Kronik hastalıklar, yaşam boyu bakım gerektiren ve dolayısıyla hastanın yaşamında surekli bir tehdit oluşturan, tedavinin tıbbi gerekliliklerinin yanı sıra psikososyal yonleriyle de ele alınmasını zorunlu kılan sağlık sorunlarıdır. Kişinin icinde bulunduğu koşullar ve hastalığın niteliği dahilinde incelendiğinde etkilerinin kişiden kişiye farklılık gosterdiği ancak devam eden sağlık sorunlarının ceşitli psikolojik bozuklukların ortaya cıkma riskini yuksek oranda arttırdığı araştırmalarca ortaya konmaktadır (Cohen, 1999).
Kronik hastalık, normal fiziksel koşullardan sapma ya da bir bozukluğa işaret eden, geri donuşu olmayan ve kalıcı yetersizliklere sebep olabilen, hastanın bakımı icin uzun sureli gozetim ve tedavi gerektiren bir sağlık durumu olarak tanımlanmaktadır (Grant, 1987). ABD’de Kronik Hastalıklar Komisyonu (CCI; Commission of Chronic Illness) tarafından ise kronik hastalıklar, “genellikle tam iyileşmesi mumkun olmayan, surekli, yavaş ilerleyen, coğu kez kalıcı, sakatlığa yol acan, oluşmasında sosyoekonomik, kişisel ve genetik etkenlerin rol oynadığı” hastalıklar olarak ele alınmıştır (Bilir ve Paksoy, 2006).
Cocuklarda Kronik Hastalıkların Sıklığı
Cocuk populasyonunun tumu ele alındığında, gunluk aktiviteyi etkileyen ve sık tedavi gerektiren kronik sağlık sorunlarının gorulme oranının %1-2 olduğu belirtilmektedir (Turkel ve Pao, 2007). Yapılan ceşitli epidemiyolojik araştırmalarda ise tum cocukların %10 ila 15’inin cocukluk doneminde bir kronik hastalık yaşayacağının ongorulduğu belirtilmektedir.Buna bağlı olarak, hastalıkla beraber meydana gelen psikolojik bozuklukların kronik hastalığı olan cocuklarda %10-20 oranında gorulduğu belirtilmektedir (Pless ve Nolan, 1991).
Psikolojik Sorunların Oluşumunda Hastalık Etmenleri
Sağlıklı akranlarıyla karşılaştırıldıklarında kronik sağlık sorunları olan cocukların psikolojik bozukluklar acısından daha yuksek risk altında oldukları belirtilmekte, yapılan bir araştırma 4 ile 16 yaşları arasında olup kronik hastalığı olan cocukların herhangi bir sağlık sorunu olmayan cocuklara oranla 2.4 kat daha fazla davranış bozukluğu teşhisi aldığını ortaya koymaktadır (Cohen, 1999). Meta analizlerden elde edilen ceşitli veriler ise kronik hastalığı olan cocuklarda konulan depresyon tanısının, hastalığın turu, şiddeti ve suresi gibi hastalık faktorlerinden cok, aile ve ebeveyn ozellikleri, cocuğun kendine yonelik algısı ve zeka ile yuksek oranda ilgili olduğu, ayrıca diğer yaşam stresorlerinin de depresyon icin guclu belirleyiciler olduğu sonucuna varılmıştır. Bu tur belirleyicilerin sağlık sorunu olmayan cocukların yaşadığı psikolojik sorunlar icin de onde gelen belirleyiciler arasında yer aldığı ancak hastalığın ebeveynler uzerindeki etkilerinin aile ilişkilerine olan olumsuz etkisi sebebiyle hasta cocukların ruhsal durumunda daha yıkıcı etkilerinin olabileceği duşunulmektedir. Sean (2002) ise kronik hastalıkların, cocuğun icinde bulunduğu gelişim donemi, kişiliği, cevresel koşullar, hastalığın turu ve gormekte olduğu tedavi gibi etmenlere bağlı olarak gecici ya da yaşam suresince devam edebilecek psikolojik bozukluklara yol acabildiği vurgulanmaktadır. Sağlık sorunlarının duygusal, davranışsal, ve bilişsel problemlerin yanı sıra sosyal yonden de sorunlara sebep olabileceği bircok araştırmacı tarafından dile getirilmektedir (Memik, Ağaoğlu, Coşkun,Hatun, Ayaz ve Karakaya, 2007).
