Kesin tedavisi olmayan ve olumle sonuclanan kas hastalığı ile ilgili kok hucre calışmalarının desteklenmesi icin biraraya gelen hasta ve hasta yakınları, yetkililere calışmalara hız verilmesi ve taleplerinin karşılanması icin cağrıda bulundu.

''Turkiye'nin ceşitli illerinden Başkente gelen kas hastası cocuğu olan aileler, Sağlık Bakanlığı onunde eylem yaptı''

''Yaşamaya evet'' yazılı tişort giyen ve ''Sessiz cığlığımızı duyun, cocuklarımız olmesin'', ''Bu cığlığa ses verecek olan yok mu?'', ''Cocuklarımız, acmadan solan gullerimiz. Onları olume terk etmek istemiyoruz'' yazılı dovizler taşıyan hasta yakınları, muhatap bulamadıkları takdirde, kendilerini Bakanlığın demirlerine zincirleyeceklerini soylediler.

Hasta yakınları adına konuşan, 21 aylık kas hastası Kayahan Goze'nin babası Ahmet Goze, kas hastası cocukların 5-6 yaşlarında tekerlekli sandalyeye, 11-12 yaşlarında boğazları delinerek solunum cihazına bağlı yaşamak zorunda olduğunu ve 18-20 yaşlarında da yaşamlarını yitirdiklerini belirtti.

Kendilerine hastalığın kesin tedavisinin bulunmadığının ifade edildiğini anlatan Goze,''Dunyanın hicbir yerinde hastalığın tedavisinin olmadığı masalını dinledik. Bireysel olarak yaptığımız araştırmalarda, dunyanın bircok yerinde bu hastalıkla ilgili hummalı bir calışma ve calışmaların bircoğunun klinik aşamalara geldiğini oğrendik.

Ancak ulkemizde ne yazık ki, tek bir calışmanın olmadığını, calışan insanların da genelgelerle ya da bilim etik kurulları ile onlerinin kesildiğine şahit olmaktayız'' iddiasında bulundu.

''Turkiye'de kok hucre calışmaları başlatılmalı''

Goze, isteklerini bircok kez dile getirdiklerini, Turkiye'de de kok hucre calışmalarının başlatılmasını arzu ettiklerini ifade ederek, en azından bundan sonra bu hastalığa yakalan cocuklar icin umut olmasını istediklerini bildirdi. Goze, şunları kaydetti:

''Dunyada tedavi olanakları bir bir cıkarken, araştırmalar yapılırken, bizler ulkemizde henuz cocuklarımızın gen testlerini yaptıramıyoruz. Tum hastalar, ozel hastanelerin ya da ozel laboratuvarların kucaklarına atılıyoruz. Devletimiz, gen testini yaptırmaktan aciz midir? Erkekler hasta, kızlar taşıyıcı.

Bu hastalıkların onune gecmek icin neden kas hastası cocukların kız kardeşlerine test yapıp, taşıyıcı olması durumunda onlemi alınmıyor? Bu cocukların ileride cocukları sağlam doğsun diye, neden tup bebek yoluna gidilmiyor? Sayın Başbakan, 3 cocuk istiyor ama hasta değil, sağlam cocuklar yapalım.

Kas hastası ailelere genetik test yapalım, tup bebek tedavisini ucretsiz uygulayalım. Devletin tup bebek tedavisine odeyeceği para, hasta cocuklarımıza yapacağı masraftan hem daha duşuk olacak, hem de sağlam nesiller yaratacaktır.''

''Ameliyat icin 2 yıl sonraya gun veriliyor ama cok gec..."

Solunum cihazına bağlı yaşam surduren cocuklarda 5 dakikalık bir tıkanıklığın ''olum'' anlamına geldiğini vurgulayan Goze, cocukları icin evde bakım hizmeti istediklerini belirtti.
Goze, bircok Avrupa ulkesinde rehabilitasyon ve muayene hizmetinin evde verildiğini ifade ederek, ''Cocuklarımız yatalak. Her defasında cocuklarımızı karga tulumba bu merkezlere taşıyoruz ve coğunlukla da solunum cihazı arıza yapar korkusuyla gidemiyoruz. Neden fizyoterapistler, evde hizmet vermiyor. Bu da mı sağlanamıyor?'' diye sordu.

