Epidermolizis bulloza hastalığına yakalanan ve vucudundaki yaralar sebebiyle acı ceken 11 yaşındaki Yakup Ballı, sağlığına kavuşacağı gunun hayalini kuruyor.
CANKIRI - Cankırı'nın Şabanozu ilcesinde oturan Ballı ailesi, 11 yıl once ilk cocukları Yakup'un dunyaya gelmesiyle buyuk bir sevinc yaşadı. Doğduktan 20 gun sonra vucudunda beliren yaralar, zamanla sevincin yerini huzun aldı. Cunku yapılan tetkiklerde Yakup'un, bu yaralarla bir omur boyu yaşamak zorunda olduğu gerceği ortaya cıktı.

Doğuştan deri hucreleri olmadığı icin bağışıklık sistemi cok zayıf olan Yakup'un cildinde surekli kabarcıklar oluşurken bir yandan da cildi erimeye, el ve ayak parmakları birbirine yapışmaya başladı. Bir sure sonra yemek borusu da kuculup buzuşen Yakup, sıvı gıdalarla beslenir hale geldi.

YAKUP 11 YILDIR HAYATA TUTUNUYOR
Doktorların Yakup'un tedavisinin mumkun olmadığını bildirdiklerini ifade eden baba İsmail Ballı, ''Yakup ilk doğduğunda Ankara'ya sevk edildi. Orada doktorların soylediği bu cocuğun bir haftadan fazla yaşamayacağı. Yakup 11 yıla kadar hayata tutunmayı başardı. Yakup'un zihinsel olarak bir sorunu yok bedenen bu acıların dinmesini istiyoruz. Ben un fabrikasında asgari ucretle calışan bir işciyim. Elimizden geldiği kadar Yakup'u hastaneye goturuyoruz, şu anda hastalıkla ilgili bir care var mı, hastalığın ilacı var mı, bunları bilmediğimiz icin tum yetkililerden ve tıptaki hocalarımızdan bu hastalığın tedavisi konusunda yardım bekliyoruz'' diye konuştu.
ANNE NEVİN BALLI: COK ACI CEKİYOR
Yakup'un annesi Nevin Ballı ise oğlu Yakup'un bakımının zor olduğunu dile getirerek, ''Yakup'un haftalık banyosunu yaptırıyorum. Onu da zor şartlarda yaptırıyoruz. Cok acılar cekiyor. Vucudundaki yaralar iyi olmuyor. 7 yaşındayken yuzundeki yara gittiği zaman 5-10 gun ara veriyordu. Şimdi yara iyi olmadan ustunden tekrarlıyor. Biz ilaclarını alamıyoruz. Yetkililerden yardım istiyoruz'' dedi.

KALITSAL BİR DERİ HASTALIĞI
Yakup'un Doktoru Dermatoloji Uzmanı Dr. Engin Şenel, ''Epidermolizis bulloza''nın deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olduğunu belirtti, ''Epidermolizis bulloza'' hastalığının genetik gecişinden dolayı dunyanın hicbir yerinde faydalı bir tedavisinin olmadığını ifade eden Şenel, ''Dunyada gen tedavileri uzerinde calışılmaktadır. Şu ana kadar olumlu sonuclar alınmamış. Ozellikle yurt dışında bu hastalıklı cocuklar icin kurulan dernekler var. Bu dernekler sayesinde cocukların gunluk hayatları, gunluk aktivitelerini rahatca gercekleştirebilmeleri icin bazı olanaklar sağlanıyor'' şeklinde konuştu.