Kronik hastalıklarda psikolojik sorunlar bireylerin icsel yaşantısı ve cevresel koşulları ile şekillenmekte, cocuklarda ozellikle aile desteğinin nitelikleri doğrultusunda farklılaşabilmektedir.Cocuğun icinde bulunduğu gelişim donemi, ebeveynlerle olan ilişki, ikincil kazanımlara duyulan ihtiyac, hastalığın gerektirdiği sorumluluklar, sınırlılıklarla baş edebilme ve bu surecteki cevresel desteğin yeterliliği kronik hastalığa karşı cocuğun tepkisini etkilemektedir. Cocuğun hastalığa karşı tepkileri pek cok değişkene bağlı olarak farklılık gostermekte olup, ailenin hastalık hakkında cocukla konuşmaktan kacınmasının, cocuğa eksik ya da yanlış bilgi verilmesinin bu tepkilerin oluşmasında onemli etkenler olduğu belirtilmektedir.
Anne-babanın ve tıbbi personelin tedavi suresince aşırı korumacı bir tutum sergileyerek cocuğun bağımsızlığını kazanmasına izin vermemeleri de cocuğun hastalığa uyumundaki başlıca problemler arasında gorulmektedir (Er, 2006). Ozellikle ebeveynlere bağımlılığın gelişimsel olarak azaldığı ve cocuğun kısmen de olsa kendi sorumluluklarını yerine getirebileceği bir gelişim doneminde bu tutumun devam etmesi, cocuğun bağımsızlaşma isteğiyle beraber yoğun ofke duymasına sebep olabilmektedir (Parman, 2011). Bağımlılık ve bağımsızlaşma arasındaki bu gelgit beraberinde kaygıyı da getirmektedir. Ailenin maddi ve manevi yatırımının yoğun olarak cocuğun ustunde odaklanması, bireyselleşme sureci başladığında anksiyeteyle beraber yalnızlık, gucsuzluk gibi duyguların ortaya cıkmasıyla sonuclanabilmektedir .
Hastalığın nitelikleri de cocuğun hastalık surecinden ne şekilde etkileneceğini belirleyen faktorler arasında yer almaktadır. Northam (1997), hastalığın şiddeti ile psikolojik problemlerinin ilişkisinin net olmadığını, bazı araştırmalardan elde edilen verilere gore en hafif ve en şiddetli hastalıklarda uyumsuzluğun daha cok yaşandığı ancak orta şiddette olanlarda daha az uyumsuzluk gorulebildiği bulgusuna varıldığını belirtmiştir. Hastalığın fiziksel gorunume yansıyıp yansımadığı bireysel olarak farklı deneyimlenebilse de genel olarak şu sonucu ortaya koymaktadır; hastalıkları gozle gorulebilir olan cocuklar cevrelerinden daha fazla destek gorebilmekte ancak diyabet gibi fiziksel gorunurluğu olmayan ve belirtilmediği surece cevre tarafından fark edilmeyen hastalıklarda cocuklar bir yandan hastalığını saklamayı isteyebilmekte bir yandan ise ihtiyac duydukları desteği alamamaktan dolayı huzursuzluk yaşayabilmektedirler (Er, 2006).
Ceşitli araştırmalar ise bu savın aksine hastalığın gorunur oluşunun psikolojik bozukluklar icin ciddi bir risk faktoru olduğunu ortaya koymaktadır (Northam, 1997).
Cocukların ebeveynleri ve bakım veren diğer bireylerle hastalık ve tedavi hakkında iyi iletişim kurabilmesi hastalığa uyum surecini kolaylaştırmaktadır. Hastalıkla ilgili bilişsel ve fiziksel yeterlilikleri doğrultusunda bilgilendirilerek hastalığın bakımında uzerine duşen sorumlulukları bu yeterlilikler doğrultusunda sağlayabilen ve karar alma surecine aktif olarak dahil edilen cocukların hastalıkla baş etme potansiyellerinin daha yuksek olduğu belirtilmektedir (Erdoğan ve Karaman, 2008). Hastalığın teşhis ve tedavisindeki belirsizliklerin cocuğun psikolojik durumunu olumsuz yonde etkilediği, sosyal destek ve ekonomik imkanların yeterliliğinin ise hastalık surecinde stres faktorlerini azalttığı gorulmektedir (Northam, 1997).
