Merhabalar

Ben bir kac yildir Forumu takip ediyorum, bu bi iki senedir pek bakmaya firsatim olmadi.

Asil konuya gelmek gerekirse, kizimin baslikta belirttigim gibi Pigment rahatsizligi var. Mumkun oldunca kisa kescem uzun olursa kusura bakmasin kimse.

Bu hastalik INCONTINENTIA PIGMENTI bir DNA, Chromoson rahatsizligi.
Soyle ozetligim rahatsizligi.
Kizim dogduktan 2 hafta sonra bacaklarinda vucudunda su toplamis gibi siskinlikler vardi ve ilerledikce dokunulmicak hale geldi.
rahatsizlik 4 evreden geciyor, bu yillar surebilir gecmesi yada bi kac ayda. kizim allahtan 4 aylikken atlatti. ama sadece o yaralari atlatti.
hastaligin yan etkileri ne Zaman ortaya cikar, kendisini gosterirmi belli degil an meselesi yani.
YAN ETKILERIDE SOYLE: kulakta duymama, gorme kaybi, dis- tirnak bozuklugu, sac dokulmesi, ve zeka geriligi.
Birde anne adayi o hastalgi tasiyosa zaten o annenin erkek cocuguda olmuyo. cunku erkekte XY chromosonu oldugundan, X hasarli olunca Y onu kapatamiyo o yuzden %90 anne karninda oluyorlar..
Ama kiz cocuklari bu yuzden cok sansli. iki XX chromosonu oldugundan biri hasarli olunca anneden aldigi Chromoson oteki o X chromosonundaki hasari ortebiliyo ve yan etkisi ya olmuyo veya hafif yada daha agir atlarabilir. ama erkek cocuguna yonelik kiz cocuklari hayatta kaliyo..

allahima sukurler olsunki suan hic bi belirti yok. sadece basindada o yaradan ciktigi icin tepesinde dokulme oldu.
disleride suan duzenli gozukuyo..
surekli goz kontrolune gidiyoruz.

bu rahatsizlgin ortaya cikma sebebi benden almis olabilir yada yeniden olusabilmis de deniliyo.. bunun icin DNA testi yapilmasi gerekiyor ama bu hastalik 70.000^de bir oldugundan testi yaptirmak cok pahaliya màl oluyo.

hergun insan bi korkuyla yasiyo acaba hastaliktan bi etki gorcekmi diye. 1 yasindan sonra kendini gosterirmis yan etkilerde suan biseyi yok.

allahim kimseyi evladiyla sinamasin. saglikli olsunlar yeterki.

benim merakim acaba cocuguda boyle bu rahatsizligi tasiyan annelerimiz varmi??

birlikte Bilgi paylasmaktan mutluluk duyarim.

hastalik oyle aklima takildiki ilk duydugumda, herseyini arastirdim. daha nerde ne arasam bilmiyorum. istedigm cevabi hic bulamicagim icn kendimi avutmaya calisiyorum birsekilde.

malesef bu hastaligin bir tedavisi dahi yok
inanirmisiniz bu hastaligi duydugumda oyle aglamaya basladimki, hastaligin yan etkilerinden korkuyorum sadece.. suan bunlari anlatirken bile gozlerim doldu. kizim 2 yasina gircek 2 ay sonra. ve halada ona bakiyorum bazen uzun uzun oynarken yemek yerken, bu Kadar saglikli gozuken Hayat dolu olan bi cocugun boylesine agir bi hastaligi nasil tasir diyorum. ve surekli agliyorum geceleri onun basina birsey gelirse naparim diye.
hergun allahima dua etmekten vazgecmiyorum. tedavisi yok ama allahim yavrularimiza gereken sifayi verir insallah.

allahima yine sukur ediyorumki daha kotu birseyi yok cocugumun. ne hastaliklar varki aileler nelerle ugrasiyorlar caresiz kaliyorlar..
umarim allahim tum cocuklara sifa verir.


kusuruma bakmayin biraz uzun oldu umarim sIkmadim sizleri.