Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından yazılı acıklama yaptı.
Toplantıda gen tedavisinin ele alındığını aktaran Koca, "Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş: 25/11/2020 tarihli calıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve guvenilirliğine yonelik ek kanıt bulunmadığı, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de gorsel medyada ulaşılabilirliğinin artması gerekiyor" dedi.

Gen tedavisiyle ilgili kampanyaların toplantıda yapılan değerlendirmede uygun bulunmadığını belirten Koca, şoyle devam etti:
[h=3]"GEN TEDAVİSİNİN GUVENİLİRLİĞİ İCİN HENUZ YETERLİ KANIT YOK"[/h]Etkinlik ve guvenilirlik acısından henuz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması icin ulkemizde kampanyalar duzenlenmesi uygun bulunmamıştır. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ulkemize donuşleri sonrası Nusinersen tedavisini surdurme gayreti icinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literaturde her iki ilacın birlikte kullanımına dair guvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler gorulebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerekiyor.
[h=3]"TIBBİ GENETİK UZMANLARINDAN GORUŞ ALINDI"[/h]Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek uzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama calışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu'na mevcut calışmaların son durumu aktarılarak goruşleri alınmıştır.
[h=3]"GENEL TARAMA İŞLEMLERİNİN UYGULANMASI HAYATİ"[/h]Ozellikle Kovid-19 donemi ile birlikte ulkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukca geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik oncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yonelik calışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa surede başta pilot uygulamalar olmak uzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati oneme sahip olduğu bildirilmiştir.
[h=3]"NUSINERSEN UYGULAMA MERKEZLERİNİN SAYISI ARTIRILMALI"[/h]Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi icin uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, cocuk/erişkin noroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu icin eğitimler duzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.
[h=3]"COCUKLARIMIZ İCİN HER TURLU TEDBİRİ ALIYORUZ"[/h]Bilmenizi isterim ki, SMA hastası cocuklarımızın tedavisi ile ilgili her turlu tedbiri alıyoruz. Onlar icin en iyisini yapmak uzere tum guncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta icin hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir cocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.