Kronik hastalığı olan cocuklar hem fiziksel hem de psikolojik turden strese maruz kalırlar (Northam, 1997). Fiziksel stres acı, ağrı, hoşnutsuzluk yaratan ‘iyi hissetmeme’ durumu gibi bedensel işaretler iken, psikolojik baskı ‘farklı olma’ hissi, hastane deneyimlerinin getirdiği ayrılık, hayatta kalmaya yonelik gercek ya da hayali korkular, hastalığın gereklilikleri sebebiyle normal gelişim surecinin dışında olmak gibi surecleri beraberinde getirmektedir. Hastalık surecinin oluşturduğu kaygı,
hastalığa bağlı değişikliklere karşı cocuğun direnc gostermesine sebep olabilmekte ve yaşıtlarından daha dezavantajlı olmaya yonelik yaşanan his cocuğun sosyal ortamlardan kacınmasına yol acarak kişilerarası ilişkilerini de olumsuz yonde etkileyebilmektedir(Dahan ve McAfee, 2009).
Gelişimsel donemler de hastalığa uyum surecini, cocuğun bilişsel ve duygusal gelişiminin nitelikleri doğrultusunda etkilemektedir. Cocuklar bilişsel olgunlukları geliştikce ve daha incelikli duşunmeye başladıkca hastalıklarına yonelik yeni bakış acıları geliştirmekte, cevreyle olan etkileşimleri de bu gelişimlerini desteklemektedir .Ancak benzer yaşlarda olan cocukların hastalığa ilişkin tutumlarının birbirinden farklılık gosterebileceği unutulmamalıdır. Bu noktada cocuğun kişilik ozellikleri, yetiştiği cevre, bakım veren kişilerin yaklaşımı ve cocuğun yakın cevresiyle olan ilişkisi gibi faktorler belirleyiciler arasında yer almaktadır.
Kronik Hastalıklarda Bakım Verme
Kronik hastalığı olan bir bireyin varlığı, yaşadığı evin duzeninde de yeni bir yapılanma gerektirmektedir. Aileler hastalık surecinde tedavi gereksinimlerini karşılamak ve belirli stresorlerle baş etmek durumundadır. Bakım vermede, hastanın ve hastalığın niteliklerine gore farklı ihtiyaclarla karşılaşılmakta, ozellikle cocukluk cağı hastalıklarında bakım verene karşı olan bağımlılık, beraberinde bircok kısıtlamayı da getirmektedir.
Bakım veren kişilerin yaşadıkları zorlukları anlayabilmek adına hastalık surecinde icinde bulundukları cevrenin ozellikleri, bireysel, kulturel ve toplumsal sorunlar bakım veren kişinin fiziksel, psikolojik ve sosyal durumu ile beraber ele alınmalıdır. Cocukluk cağı kronik hastalıklarında bakım veren ebeveynlerin bu surecte hastalığa dair endişe, ofke, sucluluk gibi yoğun duygular yaşadıkları ve bu duyguların hastalıkla baş etmeyi olumsuz yonde etkileyebildiği belirtilmektedir (İnal- Emiroğlu ve Pekcanlar-Akay, 2008).
Kronik hastalığı olan cocukların aileleri hem cocuğu etkileyen, hem de bu hastalıktan etkilenen konumdadır. Ailenin hastalığa adaptasyonuyla, cocuğun bireysel olarak hastalığa adaptasyonu arasında yakın ilişki olduğu bulunmuştur . Bazı ailelerce teşhis sureci, bir yas sureci gibi yaşanmakta ve ideal cocuğun kaybı olarak karşılanabilmekte, ailenin desteğinin cok onemli olduğu bu surecte, bu tur duyguların varlığı cocuğun da hastalığa uyumunu zorlaştırmaktadır.
Kronik Hastalıkların Aile Yaşantısına Etkisi
Cocukluk cağı kronik hastalığı ile baş etmekte olan bir aile kalıcı bir tehditle karşı karşıyadır. Hastalık o denli talepkÂrdır ki ailenin duzenini hastalık oluşturur, diğer gelişimsel ihtiyaclardan feragat edilmesine, bireylerin ve ailenin hayat dongusunun raydan cıkmasına yol acabilir.
Her ailenin kendine ozgu dinamikleri bulunmakta, kişilerarası ilişkileri, aile fertlerinin sorumlulukları bu yapı icerisinde farklılık gosterebilmektedir. Yıllarca bu sistem icinde yaşamaya alışan, karşılaştıkları belli başlı sorunlarla baş etmek icin yontemler geliştirmiş olan aile bireyleri alışık olmadıkları ve duzenlerini derinden sarsabilecek yapılanmalara karşı hazırlıksız olabilirler. Duzeni tehdit eden unsurlar cok ceşitli olabilir. Aile bireylerinden birinin yaşam bicimini değiştirmek ya da yeniden duzenlemek zorunda kalması tum aile fertlerinin de bu surece uyum sağlamasını gerektirir.
