Elbette her anne ve baba adayı sağlıklı bir cocuğa sahip olmak ister. Ancak bazı cocuklar hamilelik boyunca ne kadar dikkatli olunursa olunsun, ne kadar test, tetkik yaptırılırsa yaptırılsın, kalıcı rahatsızlıklarla dunyaya gelir. Bunlardan biri de anne ve babalar icin kabullenmesi cok zor olan Down Sendromu'dur.
Down Sendromu kromozomal anomaliler arasında en sık rastlanan durumlardan biridir. Bu anomali 21. kromozomun kısmi ya da tam olarak kopyalanması sonucu, normal şartlar altında 46 olan kromozom sayısının bu nedenle 47 olmasıyla ortaya cıkar. Bu ekstra genetik materyal sonucunda cocuğun gelişimi ceşitli değişimlere uğrar ve Down sendromu ile ozdeşleşen ceşitli karakteristik durumlar oluşur. Turkiye’de net bir veri olmamasına rağmen ortalama her 800 doğumda bir bu sendromun gorulduğu ve yaklaşık 100.000 Down Sendromlu kişinin var olduğu tahmin edilmektedir.
Gec yaşta anne olmak risk faktoru!
Kromozomal bir hata olarak adlandırılabilecek bu durumun genetik kaynağı genelde oldukca duşuktur. Tek bilinen risk faktoru annenin gec yaşta (ozellikle 35 yaş ve uzeri) doğum yapmasıdır ki gunumuzde kadınların daha gec yaşta bebek sahibi oldukları duşunulduğunde bu bilgi daha da fazla onem taşır hale gelmektedir. Genetik bir farklılık olan Down Sendromu her ırk ve her sosyoekonomik seviyede gorulebilmektedir.
Down sendromlu cocuklar daha yavaş buyur!
Hamilelikle birlikte başlayan ceşitli değişimler, doğumdan sonra ve kişinin yaşamının geri kalanında da etkilerini gostermeye devam eder. Bu sendroma sahip cocuklar genel olarak yaşıtlarından daha yavaş buyurler. Bu cocukların sahip oldukları bazı farklılıklar ortak ve gozle gorulebilir niteliktedir. Orneğin badem şeklinde gozler, kucuk burun, yuvarlak bir yuz ve basık bir profil gibi karakteristik ozellikler bunlar arasında sayılabilir. Down sendromlu cocuklar coğunlukla yaşıtlarından daha kısa boylu olurlar, farklı şiddetlerde kas gevşeklikleri mevcuttur ve metabolizmaları daha yavaş calışır. Genelde bu cocuklar doğuştan gelen kalp problemleri, solunum ve işitme sorunları, tiroit ya da losemi gibi hastalıklar acısından risk taşırlar. Tum bunlar sık sağlık kontrolleri, kilo takibi ve fizyoterapi gibi ihtiyacları gundeme getirebilir.
Her Down sendromlu cocuk kendi icerisinde ozeldir!
Ortak karakteristik ozelliklere sahip olsalar da aslında her Down Sendromlu birey kendi icerisinde ozeldir. Tıpkı diğer cocuklar gibi Down Sendromu’na sahip cocukların da zeka seviyeleri, yetenek alanları ve kişilikleri ceşitlilikler gosterir. Bilişsel beceriler acısından genel olarak hafif veya orta seviyede zihinsel gelişim gecikmeleri yaşarlar. Bu gecikme ve gerilikler zaman icinde daha da belirgin olmakta ancak erken ozel eğitim destekleri, dil terapileri, oyun terapileri ile bu gecikmenin etkileri en aza indirgenebilmekte ve bu cocuklar da toplumsal hayata ve eğitim hayatına başarılı bir şekilde dahil olabilmektedirler.
Down sendromlu cocuğun ailesinde en yaygın duygu caresizlik!
