Cocuğunuzun nefrotik sendrom olduğunu oğrendiniz. Muhtemelen, hastalık ve tedavisi hakkında kafanızda bircok soru işareti var. Bu yazı, sorularınızın bir kısmına cevapverebilmek icin hazırlandı.
Bu yazıyı okuduktan sonra, nefrotik sendromun ne olduğunu ve tedavi icin hangi yontemler kullanıldığını oğreneceksiniz. Ayrıca, sağlıklı gıdalar secerek ve normal
cocukluk donemi aktivitelerine katılması icin onu cesaretlendirerek cocuğunuza yardım etmede ne kadar onemli bir rol oynadığınızı goreceksiniz.
Duzenli sağlık kontrollerinin ne kadar onemli olduğunu oğreneceksiniz.
Bu yazı ayrıca cocuğunuzda hangi fiziksel bulguları izlemeniz gerektiği ve doktorunuzu ne zaman aramanız gerektiği konularına da acıklık getirecektir.
Son olarak bu yazı nefrotik sendromla ilgili daha cok bilgiyi nereden edinebileceğiniz hakkında sizi bilgilendirecek.
Cocuğunuzun sağlık hizmet ekibinin tam desteginin yanınızda olduğunu unutmamanız da cok onemli. Cocuğunuzun tedavisinde ve iyileşme doneminde yalnız değilsiniz. Bazı kelimeler arkadaki sozluk bolumunde acıklanmıştır. Bu bilgiyi istediğinizde rahatca kullanabilmek icin elinizin altında bir yerde bulundurun.

NEFROTİK SENDROM NEDİR?

Nefrotik sendroma halk arasında albumin hastalığı da denir. Bu terimler bobrekleden idrara anormal miktarlarda protein kacması durumunu acıklar. Protein idrar ile vucuttan kaybedildiğinde, coğunlukla goz kapaklarında, ayaklarda, ayak bileklerinde şişkinlik ve karın boşluğunda asit ortaya cıkar. Tedavi edilmezse, nefes almada, yemede sorun yaratır ve enfeksiyonlara zemin hazırlar. Nefrotik sendrom geciren cocukların %90 ı steroidler, yani kortizon ile başarılı bir şekilde tedavi olurlar.
Diğer tedaviler, steroide yanıt vermeyen daha direncli olgular icin uygundur.
Bobreklerin işinin bir bolumu kandaki artık maddeleri temizlemek ve vucuttaki tuz (sodyum) ve su miktarını ayarlamaktır. Nefrotik sendromda, bobreğin glomerul denilen filtreleri kanı temizlerken, proteinin cok buyuk bir miktarı filtrelerden suzulur ve idrara gonderilir. Bu kandaki protein oranının azalmasına sebep olur.
Kan, kan damarlarında sıvıyı tutabilmek icin proteine ihtiyac duyar. Zira protein damar dışına cıkan sıvının tekrar damar icine girmesi icin gereklidir. Kandaki protein oranı azaldığında, sıvı, kan damarlarında duramaz ve kucuk kan damarlarını cevreleyen dokulara suzulur . Bu dokulardaki sıvı şişkinliğe sebep olur (odem).

Nefrotik sendrom 3 bulgu ile fark edilir.
1) şişkinlik (odem)
2) idrarda yuksek seviyedeki protein (proteinuri)
3) kandaki duşuk seviyedeki protein (hipoalbuminemi)

HASTALIK BELİRTİLERİ NASILDIR?
Nefrotik sendromun ilk atağı ebeveyn olarak sizin icin ve cocuğunuz icin rahatsız edici bir deneyim olabilir. Şişkinlik yavaş bir gelişim gosterir ve ilk bakışta fark
etmeyebilirsiniz. Doktorunuz tarafından bir tanı konduğunda da, cocuğunuzda şişkinlik artmış ve iyice belirginleşmiş olabilir ve hastaneye yatmak durumunda kalabilirsiniz.
Cocukların buyuk bolumu nefrotik sendrom tedavisine iyi cevap verir. Ancak bilinmesi gereken bir husus nefrotik sendromun tekrarlamalar yapma ozelliğidir. Uzun sureli tedavi goren cocuklar zaman zaman tekrarlara yakalanmış durumda olsalar da tedavi sonrası durumları oldukca iyi olarak gozlemlenmiştir.

