İstanbul'un Bağcılar ilçesinde yaşayan Yunus ve Büşra İnan çiftinin tek çocuğu Ebrar İnan'a henüz 40 günlükken SMA Tip 1 hastalığı tanısı konuldu. Kendi kendine nefes alamayan Ebrar; solunum, mama, aspiratör, kapasist, oksijen, vest ve oksimetre cihazlarına bağlı olarak yaşamını sürdürüyor. Ebrar'ın tedavisi için 2021'in Eylül ayında İstanbul Valiliği'nin izni ile yardım kampanyası başlatıldı ancak gereken para toplanamadı. 2022'in Eylül ayında ise yine valilik izniyle 2'inci kampanya başlatıldı. Kampanya ile birlikte tedavi için gereken paranın yüzde 85'i toplandı.

İlginizi Çekebilir'ÇOK KRİTİK BİR NOKTADAYIZ'

Büşra İnan, kızı Ebrar'ın bebekliğinden itibaren yatağa ve cihazlara bağlı yaşamaya çalıştığını belirterek, "Ebrar'ın 2019 yılında SMA hastalığından dolayı bir yoğun bakım süreci oldu. O süreç içinde Ebrar'a dışarıdan nefes borusu (trakeostomi tüpü) takıldı. Çünkü ciddi bir solunum sıkıntısı yaşadı. Açılan bu soluk borusundan dolayı biz kritere takıldık ve maalesef 5'inci doz spinraza ilacımızı alamadık. 2019 yılından 2021 yılına kadar spinraza ilacı mücadelesi verdik. Çok şükür ki verdiğimiz mücadelelerin sonucunu 2021 yılında aldık. Ebrar o günden bugüne şu anda spinraza ilacını almaya devam ediyor ancak bu ilaç şu anda hastalığı durdurmuyor, sadece hastalığın hızlı ilerlemesini yavaşlatıyor" dedi.



SMA tedavisinde ilaç müjdesi! Bakan Koca detaylarını paylaştı'KAMPANYANIN BİTMESİNE 9GÜN KALDI

Büşra İnan, spinraza ilacının şu an için biraz da olsa yaşam kalitesini arttırdığını ancak tedavi için yeterli olmadığını söyleyerek, kızının tamamen iyileşebilmesi için yurt dışında ve devlet tarafından karşılanmayan 'zolgensma' isimli ilacı kullanması gerektiğini belirtti. İnan, "Şu anda kampanyamız yüzde 85'te ve bu ilacın maliyetinin çok yüksek olmasından dolayı bir ailenin karşılayabileceği bir maliyet söz konusu değil. Valilik bize 2'nci kez kampanya izni verdi. Kampanya izninin bitmesine ise maalesef son 9 gün kaldı. Bu 9günü aştığımız andan itibaren şu ana kadar toplamış olduğumuz kampanyadaki bütün para diğer çocuklarımıza aktarılacak ve benim kızım ölüme terkedilecek. Bu süre zarfında destek bekliyoruz. Çok kritik bir noktadayız. Son 9 günümüz ve kampanyamız yüzde 85'te. Lütfen Ebrar'ın ellerinden tutun. Çünkü ben kızımı tedavisi olan bir hastalıktan dolayı kaybetmek istemiyorum. Bu 9 gün içinde sizden destek bekliyoruz" ifadelerini kullandı.



Kendisi gibi SMA'lı ikizi depremde ölen Aybüke bebeğin kampanyası yüzde 5'te kaldı