Bu teşhisi almak elbette hicbir aile icin kolay bir surec değildir. Bu ne annenin ne de babanın bir hatasıdır; bu kromozomal bir problemdir ve bu bebeğin de tıpkı diğer tum bebekler gibi ihtiyacları vardır. Ancak bu bilgilere rağmen yine de ailelerin bebeklerinin doğumundan sonra korku, ofke, sucluluk, durumu ve bebeği reddetme, inkar ve kendine acıma gibi bircok farklı hisse sahip olmaları kacınılmaz olmaktadır. Aslında bunlar cok doğal reaksiyonlardır ve bu surecten gecen her aile benzer hislere sahip olabilmektedir.
Bebeğin doğumunu takip eden bu duygusal surec daha detaylı incelendiğinde, ailelerin ilk başta bu sureci inkar ile karşıladıklarını soylemek mumkundur. Bu doğrultuda; “bu benim başıma nasıl gelir” şeklinde bir kabullenmeme durumu ortaya cıkar. Bunu “acaba ne yaptık da bu durum bizim ailemizin başına geldi, bunu hak edecek ne yaptım, hamilelik suresince neyi yanlış yaptım?” gibi sorgulamalar ile bilinmeyenin korkusu takip eder. Elbette ki hayalkırıklığı bu surecin en belirgin duygularından biridir; zira hayal edilen bebek bu değildir ve belki aile bu doğuma sevinememiştir bile. Daha ağır durumlarda yenidoğanı istememe, hatta olmesini dileme gibi durumlar dahi yaşanabilir. Ancak, ozellikle surecin gidişatı belirlenene kadar, en genel ve yaygın duygu caresizliktir. Elbette ki her aile bu aşamaların hepsinden gececek diye bir kural yok; ancak bu noktada onemli olan ailelerin hislerinin farkına varabilmeleri ve yalnız olmadıklarını hatırlayabilmeleridir.
Duyguları konuşmak durumu kabullenmeyi kolaylaştırır!
Bircok ebeveyn başkalarının onların ne yaşadığını bilemeyeceğini ya da anlayamayacağını duşunur. Bu nedenle oncelikle en yakınınızdan başlayabilir, eşinizle konuşabilirsiniz. Boylesine zor zamanlarda iletişim kurabilen ciftler genellikle ilerleyen donemlerdeki zorluklarla daha rahat başa cıkabilirler. Mumkun olduğu kadar duygularınızı yaşamaktan ve gostermekten cekinmeyin. Ozellikle bazen babalar guclu gorunmek adına duygularını saklama yoluna başvurabiliyorlar, ancak bunun bir zayıflık gostergesi olmadığını unutmamak aynı zamanda durumu saklamadan yakınlarla paylaşmak her zaman sureci ve durumu kabullenmeyi kolaylaştırır.
Doğumdan sonraki yalnızlaşma hissi gayet doğal ve anlaşılırdır, bundan utanmamak, bu duyguyu ve diğer eşlik eden bircok duyguyu kabul etmek ve yalnız olmadığınızı unutmamak cok onemlidir. Bu surecte anneanne, babaanne ve dedeler de benzer bir stres yaşıyor olacaklar ve bu nedenle kimi zaman yaptıkları yorumlar uzucu olabilecek ya da negatif gelebilecektir. Ancak zaman icinde anne babanın bu olayı yaşayış şekli ve duruşu, başa cıkış şekli geniş ailenin ve cevrenin de yaklaşımını belirleyici olacaktır.
Babanın cocuğun eğitiminde aktif rol sahibi olması gerekir!