Kronik hastalıklar cocukta fiziksel ve ruhsal acıdan zorlanmalara sebep olurken, aile bireylerinde de uyum sorunlarına ve ruhsal sorunlara yol acabilmektedir. Hastalık surecindeki duzen değişiklikleri tum aile bireylerinin adaptasyonunu zorunlu kılar. Bu adaptasyonun sağlanamaması durumunda aile icinde ilişkilerin bozulması, ebeveynler arasındaki anlaşmazlıkların artması, aile icinde celişkili ve zarar verici tutumların, davranışların ortaya cıkması gibi meydana gelebilmektedir. Kronik hastalıkların, problem cozme becerileri gelişmiş ve iletişimi kuvvetli olan ailelerde işbirliği, şefkat, duyarlılık, saygı, empati gibi ozellikleri on plana cıkarıp ailenin birlik ve butunluğune olumlu etkisinin olduğu ancak gorevler ve kısıtlamalar soz konusu olduğunda kişilerarası ilişkilerde sorunlar yaşanabildiği, ozellikle kardeşler arasında kıskanclık, duşmanlık, rekabet gibi duyguların tetiklenebildiği belirtilmektedir. Kronik hastalığı olan cocukların ebeveynleriyle yapılan calışmalarda, hastalığın tanısının koyulduğu ve tedavinin başladığı surecte en sık karşılaşılan tepkilerin şok ve inanmama olduğu gozlemlenmiştir. Ozellikle hastalığın teşhisinden sonraki ilk aylarda annelerin uykusuzluk, iştahsızlık, duygusal dalgalanmalar, hafıza kayıpları, duygusuzluk gibi belirtiler gosterebildiği ifade edilmektedir.
Anne-baba arasındaki evlilik uyumunun iyi oluşu, aile desteğinin varlığı, sosyoekonomik duzeyin duşuk olmayışı gibi olumlu etmenlerin yer aldığı bir aile yapısında, kronik hastalığı olan bir cocuğa bakım veren ebeveynlerin sosyal ve psikolojik yonden daha az sorun yaşamaktadırlar.
Ebeveynlerin ruh halinin cocuğa da yandığı, anne-babaların stres duzeyi ile cocukların stres duzeyi arasında da pozitif yonde bir ilişki olduğu belirtilmektedir. Sullivan’ın da belirttiği gibi, anksiyete anneden cocuğa empati yoluyla gecmektedir . Ebeveynler icin hastalık hakkında yeterli bilgilendirme, hasta olan diğer cocukların ebeveynleriyle konuşabilme, sosyal destek gibi unsurların hem ailenin hem de cocuğun hastalığa uyumuna olumlu yonde etki ettiği belirtilmektedir.
Yapılan bir calışma, cocuklarına nasıl davranmaları gerektiği ve tedavi surecindeki sorumlulukları ile ilgili bilgilendirilen, soruları cevaplanan, pratik tavsiyeler alan ailelerin, yeterince bilgi almadıklarını belirten ailelere oranla guvensizlik ve caresizlik duygularını belirgin bir oranda daha az yaşadıklarını (1/5 oranında) ortaya koymaktadır. (Taanila, 2002).
Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Kişiler
Tıptaki gelişmelerle beraber insan yaşamının uzadığı, hastalıkların tedavilerinin olumlu sonuclarıyla beraber hastaların yaşam suresinin arttığı gorulmektedir. Kronik hastalıklarda hastayı olabildiğince iyi yaşam koşullarıyla hayatta tutup bakım sağlamak hedeflenirken, hastalıkla mucadele eden bireylerin bakımını ustlenen kişiler acısından farklı sorun alanları oluşabilmektedir. Ozellikle gunumuz cağında endustrileşmeyle beraber kentsel yaşamın yoğunlaşması, aile birimlerinin kuculmesi ve ailelerde calışan birey sayısının artması hasta olan bireye bakım sağlayabilecek kişi sayısını azaltmakta, bakım veren kişinin de yuk ve sorumluluklarını arttırmaktadır. (Atagun vd., 2011).
