SMA hastalığıyla ilgili farkındalık kitabı 'Ece'nin Kucuk Hayalleri' okurla buluştu. Onsozunu unlu yazar Sunay Akın'ın kaleme aldığı kitap, hastalığı tum yonleriyle ele alarak kamuoyunu aydınlatmayı ve nadir hastalıklara dikkat cekmeyi hedefliyor.
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık calışmaları kapsamında ilk defa bir kitap yazıldı. 16 aylıkken hastalık teşhisi konan Ece Boyacıoğlu'nun cizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tum bilgilerle derlenerek ortak bir calışmayla kitaplaştırıldı. 'Ece'nin Kucuk Hayalleri' ismini taşıyan kitabın onsozunde ise unlu yazar Sunay Akın'ın imzası bulunuyor.

Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrubeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek onerilere de yer veriliyor. Kitap, SMA hastası cocuğun elinden cıkan resimler ve ic dunyasını yansıtmasıyla ilk olma ozelliği taşıyor. İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan 'Ece'nin Kucuk Hayalleri' www.ecelereumutol.com adresinden edinebilecek.
"SMA TEŞHİSİ ALAN AİLELER BİLGİLENDİRİLMELİ"
'Ecelere Umut Ol' platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık calışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ucretsiz temin edilebilecek. Boylelikle, hastalığa ilişkin yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor.
Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı'ya gore, hastalığa dair doğru bilgilendirme yaşamsal oneme sahip. Yakınlarına teşhis konan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını soyleyen Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin yanıltıcı olabileceğini dile getirdi.
Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin onemine dikkat ceken Badırgalı "Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri cok gec fark ederek gec tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki, semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor" dedi.
Dunyada her 40 kişiden birinin taşıyıcı olduğu SMA hastalığının tedavisi icin Amerikan Gıda ve İlac Enstitusu (FDA) onaylı, 2 farklı ilac ve yuksek maliyetli 1 gen tedavisi bulunuyor. Bu ilaclardan biri SGK tarafından hastalara ucretsiz temin edilirken, 4 ayda bir alınan her doz oncesi fizik tedavi testi uygulanıyor. Test sonucu skorlamada artış gosteremeyen hastalarsa ucretsiz ilactan yararlanamıyor. Hasta ailelerinin beklentisi bu kriterlerin ortadan kaldırılması ve diğer iki tedavi yonteminin de SGK kapsamına alınması.

Kaynak: Demiroren Haber Ajansı