KİM ETKİLENİR?
Cocukluk doneminde nefrotik sendrom herhangi bir yaşta gorulur, ama coğunlukla 2-5 arası yaşlarda başlar. 100.000 cocuktan 16’sının yakalandığı seyrek bir durumdur ve kızlardan cok erkekler yakalanır. Ailenizdeki diğer cocukların da nefrotik sendroma yakalanma olasılığı cok duşuktur. Bunun ornekleri olsa da, cok nadir bir durum olduğu soylenebilir.

NEFROTİK SENDROMA NE SEBEP OLUR?
Nefrotik sendromun gercek sebebi bilinmemektedir ve onlenemez. Ancak, bu durumla ilgili araştırmalar devam etmekte, daha etkili tedaviler geliştirilmeye calışılmaktadır. Nefrotik sendromun, vucuttaki bağışıklık sisteminin zaman zaman dengesizleşmesi sonucunda ortaya cıktığını biliyoruz. Bu dengesizlik, bobrekteki filtrelere zarar verecek bobrek damarlarında elektrik yukunun değişmesine sebep olur. Bobrek damarlarında elektrik yuk azalınca, idrara protein sızdırmaya başlar. Nefrotik sendromda uygulanan butun başarılı tedaviler bağışıklık sisteminde bazı yollardan yapılan tedavilerlesağlanmaktadır. Nefrotik sistemin bazı ataklarına, bağışıklık sistemini uyaran soğuk, grip ya da başka enfeksiyonlar gibi şeyler sebep olur.

HANGİ TETKİKLER GEREKİYOR?

Genel olarak oldukca az test gerekiyor. Bu testler;
• Proteinuri miktarını tespit eden idrarda protein testi,
• Kandaki protein seviyesini ve bobrek fonksiyonlarını olcen testlerdir.
Bircok cocukta, tanı sırasında bobrek biyopsisi gerekmemektedir. Ancak, cocuğunuz nefrotik sendromun ilk nobeti sırasında 1 yaşından kucuk ya da 8 yaşından buyukse, biyopsi gerekebilir.
Bir ailede, nefrotik sendromun birden cok kişide gorulme durumu cok nadirdir. Boyle durumlarda, nefrotik sendroma yol acan başka genetik hastalıklar akla gelir ve bazı genetik testlerin yapılması gerekir.

TEDAVİSİ NEDİR?
Toplumdan topluma, ya da cocuktan cocuğa değişen tedavileri bulunur. Cocuğunuzun tedavisi ile ilgili detayları ya da anlamadığınız noktaları doktorunuza sormaktan cekinmeyin.
• Kortizon ilacları (prednisone):
• Doktorlar cocuğunuza nefrotik sendrom tanısı ilk koyduğunda, prednison ya da
prednisolon denilen ilacları yazarlar. Prednison bir kortizondur ve bircok cocuk
bu ilac tedavisine olumlu yanıt verir. Ancak, kortizonun işe yaraması zaman alabilir, bu yuzden cocuğunuz hemen iyi olmayabilir. Coğunlukla, 1-2 hafta icinde idrarda protein yok olur ve dokulardaki şişlikler iner. Kortizol tedavisi işler yolunda gittiği durumlarda en az 3 ay surecektir. Birinci ay kortizon gunde 2 dozda verilir. İkinci ay idrarda protein cıkmıyorsa (negatif ise) gunaşırı uygulamaya gecilir. Kortizon sabah bir dozda bir gun verilir, diğer gun verilmez. Ucuncu ay, idrarda protein yine negatif ise kortizon her hafta % 20 azaltmalar ile kesilir. Kortizon mutlaka tok karnına verilmelidir. Kortizon tedavisine cevap veren bir cocuğa (kortizona yanıtlı nefrotik sendrom) minimal değişiklik hastalığı tanısı konulur. Minimal değişiklik hastalığının iyi bir prognozu vardır. Cocuğunuz kortizonları her zaman icin doktor direktifiyle almalıdır. Kortizon tedavisini yarıda bırakırsa bazı komplikasyonlara yakalanma ya da daha fazla hasta olma ihtimali vardır.
Nefrotik sendromda kullanılan kortizonların, bazı sporcular tarafından kotu yonde
kullanılan anabolizan kortizonlarla aynı olmadığını bilmekte de fayda vardır.
Bazen, kortizonlar henuz etkisini gostermemişken, şişkinlikleri kontrol etmek icin idrar sokturucu (diuretik) kullanılır. Diuretikler vucudu ekstra su ve tuzdan kurtaran ilaclardır. Ayrıca, cok odemli durumlarda, damardan verilen albumin de (bir kan urunu) şişlikleri kontrol etmek icin gerekli olabilecek bir tedavidir.

