İzmir Torbalı’da yaşayan Hakan ve Duygu Güngör çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Azra'ya geçen yıl SMA Tip-2 teşhisi konuldu. İkinci çocukları Nefes Ada'nın doğumuna sayılı günler kala kızları Azra'ya konan teşhisle yıkılan Güngör ailesi, tedavi için geren ilaca ulaşabilmek için gerekli olan 1 milyon 817 bin doları toplayabilmek için valilik izniyle kampanya başlattı. Hiçbir şekilde yürüyemeyen, hatta emekleyemeyen, zaman zaman kas ağrıları arttığı için hastaneye kaldırmak zorunda kalınan Azra için başlatılan kampanyada bugüne kadar tedavi için gereken paranın yüzde 25'lik bölümü toplanabildi.



SMA tedavisi: İngiltere dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma'yı kullanmaya başladıAZRA'NIN ZAMANI DARALIYOR

Tedavisi için her geçen gün zamanı daralan Azra'nın ailesinin başlattığı SMS ve bağış kampanyası devam ederken, kızının durumu hakkında bilgi veren Hakan Güngör, “Biz Azra'nın SMA hastası olduğunu 16 aylıkken öğrendik. Bugüne kadar bu hastalığa dair herhangi bir belirtisi yoktu. Ayağındaki güç kaybı sonrası gittiğimiz sağlık kuruluşunda yapılan gen testiyle kızımızın SMA hastası olduğunu öğrendik. Azra'nın haberini aldığımızda eşim kızımız Nefes Ada'ya hamileydi. Bizim için çok zor bir süreçti. Sonrasında Valilik izinli kampanyamız başladı. Ülkemizde 'Spinraza' denilen bir tedavi mevcut. Bu hastalığı yavaşlatmaya yönelik, iğneyle yapılan bir tedavi. Bu tedavinin beşinci dozu yapıldı. Asıl ulaşmamız gereken tedavi Dubai'de bulunan 'Zolgensma' denilen bir gen tedavisi. Ve bu tedavi 1 milyon 817 bin dolar. Bu tutarı tek başımıza karşılayamıyoruz. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Geç kalmamamız gerekiyor. Çünkü hastalık sürekli ilerliyor. Şu an Azra yürüyemiyor, oturamıyor. Ellerini, kollarını kaybetmeden, hastalık ciğerlerine ulaşmadan kampanyayı bitirip, gereken parayı toplamamız gerekiyor" ifadelerini kullandı.

10 yıl sonra gelen çocuk sevincine SMA engeli

‘AZRA, ÇOĞU ZAMAN AÇLIKTAN AĞLIYOR’

Azra'nın tedavi olabilmesi için en önemli kriterlerden birinin 13,5 kiloyu geçmemesi olduğunu belirten Duygu Güngör ise "O nedenle kızımı aç yatırmak zorunda kalıyorum. Azra, çoğu zaman açlıktan ağlıyor. Normalde bir anne çocuğunun arkasından tabak ve kaşıkla koşturur daha fazla yedirebilmek için ama ben koşturamıyorum. Hem Azra koşamadığı için hem kilo almaması için. Maalesef bir kilo kriterimiz var. O nedenle kızıma maalesef istediği şeyleri yediremiyorum. Aç kalıyor. Kızım aç kalmasın, yürüsün koşsun istiyorum dahası 'yaşasın' istiyorum. Bir evlat yaşamak istiyor, hayata tutunmak istiyor, desteklerinizi bekliyoruz" diye konuştu.

SMA ilacı çağrısı:Çocuklarımız ölmesin

Aileler ‘Zolgensma’ için de müjdebekliyor