Turkiye’de yapılan bir araştırma bakım veren kişilerin %78’inin kadın olduğu ve kadınların bakım vermeyi sahip oldukları sorumlulukların bir devamı olarak gorduklerini ortaya koymaktadır.Ancak anneler bu durumun her ne kadar hali hazırda yer alan gorev ve sorumluluklarına ek olarak geldiğini belirtseler de, diğer aile fertlerine yeterince zaman ayırmamaktan dolayı sıkıntı yaşadıklarını da dile getirmektedir (İnanc, 1995).
Hastalık surecinde ailenin bir butun olarak ele alınması gerektiği duşunulduğunde kardeşlerin de bu surecten nasıl etkilenebilecekleri onem taşımaktadır. Ailenin hastalıkla nasıl baş ettiği, bakım sağlarken diğer kardeşlerin ihtiyaclarına ne kadar cevap verebildiği onem taşıyan faktorler olup, gelişimsel acıdan gercekleştirilmesi gereken sosyal aktivitelere ve duygusal desteğe ebeveynlerin daha az zaman ayırması sorun yaratabilmektedir. Yapılan araştırmalar hasta cocukların sağlıklı kardeşlerinin yarısından fazlasında psikolojik ve davranışsal problemlerin gorulebildiğini ortaya koymaktadır. Bu noktada klinisyenlerin de hastalığa adaptasyon surecinde aileyi tumuyle ele alıp desteklemelerinin, hastalığa yonelik kaygının azaltılması ve ailenin kendi kaynaklarını keşfedip arttırılmaları icin yardımcı olunması yonlerinde calışmalarının baş etme surecini kolaylaştıracağı bilinmektedir.
Hastalıklarda bakım veren kişi olmak coğunlukla bir secim sunulmaksızın ve plansız şekilde gercekleşir. Bu nedenle hastanın yanı sıra bakım veren kişinin de hastalığın ortaya cıkışıyla beraber yaşadığı bir uyum sureci vardır. Hastalığın nitelikleri doğrultusunda bakım veren kişinin sorumlulukları ve baş etme sureci şekillenmektedir. Bakım vermede sorumlulukların artması, hastayla bağımlı ve tek yonlu bir ilişkinin olması, hastalık surecinin yoğun ve uzun olması kişinin yaşam kalitesini olumsuz yonde etkilemektedir (Atagun vd., 2011).
Gerek hastalık surecinde bakım veren kişilerin yaşadığı kaygı, gerekse hoşnutsuzluk yaratan tedavi gereksinimleri aile bireylerinin hem hastalığa hem de birbirlerine karşı tutumunu etkilemektedir. Okul oncesi donemde cocuğun gelişiminin bir parcası olan oyunlar ve sınırları test etmek icin sergilediği ceşitli davranışlar bile aileler tarafından hastalıkla ilgili kaygıları sebebiyle tolere edilememekte, hastalık hayatı tehdit edici nitelikte olabildiğinden aile sistemine yeni kurallar getirimekte, bunun sonucunda da cocuklar yaşıtlarının yer aldığı gunluk aktivitelere katılmayı zaman zaman reddetmek zorunda kalıp kendilerini pasif, uyumsuz ve caresiz hissedebilmektedirler.
Tum yaşıtlarının yapabildiklerini yapamıyor olmak, haksızlığa uğradıkları duşuncesiyle beraber uzuntu ve ofkeyi de beraberinde getirebilmektedir.
Bu tur durumlar cocuğu duygusal, sosyal ve akademik yonlerden etkilediği gibi bakım veren kişilerin de benzer yonlerden zorlanmasına sebep olduğundan tedavi surecinde hastalığın gereksinimlerinin tıbbi alanda sağlanıyor olmasının yanı sıra psikososyal alandaki ihtiyacların desteklenmesine de onem verilmelidir (Er, 2006).
Bakım Veren Kişilerde Ruh Sağlığı
Kronik hastalıklar cocuğun ailesi acısından da ruhsal bozukluklar icin risk oluşturmakta, hastalık faktorleri ve bakım verme yuku, stres ve zorlanmaları arttırarak depresyon, kaygı, eşler arası anlaşmazlık gibi sorunların gorulme olasılığını yukseltmektedir. Aile sisteminde bakım veren kişi olarak anneler on plana cıksa da hastalık tum aileyi etkilemekte ve babaların da bu surecte ruh sağlığı acısından risk altına girdiği belirtilmektedir.
Anneler daha cok tedavi sureci, evde ve dışarıda bakımın gerektirdikleri yuzunden sıkıntı cekerken, babalar hastalığın finansal gereklilikleri ve cocuk ile duygusal bağlanma alanlarında kaygı yaşamaktadır.