Kortizonun yan etkileri
Kısa sureli tedavilerde kortizonların pek yan etkisi gorulmez. Ancak bazen bu ters etkiler aşağıda listelediğimiz şekilde gorulebilir.
• İştahın artması, hızlı kilo alımına sebep olur (Bunun icin şeker, yağ tuketimi azaltılmalıdır. Hergun tartılma aşırı kilo almayı denetler).
• Kırmızı, şiş yanaklar (İlac kesilmesi ile normale doner).
• Deride geniş catlaklar (Catlaklar olursa kalıcıdır. Aşırı tartı alımının engellenmesi, derinin nemlendirici kremler ile yumuşatılması yararlıdır).
• Soğuk alma, oksuruk gibi enfeksiyonlara direncsiz olma (En ufak bir enfeksiyon belirtisinde doktor ile goruşme onerilir).
• Yuksek kan basıncı (Bu durum doktorunuz tarafından kontrol edilecektir. Tuz kısıtlaması ve evde kan basıncı olcumleri icin bir tansiyon aleti alınması yararlı
olacaktır).
• Ofke nobeti hali, durum değişiklikleri (İlac kesilmesi ile normale doner). • Gozde katarakt (Uzun kullanımlarda gorulebilir).
• Cocuklarda buyumenin durması (Kortizon kesilmesi ile buyume eski hızına kavuşur).
• Mide yanması, gastrit (İlacların tok alınması, gerekirse antiasit kullanılması yararlıdır).
• Kemiklerde erime (osteoporoz) (Kortizon ile birlikte D vitamini ve kalsiyum alınması yararlıdır).
Onemli:
Cocuğunuz kortizon alırken ishal, kusma, şiddetli karın ağrısı, vucutta ağrılı şişlik, bacaklarda morarma ya da yuksek ateş gibi durumlar gercekleşirse, hemen doktorunuzla iletişime gecin.

KORTİZON TEDAVİSİ HER ZAMAN İŞE YARAR MI?
İdrarda fazla miktarda protein bulunmaya devam eden ya da prednisonun yan etkilerine cok maruz kalmış, kortizon tedavisine cevap vermeyen cok az sayıda cocuk vardır (kortizona yanıtsız nefrotik sendrom). Bu cocuklara bobreklerindeki problemin tam tanısı icin bobrek biyopsisi yapılır. Eğer bir biyopsi gerekliyse, doktorunuz size tam ve gerekli bilgileri verecektir. Kortizolun etkili olmadığı zaman diğer immunsupresif ilaclar tedavide kullanılmakyadır.

