ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar ciftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin, ABD'deki gen tedavisi icin gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır suren kampanyayla toplandı. Demir Ali, ailesiyle birlikte tedavi olmak icin Ordu-Giresun Havalimanı'ndan İstanbul'a hareket etti. İstanbul'dan Amerika'ya ucakla gidecek olan Demir Ali, burada 4 aylık gen tedavisi olacak.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol acan ve Turkiye'de her 6 bin doğumda bir gorulen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın yaşam mucadelesi suruyor. Omurilikteki motor sinir hucrelerinin kaybına yol acarak, vucut merkezine yakın kasların tutulumuyla vucutta 2 taraflı gucsuzluğe yol acan SMA Tip-1 hastası Demir Ali yururken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali'nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi icin yoğun caba sarf ediyor.

Demir Ali'ye hastalığı yenebilmesi icin dunyada sadece ABD'de uygulanan ve yuzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 100 bin euroluk gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar cifti de oğulları icin gecen haziran ayında sosyal medyada hesap acarak, yardım kampanyası başlattı. Cok sayıda iş insanı, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomenin destek cağırısında bulunduğu Demir Ali'nin gen tedavisi icin gerekli olan 2 milyon 100 bin euro, 3 ayda toplandı.AMERİKA YOLCULUĞU BAŞLADIDemir Ali, Amerika'da uygulanacak tedavi icin bugun ailesiyle birlikte Ordu-Giresun Havalimanı'na geldi. Tarifeli ucakla ilk olarak İstanbul'a gidecek olan Demir Ali, buradan ise Amerika'ya hareket edecek. Havalimanında acıklamalarda bulunan anne Ezgi Bayraktar, oğlunun tedavisine destek olan herkese teşekkur etti. Cok buyuk bir dayanışma orneği gosterdiklerini ifade eden anne Bayraktar, "Kampanyamızı yuz gunde yuzde yuz olarak tamamladık. Her gunu bir balonla temsil etmiştik. Kampanyamızın sonunda yuz kırmızı balonumuzu ucurduk. Cok buyuk bir dayanışma orneği gosterdik. Cok buyuk bir mucadele verdik. Hic evde durmadık. Bir yandan biz calışırken, diğer yandan Ordu halkı ve tum Turkiye de bize destek oldu. Her yerden ayrı ayrı destek olan herkes sayesinde 10 liralarla, 20 liralarla bir bebeğin hayatı kurtuldu. Ben Demir Ali icin hayal kurmaya korkuyorum demiştim ama artık bir anneyi evladına kavuşturdunuz. Ben artık oğlum icin hayal kurabiliyorum. Onun buyuduğunu, okula gittiğini, cocuk olabildiğini, yaramazlık yapabildiğini hayal edebiliyorum. Benim icin ne kadar buyuk bir şey olduğunu bilemezsiniz. Herkese cok teşekkur ederim" diye konuştu.'TEDAVİ 4 AY SURECEK'Amerika'da 4 aylık bir tedavi sureci olacağını kaydeden Ezgi Bayraktar, "Amerika'da 4 aylık bir tedavi surecimiz var. Ayın 8'inden itibaren başlayacak ve 10 gun icerisinde ilacı alması planlanıyor. Ondan sonra 4 aylık surede fizik tedavilerle inşallah Demir Ali'yi guclendirmeye calışacağız. İnşallah ucarak gidip, yuruyerek gelir. Tedavi tek dozluk bir gen tedavisi olacak. Once bağışıklık bazlı bir takım ilaclar kullanacak. Onumuzde 1 aylık zor bir surec var. Yan etkilerini gozlemleyeceğiz. Bunun ardından fizik tedavilere başladığımızda hicbir sıkıntımız olmayacak Allah'ın izniyle. İnşallah onu cok daha geliştirmiş şekilde, cok daha farklı hareketleri yapar bir şekilde Ordu'ya geliriz" dedi

Kaynak: Demiroren Haber Ajansı / Mustafa KIRLAK