Kronik hastalığı olan cocukların ebeveynleri ile yapılan bir araştırma, ebeveynlerin %47’sinde psikiyatrik semptomlara rastlandığını ortaya koymaktadır. Bu semptomların ortaya cıkışında hastalığın şiddetinden cok hastalığın somut gerekliliklerinin daha etkili unsurlar olduğu belirtilmiştir. Ancak bircok unsurun bir arada değerlendirilmesi gerektiği de ceşitli araştırmalarca ortaya konmakta, kronik hastalığı olan cocukların anne ve babalarının anksiyete ve depresyon duzeylerine anne babanın yaşının, eğitim seviyesinin, cocuğun hastalığının şiddetinin, hastalığın suresinin ve olumcul olup olmadığının da etki ettiği vurgulanmaktadır.
Olumle eş olduğu duşunulen, karamsarlık ve caresizlik duygularının daha yoğun yaşandığı kronik hastalıklarda, ozellikle kanser hastası cocukların ebeveynlerinin depresyon duzeylerinde diğer kronik hastalıklara oranla belirgin bir artış olduğu gorulmektedir (Toros vd., 2002).
Bakım Verme Yuku
Hastalık surecinde bakım veren kişinin yaşadığı fiziksel, psikolojik, sosyal ya da finansal değişkenlerin niteliği ve yoğunluğunu ifade edebilmek amacıyla ‘bakım veren yuku’ kavramı kullanılmaktadır. Ceşitli faktorlerin de etkisiyle bakım veren bazı kişiler durumla iyi baş edebilmekteyken, bazılarının sahip oldukları kaynaklar yeterli gelmemekte ve bu sureci yonetmekte başarısız olabilmektedirler (Atagun vd., 2011).
Bakım verme yukunu nesnel yuk ve oznel yuk olarak iki başlık altında incelemişlerdir. Nesnel yuk daha cok hastalığın evdeki yaşantıya ne şekilde yansıdığıyla ilgili olup, gorevler, kısıtlamalar, finansal sonuclar gibi faktorleri icermekte, oznel yuk ise bakım veren kişinin bireysel olarak bu sureci duygusal, fiziksel, sosyal yonden ne şekilde deneyimlediğiyle ilgili olarak değerlendirilmektedir. Nesnel yuk bakım verenin rollerine ilişkin karşılaştığı sorunları tanımlarken, oznel yuk kişinin bu tur nesnel yuklerle uğraşırken yaşadığı sıkıntılar, bu sıkıntıların oluşturduğu duygular ve tepkiler olarak da tanımlanabilmektedir. Bakım veren kişilerin yaşadıkları oznel yukun gostergesi olarak ise kaygı, uzuntu, sucluluk gibi duyguların sıkca dile getirildiği ve bu tur duyguların ise depresyona yol acabildiği belirtilmektedir (Atagun vd., 2011).
Bakım verme, psikolojik sonuclarının yanı sıra kişide bedensel problemlere de yol acabilmektedir. Bakım veren kişilerin hastalığa yonelik sorumlulukları sebebiyle kendilerine zaman ayırmadıklarını, kendilerini yorgun hissettiklerini, hastayla iletişimde sıkıntı yaşadıklarını ve ekonomik zorluklarla karşılaştıklarını yuksek oranda ifade ettikleri belirtilmektedir (Larsen, 1998). Bakım veren kişilerin yaşadığı duygusal ve fiziksel yukun, bireylerin depresyon ve anksiyete duzeylerinde artışa sebep olduğu, sağlıklarını olumsuz yonde etkilediği, doktor ziyaretleri ve ilac kullanımının artmasına sebep olduğu belirtilmekte, depresyon ve anksiyete oranının bakım saati ile doğrudan, eğitim duzeyi ve boş zaman etkinlikleriyle ise ters yonde ilişkisinin olduğu araştırmalarca gosterilmektedir.
Bakım veren bireyin kişilik ozellikleri, baş etme yontemleri, alınan sosyal destek, cevresel stresorler, bakmakta olduğu hastanın kişilik ozellikleri ve davranışsal sorunları gibi faktorler bakım verme yukunu etkilemekte ancak hastalığın niteliklerinin de belirleyici ozellikler arasında olduğu bilinmektedir (Atagun vd., 2011).
