şeklinde yorumlanabilmektedir.

C_Ucuncul Tepkiler:

* Pazarlık Etme Davranışı: Pazarlık etme ya da karşılıklı ortak amaclar doğrultusunda anlaşmaya varma gibi davranışların gorulduğu bu donem;ailelerin kabullenme surecine doğru ulaştıklarını gosteren aşamalardan biridir.Ailelerin genellikle bu davranışlar;cocuğun eğitileileceğini ,normal yaşıtları gibi olabileceğini vurgulayan kişilere,bilimsel goruşlere ya da tanrıya olan inanclarına bağlı olarak geiştirdikleri belirtilmektedir.Ancak son derece kişisel olan bu davranışlar her ailede gorulmeyebilirler.Bu davranışları gosteren kişiler sıklıkla "eğer cocuğuma bir care bulursan sana hayatımı sonuna kadar adarım"inancını taşımaktadırlar.Cocuğun derdine care bulunması,ailelerde son girişim olarak ele alınmaktadır.

* Uyum Sağlama ve Her Şeye Yeniden Başlama: Uyum sağlama surecine doğru gosterilen ilerleme,belirli bir zamanın gecmesini ,kaygıların ve duygusal tepkilerin azalmış olmasını gerektirmektedir.Anne ve babaların durumlarından oturu herhangi bir rahatsızlık ya da tedirginlik hissetmeyecek hale gelmeleri,kendi kendilerine yeterli olabileceklerini ve cocuklarıyla daha olumlu ilişkiler kurabileceklerini farketmeleri,onların bu sureceulaştıklarının bir belirtisi olabilmektedir.Ancak bu donem icinde,eşlerin birbirlerine destek olmaları ,aynı duygu ve duşunceleri paylaşabilmeleri onemlidir.Aile bireylerinin aynı tavır,tutum ya da duşuncede birleşmeleri,evlilik birlikteliğini sağlamlaştırıcı etkenler arasındadır.Aralarında birlikve beraberlik olmayan ailelerde cok daha kolay cozulmeler olabilmektedir.

Aşama modeliden sonra diğer modele bakarsak;

-Surekli Uzuntu Modeli:

Bu yaklaşıma gore;aileler gerek aile gerekse ic yaşantıları ,cocuğun farklılığı ,gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak surekli bir uzuntu ve kaygı icindedirler.Bu doğal bir surec olarak algılanmakta ve patolojik olarak duşunulmemektedir.Cocuğun farklılığının kabulu ve bu uzuntu bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum sureci boylece gelişir.Cocuğunun durumuna uzulen bir anne ya da baba,aynı zamanda cok cabalayan ve cocuğunun gelişimi icin uğraşan bir anne ya da baba da olabilir.

-Kişisel Yapılanma Modeli:

Bu model,duygulardan cok bilişi temel alır.Ailelerin farklı tepkilerini bu duruma getirdikleri farklı yorumlara,farklı algılara bağlamaktadır.Diğer bir deyişle,anne babaların kendilerine ve cocuklarına ilişkin gecmiş deneyimleri ,beklentileri ailelerin tepkilerini belirlemektedir.Aileler hamilelik donemi boyunca ve icinde yaşadıklar cevrenin de değer yargılarına bağlı olarak,gelecek yaşantılarına,cocuklarının geleceğine ilişkin bilişsel yapılar oluştururlar.Farklı ozelliği olan bir cocuğun doğumu,bu oluşmuş yapılara uymadğı icin aile yoğun bir kaygı yaşar;bu şok doneminin ardından aile tekrar bir yapılanma surecine girer,kendilerine ve cocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.

-Caresizlik-Gucsuzluk-Anlamsızlık Modeli:

Farklı ozellikleri olan bir cocuğun anne babada yarattığı duygular,yakın cevrenin tepkileriyle cok yakından ilişkilidir.Onların durumu olumsuzluk ve caresizlik icinde algılanması anne babanın da benzer duygular icine girmesine ne den olmaktadır.Caresizlik ve gucsuzluk,yeni bir bebeğin doğumunda tum anne babalarca yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte ,yakın cevrenin farklı ozellikleri olan bir bebeğe ,cocuğa karşı tepkileri anne babaların tepkilerinin ,duygularının şekillenmesine temel teşkil eder.

Aileye Oneriler

* Onu Kabullenin: Anne baba olmak zor bir gorevdir.Bu zor gorevde yapacağınız ilk iş cocuğunuzu kabullenmektir.Sizin cocuğunuz sebebi ne olursa olsun farklı bir cocuktur.Bunu kabullenme noktası anne baba icin ne kadar zor olursa olsun ailenin mutluluğu ve cocuğun sağlıklı yaşaması icin onemlidir.

* Erken Teşhis Onem Taşır: Zaman kaybedilmeden sağlık ve eğitim onlemlerinin alınması onem teşkil eder.

* Onu Kısıtlamayın: Cocuğunuzu sosyal-fiziksel ortamlardan ksıstlamayın,onu eve kapatmayın.Parka goturun,ev gezilerine goturun,birlikte sokağa cıkıp yuruyun,ona cevreyi tanıtın,anlatın.Sorularına cevap verin.Cevrenizdeki insanların bakışları ve soruları sizi kızdırmasın.

* Beklentilerinizi Gozden Gecirin: Cocuğunuzun ozelliklerine gore beklentilerinizi belirleyin.

* Ozguvenini Destekleyin: Ondan yapamayacağı bir davranışı ya da beceriyi istemeyin.Onun sınırlarını zorlamanız ,aşırı yuklenmeniz kendine olan guvenini sarsabilir ve başarısızlık duygusuna kapılarak icine kapanmasına sebep olabilir.Tek başına bir iş yapması icin sorumluluk verin.Başarı hissitin tatmaya ihtiyacı olduğunu unutmayın.

* Ona Tutarlı Davranın: Annenin ,cocuğun yapmasına izin vermediği bir davranışa baba da izin vermemelidir.Ayrıca soz verdiğiniz bir şeyi mutlaka yerine getirmelisiniz ve yapamayacağınız hicbir şeye soz vermemelisiniz.Bu cocuğun size olan inancını ve guvenini sarsar.

* Onu Pamuklara Sarmayın: Cocuğunuzu aşırı korumayın.Tum aile bireyleri cocuk icin ozveride bulunmaya hazırdırlar fakat bunu bir sınırı vardır.

* Onu Odullendirin Gerekiyorsa Ceza Verin:Tum ailelerin yaptığı bir yanlış vardır.Cocuk sitediğiniz gibi davranıyorsa onunla hic ilgilenilmez,farkına varılmaz.Cocuk kendinin de varolduğunu farketmenizi ister.

* Otizm Hakkında Bilgi Edinin: Cocuğunuzun engel turu hakkında bilgi edinin.Bu sayede cocuğunuza nasıl yardımcı olacağınızı ,gelişim seyrini iyi kavramış olursunuz.

pınar ersoz,aralık,2007,otizm semineri'nden,ciğli -kipa(izmir)-kısaltılmıştır-
kaynaklar:tpd eng aile danışmanlığı eğitim programı


[h=2]İzmir Psikoloji uzmanlarına ulaşmak icin tıklayın![/h]