Elleri, ayakları tutmayan ama sosyal guvencesi olmadığı icin akulu tekerlekli sandalye alamayan ya da babası asgari ucretle calıştığı icin istenilen farkı odeyemeyen cok sayıda mağdur aile bulunduğuna dikkati ceken Goze, cocukların kullandığı malzemelerden de ''KDV alındığı'', ancak ''kurkten ve mucevherden KDV alınmadığı'' eleştirisinde bulundu.
Goze, kas hastalığının bir evresinde ''skolyoz'' ameliyatı yapıldığını ve vucudun deforme olmasının onlendiğini ve hastaların yatağa duşmesinin geciktirildiğini anlatarak,

''Turkiye'de bu ameliyat icin 2 yıl sonrasına randevu verilmekte, ameliyat icin gidildiğinde artık cok gec, iş işten gecmiş oluyor'' dedi.
Kok hucre calışmalarının desteklenmesi gerektiğini ifade eden Goze, şoyle devam etti:

''Kok hucrenin, yarın sabah cocuklarımızı yurutemeyeceğini biliyoruz, ancak anne-baba olarak 2 ay daha omur istiyoruz. Hep, kok hucre kanser yapar diye karşı cıktılar. 'Kok hucre insanlara verilmedi' dediler, ama biz yuzden fazla insana verildiğini hastalardan oğrendik. Avrupa'da yapılmış hayvan calışmalarını beğenmediler.


Bizler, Turk Ceza Kanunu'nun bize verdiği hakları kullanmak istiyoruz. Kok hucrenin mucize yaratmayacağını biliyoruz, tek isteğimiz hastalığın ilerlemesini durdurmak ve biraz daha fazla yaşam ve bunun icin Bilim Kurulu'nun, bizim icin en uygun modeli secerek acilen calışmaya başlamasıdır. İnanıyoruz ki, bugun 2 yaşında olan cocuklarımız, 18 yaşına geldiğinde bu calışma yeni bir hayat sunacaktır. Gercek bilim adamlarının onunu acalım.


Bilim Kurulu toplantısı yapılmalı. Bilim Kurulu, kas hastalarında hucre tedavisi uygulamasının yapılıp yapılmayacağını değil, hangi model uzerinde yapacağını tartışmaladır. İran, Hindistan, Cin, İtalya, Almanya, ABD, İsrail ve Kore'de iddialı tedaviler olduğunu takip ediyoruz. Tedavileri incelemek uzere bir komisyon oluşturularak rapor hazırlanmalıdır. Kok hucre tedavilerinin onundeki engelleri kaldırın.''

''Kok hucre ile ilgili Turkiye'de duzey, dunya ile pararel"

Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Muduru İrfan Şencan, basın acıklamasının ardından hasta yakınlarını makamında kabul etti.
Kabul oncesinde gazetecilere acıklama yapan Şencan, ''Kas hastalarının tedavisine ilişkin Bakanlık ne yapıyor?'' sorusu uzerine, şunları soyledi:

''Kas hastalığının kesin tedavisi yok. Bu, daha cok bakım ve rehabilitasyonu on planla olan bir hastalık. Kok hucre ile ilgili Turkiye'de duzey, dunya ile paralel. Dunyada bu konu ile ilgili ne yapılıyorsa, ulkemizde de onlar yapılıyor. Turkiye'de cok ciddi araştırma merkezleri var. Deneme tedavileri mumkun. Bunlar icin izin almış, ruhsat almış merkezlerimiz var.

Kas hastalarına kok hucre tedavisi olur mu? tartışmaları ile ilgili olarak da şunu soyleyebilirim: Tum calışmalar, ispatlanmış fikirlerden cıkmaz. Nitekim, kas hastalıklarında da şu anda ucuk kabul edilen bir duşunce akla geliyor ve hipotez ileri suruluyor. Sonra gercekleşip gercekleşmeyeceği deneniyor.