Uzun sureli bakımın sağlanması gerektiği durumlarda, bakım verenlerde %40-70 arasında değişen oranlarda depresif belirtiler gorulduğu ve %50’lik bir oranda depresyon tanısı koyulduğu belirtilmektedir. Bakım veren kişinin algıladığı yuku etkileyen diğer onemli faktorler ise yaş, cinsiyet, eğitim, etnik koken, kulturel ozellikler, ekonomik durum, hastayla yakınlığı, kendi sağlık durumu, baş etme yonelimleri, sosyal destek olarak da belirtilmektedir.
Bakım sağlayan kişiler hastalık surecinin gereklilikleri, hastanın yaşaması ve dolayısıyla aile sistemini de etkilemesi olağan olan değişimlerle ilgili sağlık personeli tarafından surecin başından itibaren bilgilendirilmelidir. Bu surecle baş edebilmeleri adına karşılaşabilecekleri durumlar hakkında onceden bilgi sahibi olarak durum meydana geldiğinde cozum uretebiliyor olmaları, kaygı duzeylerini arttırabilecek durumlarda kontrolu daha iyi sağlayabilmelerine imkan sağlayacaktır. Bu nedenle hastalar ve bakım veren kişiler başta olmak uzere tum aile bireyleri hastalık sureciyle ilgili sağlık personelinin yonlendirme ve desteğine ihtiyac duymaktadır.
HASTALIK SURECİNDE GELİŞİMSEL DONEMLERİN ETKİSİ
Er’e (2006) gore, cocukluk donemi hastalıkları doğuştan olanlar ve sonradan edinilen hastalıklar olmak uzere iki şekilde incelenmelidir. Cocukların tedavi surecine ve verilecek olan hizmetlere yonelik tutumunun, hastalığın oluştuğu zamana ve hastalık doneminde yaşanan değişikliklere bağlı olduğunu belirtilmiştir. Doğuştan gelen hastalıklar, tedavi surecini hayatın bir parcası haline getirirken sonradan kazanılan hastalıklar cocukların kendilerini alışık olmadıkları bir surecin icinde bulmalarına sebep olmaktadır.
Cocukların icinde bulundukları gelişim donemi, hastalığa yonelik algılarını ve hastalıkla baş etme becerilerini etkilemektedir .Gelişim donemi, fiziksel ve zihinsel farklılaşmanın yanı sıra cocukların olaylara yonelik algılarını ve yukledikleri anlamları da değiştirebilmektedir (İnal-Emiroğlu vePekcanlar-Akay, 2008).
Gelişim donemlerinin temel aşamaları incelendiğinde, 3 yaş ve oncesi bedensel işlevlerin duzenlenmesi acısından bakım vericilere bağımlı olunan, cocuk ile bakım vereni arasında bağlanma ve guven ilişkisinin kurulduğu donemdir. 3-6 yaş doneminde ise bireyselleşme başlar ve bedensel zarar gormeye yonelik kaygı da beraberinde gelir. Cocukta, hastalığın kendi davranışlarının bir sonucu olduğuna yonelik inanc gelişebilir. Bir ceza olarak algılanan hastalık anne-babanın sevgisini kaybetmeye yonelik anksiyeteyi de oluşturabilir .Freud anksiyeteyi benliğin başa cıkamadığı durumlarda yaşadığı caresizliğin ya da algılanan tehdidin bir ifadesi olarak yorumlamış, fiziksel unsurların yanı sıra sevilen bir nesnenin kaybının da bireyin ruhsal butunluğune yonelik tehdit olarak değerlendirilebileceğinin ve kaygıyı arttırabileceğinin altını cizmiştir (Akvardar vd., 2010).
Bireyselleşmenin başladığı donemde kaygının yukselişi ya da anne-babanın hastalık sebebiyle cocuğun aktivitelerini sınırlandırması cocuğu pasifleştirip bakım veren kişilere bağımlı hale getirebilir. Duygu ve duşuncelerini ifade etme konusunda yeterli beceriye sahip olmayan bu yaş grubu cocuklar, getirilen kısıtlamalarla beraber ofke duymaya ve bunu davranışlarına dokmeye, dolaylı yollarla bu duygularını ifade etmeye başlayabilirler .