Zaman zaman bu durum ne yazık ki eşler arası catışmalara ve hatta ilişkide bozulmalara da yol acabilmektedir. Ne de olsa bu durum aile icin buyuk bir stres faktorudur ve bu durumda eşlerin birbirine olan destekleri sureci nasıl atlattıklarını etkiler. Ozellikle babaların konuya biraz daha cekimser kaldığı ve hem duygusal hem de eğitimsel konularda annenin yukun buyuk coğunluğunu ustlendiği durumlarda eşlerin ilişkisinin olumsuz yonde etkilendiğini soylemek mumkundur. Bu nedenle eşlerin sorumlulukları paylaşmaları ve iletişimlerini kaybetmemeleri cok onemlidir. Sevgi dolu ve karşılıklı desteğe dayanan bir evlilik ilişkisi anne babaların ihtiyacı olan gucu sağlayacak yegÂne kaynak olacaktır. Ozellikle annenin baba tarafından duygusal olarak desteklenmesi, babanın cocuğun bakımında aktif rol sahibi olması ve cocukla ilgili kararlara dÂhil olması onemli destekleyici faktorlerdir ve aile icerisinde yaşanan stresi buyuk oranda azaltmaya yardımcı olur.
Duruma anne acısından bakılacak olursa da araştırmalar annenin calışma hayatının olmasının annelerin hayattan daha fazla tatmin olmalarına ve daha az stres yaşamalarına yardımcı olduğuna işaret etmektedir. Her ne kadar bu durum anneler icin ekstra yuk ve yorgunluk anlamına gelse de sonuclar calışmayan annelere oranla daha olumlu yondedir; zira calışmak anneler icin aynı zamanda sosyal kontak ve arkadaşlara sahip olmak, farklı bir role burunmek ve elbette ki yuklu bir aile geliri anlamına gelmektedir.
Evde bir kardeşin varlığı da bu durumu yonetebilmek acısından aileler icin zaman zaman zorluklara yol acabilmektedir. Eğer ailede başka bir cocuk daha varsa durumu ona da mumkun olduğu kadar basit bir şekilde anlatmak gerekir; zira yeni bebeğin gelişi aslında onun icin de heyecanlı bir beleyişti.
Diğer cocuklar ihmal edilmemeli!
Bunun yanı sıra belki başka bir zor durum da aslında diğer cocuğun ihtiyaclarını aksatmamaktır. Cocuklar engeller konusunda daha esnek ve anlayışlı olabiliyorlar, hatta bazen bu, onların daha cabuk olgunlaşmalarına ve hayatın zorluklarına daha erken adapte olabilmelerine sebep olabiliyor. Ancak bu durum zaman zaman da duygusal ve psikolojik acıdan ceşitli sorunlar yaşamalarına neden olabiliyor; orneğin kıskanclık, kendini onemsiz ve dışlanmış hissetme, kardeşinden utanma, anne babaya ya da kardeşe yonelik ofke vb. Bazen de normal olacak kardeşler arası bir rekabet durumu ne yazık ki Down sendromu ile bağlantılı gibi yorumlanabilmektedir. Fakat sonuclar yine de anne babaların Down sendromlu cocukları ile iletişim ve ilişkileri ne kadar pozitifse kardeşlerin ilişkilerinin de buna o kadar paralel olduğunu gostermektedir. Kardeşler arası bu durumun elbette ki anne babaları cok zorlayacağı bir gercektir. Bu noktada ebeveynlerin butun zaman ve ilgileri ile onceliklerini her zaman Down sendromuna sahip cocuklarına vakfetmeleri beklenemez. Bu durum hem sonunda anne babada tukenmişliğe yol acacak hem de diğer aile fertlerini ihmal etmeye ve aile harmonisinin bozulmasına yol acacaktır. Sağlıklı cocuklar icin her şeyden once aile hayatını korumak ve bir dengeye oturtmak gerekir.
Gelişim icin yol haritası belirlenmeli!