Once teorisi oluşturulur, sonra faz calışmaları yapılır. Faz 4 insanlarda tedavi olarak, faz 3 ise secilmiş kişilerde denemelerdir. Biz de hocalarımızla değerlendiriyoruz, literatur tarandı. Uc ay kadar once bununla ilgili kurul toplandı. Kurula konuyla ilgilenen hocalar da geldi.

Kas hastalarında kok hucre tedavisi ile ilgili konunun henuz teorik duzeyde olduğu, başarılı bir deneysel aşamasının olmadığı sonucuna varıldı. Takdir edersiniz ki, teori duzeyinde bir hipotezin doğrudan insanlarda calışılması soz konusu olamaz. Dunyada bir iki tane fare uzerinde yapılmış calışma var. Araştırmanın onunu, bizim kapamamız soz konusu olamaz ama henuz kas hastalığı ile ilgili araştırmaları insanlar uzerinde yapacak bir duzeyde değiliz.''


''Yurtdışında uzman yetiştirilecek"

Bir gazetecinin, ''genetik testlerin yapılması, tup bebek yolunun acılması ve evde bakımla ilgili neler yapıyorsunuz?'' sorusu uzerine de Şencan, bilinen bir hastalığı olanlar icin tup bebek tedavisi oncesinde genetik testin yapıldığını soyledi. Şencan, bunun onunun acık olduğunu, tup bebekle ilgili genetik testlerde para alınmadığını da vurgulayarak, ''Uygulamada bir eksiklik varsa bunu Sosyal Guvenlik Kurumu ile de goruşuruz. İlgili hastalıkla genetik testler, kesinlikle paraya takılmaz. Uygulamada varsa, araştıralım'' yanıtını verdi.

Evde bakım hizmetini guclendirmeye calıştıklarını ve yıl sonuna kadar evde bakım hizmetinin Turkiye genelinde tamamlanmasını hedeflediklerini belirten Şencan, kas hastaları icin ozel bir proje yurutuleceğinin de mujdesini verdi.

Şencan, ''Ozellikle kas hastalıklarının bakımı ile ilgili yurt dışında uzman yetiştireceğiz. İlgili klinikten geldiler, goruşmelerimiz suruyor. Kas hastaları icin evde bakımı geliştirmek uzere uzman yetiştirilecek. Bu konu 2-3 ay once şekillendi. Şuan her bir ailenin bundan birebir haberi yok'' diye konuştu.

Tekerlekli sandalye ihtiyacının karşılanması ile ilgili olarak da konunun SGK ile ilgili olduğunu, ancak Sağlık Bakanlığı'nın SGK ile ilgili devreye girebileceğini soyledi.
''Skolyoz'' ameliyatının zor olduğunu da belirten Şencan, operasyon icin 2 yıl sonraya tarih verilmesinin soz konusu olmadığını bildirdi.

''Siz, ufacık evlatlarınızı oldurmeyi duşundunuz mu?"

Hasta yakınlarından Mustafa Korfes, cocuklarının olumle burun buruna yaşadığını, ancak tekerlekli bir sandalye luksunun bile olmadığından yakınırken, 19 yaşındaki hasta Yasin Saka'nın ablası Melek Saka ise ''Kac kişi daha olecek. Onların yerine ben olmeye razıyım. Yeter ki bu cocuklar olmesin'' diye feryat etti.

10 yaşındaki kas hastası Aleyna Kitapcı da doğduğundan bu yana hasta olduğunu anlattı. Kucuk kız, ''Arkadaşlarım oyun oynuyor, ebelemece oynuyor, ama ben katılamıyorum. İleride bale yapmak istiyorum'' dedi.

21 aylık Kayahan Goze'nin annesi Binnur Goze de, cocuklarının olumcul bir hastalıkla savaşmasının cok ağır olduğunu belirterek, ''Evladım benim her şeyim. Tum anneler gibi beni hayata bağlayan tek şey o. Onsuz yaşayamam. Siz, ufacık evladınızı oldurmeyi duşundunuz mu? Biz, duşunduk. Onları tekerlekli sandalyede gormektense, onlarla birlikte olmeyi duşunduk. Bir şeyler yapılmalı. Bizim cocuklarımız icin olmasa bile, diğer cocuklar olmesin'' diye duygularını ifade eti.