Psikanalitik kuram cercevesinde gelişim incelendiğinde de odipal donemin bitişi ve latans doneminin başlangıcı olan, 6 yaşa denk gelen donemde ebeveynlerden ayrılma surecinin sosyalleşme yoluyla başladığı ve cocuğun bilincdışı olarak ayrışmayı gercekleştirmek icin yollar aradığına değinilmektedir. Annenin hastalık sebebiyle aşırı ilgi ve bakım gostermesi durumunda bu surecin ilişkinin bağımlı nitelikte olması sebebiyle zorlaşabildiği, bireyselleşme icin annenin daha esnek bir tutum sergilemesi gerektiği vurgulanmaktadır . Birincil bağlardan uzaklaşma sureci ayrılıkla beraber yalnızlık hissini ve dolayısıyla anksiyeteyi doğurabilmekte, alışılmış olan guvenli alanın dışına cıkmak ise cocukta tehdit algısı yaratabilmektedir
7-13 yaş arasında okul donemi cocuklarda hastalığı anlama, anlatma, tedaviye katılma konusunda yeterlilikler gelişmeye başlamakta ancak hastalığa yonelik cezalandırılıyor olma inancı da devam edebilmektedir .Bu donemde cocuklar anlayabilecekleri duzeyde yapılan acıklamalar ile hastalığı anlamlandırmaya calıştıklarından konuşmaya ihtiyac duyarlar, aksi halde olum korkusunun da gelişmesiyle beraber kaygılarının arttığı gorulur . Hayatlarının temelinde yer alan okul hayatı, hastalığın oluşturduğu tehdidin nitelikleri ile olumsuz yonde etkilenebilir.
Ergenlik doneminin gelişim ozellikleri ise ayrılma ve bireyselleşme sureclerinin yoğun şekilde yaşandığı ve akranlara bağlılığın arttığı bir donem olduğundan hastalığın kontrol ve tedavi sureci uzerinde oldukca etkilidir. Hastalığın tedavisinde gereklilikleri yerine getirmeye karşı gosterilen direnc, ergenlik doneminde risk alma davranışının artışıyla beraber yoğunlaşabilir. Hastalık, ergen birey icin bağımsızlığın kısıtlanmasıyla eşdeğerdir ve geleceğe yonelik kaygı da oluşturmaktadır. Ozellikle kronik hastalık ergen bireyin dış gorunuşunu olumsuz yonde etkiliyorsa beden algısına, kişilerarası ilişkilere, okul yaşantısına yonelik olumsuzlukları da beraberinde getirerek psikolojik sorunların oluşmasını tetikleyebilir.
Bağımsızlık isteğinin oldukca yoğun olduğu bu donemde anne-baba denetimi, ilac kullanımı, sık doktor kontrolleri gibi kısıtlayıcı faktorler ergen bireyde huzursuzluk yaratarak hastalık yonetimine dair tutumunu da etkileyebilmektedir . Ergen birey başkaldırma ve bağımlılık arasında gidip gelmektedir (Parman, 2011). Bu nedenle hastalığın getirdiği kısıtlamalar ve ebeveyn kontrolunun yoğunluğu, bireyselliğinin engellendiği hissiyle beraber ofke uyandırabilmektedir. Ergenlerde kimlik gelişimi, bağımsızlık arzusu, vucut butunluğu ve cinsel gelişimin onemi yaş grubunun belirgin ozellikleri olmakla beraber hastalığın da tetiklediği nitelikler olup, yaşıtları gibi olma arzusunu da şiddetlendirebilmektedir. Bu noktada tedaviye uyumun aksadığı durumlarda duygusal tepkilere de onem verilmeli, hastalıkla ilgili olumsuz duygularının ifade edilmesine izin verilmeyen bir cocuğun tepkisini farklı yollarla ifade ediyor olabileceği unutulmamalıdır.
Cocukların gelişimsel donemlere gore hastalığı nasıl anlamlandırdıklarına yonelik ele alınabilecek bir diğer yaklaşım ise Piaget’in ‘bilişsel gelişme’ kuramdır. Bu kuramda anlamlandırmanın deneyimlerle başladığı, mantıksal surecin ve soyut duşunmenin sonradan geliştiği belirtilmektedir (Erdoğan ve Karaman, 2008). Ancak yapılan bazı araştırmalar, gelişim surecindeki bu bilişsel donemlerin yaştan bağımsız olarak daha farklı etmenlerle şekillendiğini desteklemektedir (Erdoğan ve Karaman, 2008). Bu noktada anne-baba tutumları devreye girmekte, hastalık kavramının gelişmesinde ebeveynlerin ve cevrenin etkisinin onemi uzerine durulmaktadır .
Uzm. Psikolog Reyhan Nuray Duman

[h=2]İstanbul Psikoloji uzmanlarına ulaşmak icin tıklayın![/h]