İZMİR'in Bornova ilcesinde yaşayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 4,5 yaşındaki Duru Meric'in sağlığına kavuşması icin 'zolgensma gen tedavisi' olması gerekiyor. Tedavinin 13.5 kilonun altındaki cocuklara uygulanabilmesi nedeniyle kızına kilo aldırmamaya calışan Ozlem Meric (39), gereken 2 milyon 132 bin euronun toplanabilmesi amacıyla actıkları bağış hesabına destek istedi.
Bornova'da yaşayan Ozgun ve Ozlem Meric (39) cifti, kızları Duru'nun 20 gunlukken hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti. Başını tutamayan, oturamayan, konuşamayan, kolunu kaldıramayan ve yaşıtları gibi koşup oynayamayan Duru'ya, Ege Universitesi Hastanesi'nde genetik testler yapıldı ve 55 gun sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. O gune kadar hastalıkla ilgili hicbir bilgisi olmayan Meric ailesi, yaptıkları araştırma sonunda Avrupa ile Amerika'da uygulanan gen tedavisini buldular. Aile kızlarının bu tedaviden faydalanarak sağlığına kavuşmasını istiyor. Bir online satış mağazasında calışan baba Ozgun Meric ile kızının bakımı icin işinden ayrılmak zorunda kalan anne Ozlem Meric, tedaviye ulaşabilmek icin bağış hesabına destek bekliyor.

Anne Ozlem Meric, "Doktorlar bize ilk teşhis konulduğunda 'Cocuğunuzu alın, evinize goturun. İyi bakmaya calışın ama 2 yaşını zor gorur, fazla da bağlanmayın' dediler. Tabi o zaman dunyamız başımıza yıkıldı. O gunden sonra Duru'nun yaşam kalitesini arttırmak icin elimizden gelen her şeyi yapmaya calıştık. Hastalığın ilerlememesi icin 1.5 yaşında ilac kullanmaya başladık. Artık hastalığın tedavisi bulundu. Avrupa ulkelerinde 21 kiloya kadar olan her cocukta 'Zolgensma' adıyla bir gen tedavisi uygulanıyor. Bu tek dozluk, omur boyu yetecek bir tedavi. Ama kızımın kullandığı ilac 4 ayda bir veriliyor" diye konuştu.'KIZIMIN 1 KİLO BİLE ALMAMASI GEREKİYOR'Haftada 4-5 gun fizik tedavi goren Duru'nun ayaklarını hareket ettirebilmesi icin plastik bir duzenek hazırladıklarını belirten Ozlem Meric, kızının ayaklarını sallanan ipe gecirdiklerini ve rahatlıkla hareket ettirebildiğini kaydetti. Her gun, esnetme, germe ve kas hareketleri calıştırdığını dile getiren Meric, Duru'nun bu desteğe yanıt verdiğini ancak hastalığın daha ilerleyici olduğunu vurguladı. Meric, son şanslarının gen tedavisi olduğunu soyleyerek, "Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha etkili. Duru, şu an 12.5 kilo. 1 kilo daha almaması gerekiyor. Bunun icin oğunlerini atlıyorum, mama miktarını azaltıyorum ya da sulandırarak veriyorum. Bu bir anne icin cok zor. Anneler cocuklarının kilo almasını ister. Biz tam tersi 'kilo almasın' diye uğraşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi şu an odeme kapsamı dışında. Sadece yurt dışında uygulanıyor. Maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Bu yuzden bir bağış kampanyası başlattık".'ZAMANLA MİMİKLERİNİ DE KAYBEDİYOR'Gen tedavisi hakkında bilgi veren anne Meric, SMA hastalarında olmayan SMN1 geninin enjekte edileceğini anlatarak fizik tedavi ve iyi bakımla kızının sağlığına kavuşacağını kaydetti. Duru'nun gen tedavisine uygun olduğunun altını cizen Ozlem Meric, yaşın ilerlemesine bağlı olarak en acil hasta grubunda olduklarını dile getirdi ve şunları soyledi: "Duru ağlayarak ya da bakışlarıyla derdini anlatıyor. Konuşamıyor. Yuz mimiklerinden derdini anlamaya calışıyorum. Ama zamanla bu mimikleri de kaybediyoruz maalesef. Bizim masal kitaplarımız raflarda ve yatağın uzerinde kaldı. Oyuncaklarını tutamıyor, oynayamıyor. Her anne gibi okula gitmesini hayal ediyorum. Tum Turkiye'den destek bekliyorum. Bu tedavi, Duru'nun son şansı; sonra istesek de uygulanamayacak".Duru'nun tedavisine destek olmak isteyenler 'TR450020500009533890200001' IBAN nolu hesaba bağışta bulunabilir.
Kaynak: Demiroren Haber Ajansı / Nevra UCKAC