Her şeyden once bu bebek ailesine ve anne babasına ceşitli benzerlikler gosteren bir bebek. Ancak maalesef bu etiket cok fazla takıntı haline getiriliyor ve onun da diğer bebekler gibi ihtiyacları olduğu ve bir birey olduğu unutulabiliyor. Maalesef zaman zaman diğer bebeklerle karşılaştırma icerisine girmek de cok mumkun olabiliyor. Ancak burada ailelerin kendi bebeklerinin gelişimlerine ve hızlarına odaklanmaları cok buyuk onem kazanıyor. Bu surecte bu bebekler ve cocuklar gelişimsel basamakları yakalamak icin cok sayıda ozel eğitim alıyor olacak. Bu da gelişim icin guzel bir yol haritası belirlenmesine yardımcı olacak. Her cocuğun farklı bir hızı, farklı ozellikleri ve guclu yanları olduğundan her biri farklı şekillerde oğreniyor olacak. Bu nedenle bu etiket cocuğun varlığını tanımlayan tek durum olmamalıdır. Her cocuğu kendi icerisinde ozel olarak gormek gereklidir. Onun gelişiminin diğer cocuklara gore daha yavaş olacak olması da ebeveynlerinin ilgi ve sevgisine daha az ihtiyac duyacağı anlamına gelmez.
Bu cocukların hic şuphesiz erken mudahale ile iyi bir ozel eğitim sureci ve sağlık takibinin yanı sıra ailelerinden gelecek destek ile onlara zengin ve uyarıcı bir ev ortamı sunmak, tıpkı her cocuğun ihtiyac duyduğu gibi onları koşulsuz sevebilmek gelişebilmeleri ve buyuyebilmeleri icin olmazsa olmaz durumlardır. Bircok araştırma ozellikle ilk beş sene icerisinde bu cocukların ev icerisinde aileleri ile kurdukları zengin etkileşimlerin oğretmen ve terapistlerine oranla cok daha onemli ve etkili sonuclar doğurduğuna işaret etmektedir. Bu doğrultuda evde uyaranlar acışından zengin bir ortam oluşturmak cok onemli. Bu bebekler diğer bebeklere gore daha sessizdirler ve daha az ağlarlar ama bu onların kendi başlarına bir odada uzun sure rahatca bırakabilecekleri anlamına gelmemeli. Sıklıkla goz teması kurmaya, bazen bir şarkıyla iletişimi canlı tutmaya ozen gosterilmelidir. Ne kadar cok uyarımda bulunulursa bu bebeklerin gelişimine o kadar katkıda bulunulmuş olur.
Ebeveynler de psikolojik yardıma ihtiyac duyabilir!
Elbette zengin bir ev ortamı bir oncul olarak kabul edilebilir ancak belki de bu surecin en zorlayıcı ve aileleri yoran tarafı medikal, sosyal, eğitimsel ve davranışsal bircok alanda bir mucadele ve destek mekanizması oluşturmanın ve bunu surekli kılmanın gerekliliği denebilir. Hem maddi hem de manevi acıdan yorucu olan bu gelişim surecinde ebeveynlerin de guclu ve sağlam durabilmeleri icin zaman zaman psikolojik desteğe ihtiyacları olabilir. Boyle bir ebeveyn desteği aynı zamanda ailelerin surecle ilgili soruları konusunda aydınlanmalarına yardımcı olabilir.
Başlangıcta hem bebeklerinin yaşamları hem de kendileri icin muthiş bir caresizlik hissi yaşayan aileler sanki hicbir potansiyele sahip olmayan, evin bir koşesinde neredeyse yaşamıyormuşcasına oturarak bir omur gecirecek bir bebeğe sahip olduklarını duşunebilirler. Elbette şu bir gercek ki bu cocuklar daha yavaş oğrenirler ve karmaşık muhakeme ya da yargıda bulunma durumlarında guclukler yaşarlar. Ancak oğrenme kapasiteleri vardır. Yaşamları boyunca gelişmeye ve oğrenmeye devam ederler. Yurumeyi, koşmayı oğrenebilirler, bisiklete binebilirler ve diğer bircok cocuğun yaptığı bircok şeyi yapmayı oğrenebilirler. Burada onemli olan zaman icerisinde gerekli bilgileri edindikten sonra destek surecine başlamak, cocuğun kapasitesine gore gercekci planlar yapmak, beklentileri kısıtlamamak ve potansiyellerini gercekleştirebilmeleri icin onlara destek olmaktır.



[h=2]İstanbul Psikoloji uzmanlarına ulaşmak icin tıklayın![/h]