BOBREK BİYOPSİSİ NEDİR?
Bobrek biyopsisi, ozel bir iğne kullanılarak bobrek dokusundan kucuk bir parca alma işlemidir. Hastanede yapılır. Buyuk yaştaki cocuklara uyumaları icin ilac, ya da lokal anestezi verilir. Kucuk yaştaki cocuklara ise onları tamamen uyutacak genel anestezi yapılır. Biypsinin bobrekte kalıcı bir kotu etkisi yoktur.
Prosedur sırasında, cocuğunuz sabit bir şekilde karın ustu yatar. Doktorlar, bobreğin yerinin ve iğneyi sokacakları bolgenin tespiti icin ultrason kullanır. Doktorlar iğneyi ornek dokuyu cıkarmak icin kullanırlar, bu doku sonra mikroskop ile incelenir. Biyopsi sonuclarının cıkması 1-2 hafta alır.
Biyopsiden sonra, cocuğunuzun dinlenmesi gerekir, ama sonrasında hemen, tamamen ayaklanabilir. İdrardan kan gelebilir. Bu durumda hastanede gozlem devam etmelidir. Cocuğunuz hastaneden geldikten sonra evde 1-2 hafta ağır hareketler yapmasını kısıtlamanız tavsiye edilir. Doktorunuz tarafından cocuğunuz icin ozel talimatlar verilecektir.

DİĞER TEDAVİLER

Ne yazık ki, bazı cocuklar yıllarca nefrotik sendrom gecirirler ve kortizon almalarına
rağmen hastalık surekli nuksedebilir. Nuksetmesi (relaps), proteinin tekrardan idrara yuksek miktarlarda sızması ve şişkinliğin oluşması anlamına gelir . Hastalığın sık sık nuksettiği ya da kortizon tedavisinin yan etkilerinin gorulduğu cocuklarda nefrologlar tarafından tavsiye edilen başka tedaviler uygulanır. Bu diğer tedavi yontemleri tedavinin yararları ve muhtemel yan etkileri konuşulduktan sonra cocuğun durumuna gore belirlenir. İlac secimi siklofosfamid, klorambusil, levamisole, tacrolimus, cyclosporin isimli ilacları icerir. Bu ilaclar cocuklara uzun bir iyilik sureci(remisyon) yaratır. Eğer cocuğunuzun bunlar ve benzeri ilaclarla tedaviye ihtiyacı varsa, doktorunuzdan bu ilaclarla ilgili daha ayrıntılı bilgi alacaksınız.

COCUĞUM NE KADAR ZAMAN NEFROTİK SENDROM GECİRECEK?

Bircok cocukta, idrardaki protein problemi tekrar eder. Bu tekrarlar tekrar kortizon
tedavisi gerektirir. Relapslarda nefrotik sendrom tanısının konulmasından sonra
uygulanan kortizon tedavisine benzer bir tedavi uygulanır. Hastalığın surekli nuksettiği cocuklarda, duşuk dozda gunaşırı kortizon birkac yıl kullanılarak tekrarların oune gecilmeye calışılır.. Buna genelde koruyucu bakım tedavisi denir. Ancak, cocuk buyumuşse, tekrarlar coğunlukla daha az gercekleşir. Bu tekrarların tam olarak ne zaman biteceğini tahmin etmek mumkun değildir, ancak ergenlikten sonra yaşanma olasılığı cok duşuktur. Beş yıllık surede idrardaki proteinden arınmış olan cocuklarda da hastalığın nuksetmesi cok olası değildir.
Şunu unutmamak gerekir ki, minimal değişiklik nefrotik sendrom geciren cocuklarda bu sebepten bobrek yetersizliği gecirme ihtimali yoktur. Coğunlukla, cocuğunuz buyudukce, nefrotik sendrom daha az sıkıntılı bir hal alır. İstatistikler de bu olumlu sonucları gostermektedir. Cocukların buyuk coğunluğu genclik ve yetişkinliklerinde normal bobrek fonksiyonlarıyla yaşamlarına devam ederler.

COCUĞUMUN TEDAVİSİNE NASIL YARDIMCI OLABİLİRİM?
Cocuğunuzun tedavisi sırasında ona yardımcı olabileceğiniz bircok onemli nokta var. Bu noktalar cocuğunuzun duzenli tıbbi kontrolleri , sağlıklı beslenme alışkanlıkları ve normal, aktif bir aile hayatına sahip olduğundan emin olma gibi noktaları icerir. Cocuğunuzun idrar testini evde yapmanızda buyuk yarar vardır (protein icerip icermediğini anlamak icin).

