Maalesef insanların hayatında her şey her zaman yolunda gitmeyebiliyor. Ama aslolan şey bu sorunlara hep birlikte goğus gerebilmek. İşte onlar da bunu yapıyorlar. Cunku oğulları Toros ’un Uzay ’a cıkıp hayalini kurduğu gezegenleri daha yakından gormesi lazım. Bunun icin 7 ’den 77 ’ye herkese buyuk iş duşuyor. Biliyorsunuz ki ulkemizde kamuoyu oluşmadan bazı şeyler değiştirilemiyor. Bu sefer değişeceğine inanarak geleceğin astronotu Toros Tan Aydoğdu icin sizi bu listemizi okumaya davet ediyoruz.
2016 yılının Aralık ayında Toros Tan Aydoğdu henuz 17 aylıkken ender rastlanan bir kas-sinir hastalığı olan SMA (Spinal Muscular Atrophy) teşhisi konuldu.
Aile ise tedavisi olmayan bu hastalıkla mucadele etmek icin Marmaris ’ten İstanbul ’a taşındı. Hastalığı araştırdıklarında oğrendikleri morallerini iyice bozmuştu.
Fakat morallerin en bozuk olduğu sırada, aralık ayının sonunda o gune dek tedavisi olmayan SMA hastalığıyla ilgili mucizevi bir gelişme yaşandı.
Amerika ’da Spinraza adındaki ilacın SMA ’nın yarattığı cokuşu durdurduğu ve bugune kadar hastalık yuzunden calışmayan kas gruplarını harekete gecirdiği ispatlandı. İlac FDA ’dan hızlıca onay alıp piyasaya bile suruldu.
Youtube ’da ilacı kullanan SMA hastalarının hareket ettikleri videolar ise umutları kat be kat arttırdı. Aşağıdaki videoda ağır bir SMA hastası bebeği goruyorsunuz. Bu videoda ise ilacı kullandıktan sonraki yurumeye başlama hazırlığı. İşte ilac bu kadar etkili. Toros bebeğin durumunda bir SMA hastasının ilacı ilk yıl 6, sonraki yıllar ise 3 ’er doz alması gerekiyor. Fakat ilacın 1 dozunun Amerika ’da acıklanan fiyatı – 125 Bin $. https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22134010/19320949_1740647889567144_2690993389733675008_n.mp 4
Bircok ulke bu mucize ilacı hastalarına ulaştırabilmek icin hızlıca gerekli adımları atmaya başladı. Amerika ’da ozel sigorta şirketlerinin coğu yuksek fiyata rağmen ilacı geri odeme kapsamına aldı.
Eğer Sağlık Bakanlığı ulkemizdeki hastalara bu ilacı getirtmek icin adım atarsa fiyat 125 bin $ ’dan daha az tutacak. https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22135140/19352211_644605599075297_6842744984068685824_n.mp4
Ve belki de boylece Toros Bebek astronot olarak uzaya gidip hem hayallerini gercekleştirebilecek hem de ulkemizi başarıyla temsil edecek. https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22133821/19352033_2012234558989188_1619671904359022592_n.mp 4
Fakat gecen hafta ise SGK Başkanı “SMA ailelerinin ajitasyon yaptığını” soyledi. Bu da demek oluyor ki surec biraz daha uzayacak.
Bonus – Bir grup SMA hasta yakını, hastası ve gonullu ile “SMA Benimle Yuru” isimli bir dernek kurdular. İlacın Turkiye ’ye getirilmesi ve SMA hastalarının tum sorunlarına destek olabilmek icin birlikte “SMA Benimle Yuru Derneği” catısında mucadele eden derneğe destek olmak isterseniz detaylı bilgileri buradan alabilirsiniz. “#suSMAilacımıver”