EVDE İDRAR TESTİ
Nefrotik sendrom tanısından sonra, cocuğunuzun doktoru protein miktarını anlamak icin nasıl idrar testi yapabileceğinizi gosterir. Sabah idrarı daha koyu olduğu icin hatalı pozitif sonucu verebilir. İdrar tahlilini gun icindeki bir idrardan bakmakta yarar vardır. Tahlili kortizon kullanılan donemde hergun bakmakta yarar vardır. İdrar proteini, gunluk tartı ve kan basıncı ile alınan ilaclar bir ajandaya muntazam şekilde kayıt edilmelidir. Bu ajanda doktorunuza gittiğinizde yanınızda olmalıdır. İlac kullanılmadığı donemlerde, belli aralar ile idrar testinin yapılmasının yararı vardır, şişmeye sebep olmadan nuksetmeyi fark edersiniz. Boylece cok fazla şişlik oluşmadan tedavi başlayabilir. Arka arkaya uc gun ++ ya da uzeri pozitif idrar sonucu tekrarı gosterir. Cocuğunuz bir enfeksiyon gecirdiğinde idrar testi yapmanız gerekir. Enfeksiyonlar, tekrarları tetikleyebilir. İdrarda protein bakmak icin ceşitli kağıt testler vardır. Burada test şisesi uzerindeki talimata gore taze idrara kağıt sokularak birkac saniye beklenir. Daha sonra talimata gore
bir sure sonra test kağıdının rengi skaladan kontrol edilir.

COCUKLARINIZIN DUZENLİ KONTROLLERİNİ YAPTIRIN

Cocuğunuzun duzenli kontrolleri yaptırılmalıdır. Cocuğunuz iyi olsa da bu kontroller onemlidir. cunku hastalığın tum gidişini izlemeye olanak verir.
Kontroller sırasında cocuğunuzun fiziksel muayenesi yapılır ve boyu, kilosu ve kan basıncı rapor edilir. İdrarı da ayrıca analiz edilir. Hastane kontrollerineidrardaki
proteinin 24 saatlik idrarda bakılmasında yarar vardır. Cok gerekli olduğunda kan testleri de uygulanır. Cocuğunuz –iğne yuzunden- kan testlerinden korkuyorsa, doktor anestezi kremiyle acıyı daha aza indirmeyi sağlar (ornek Emla krem ya da Emla band kullanabilirsiniz).
Kontrole gitmeden once aklınızdaki tum soruları yazın. Bu, cocuğunuzun doktoruna sormanız gerekenler konusunda size yol gosterecektir.
Son olarak, cocuğunuzun dişlerine dikkat edin. İyi bir diş bakımı onemlidir, bu yuzden cocuğunuzu diş doktoruna da duzenli kontrole goturmeniz gerekir.

SAĞLIKLI BESİNLERİ SECİN
Cocuğunuzun sağlıklı bir beslenme planını takip ettiğini kontrol ederek de ona yardımınız dokunur. Bu cocuğunuzun ideal kiloda olmasına ve iyi hissetmesine sebep olur. Kortizon alan cocuklar cok ac olmaya meyillidirler. Eğer her şeyi yemesine izin verilirse, cok kilo alırlar. Diyetisyeniniz aclığını bastıracak hafif besinlerle ilgili bir diyet planı yapacaktır.
Aslında, besleyici gıdaları secmek tum aile icin yararlı olacaktır. Burada size yardımcı olacak bir kılavuz vardır.
Tuz eklemeyin: Masadaki yemeğe tuz eklemeyin. Cok fazla işlenmiş, paketlenmiş hazır gıda tuketmemeye calışın. İcinde saklı cok tuz bulundurmaktadır. Cok tuzlu yiyeceklere ornekler: İşlenmiş etler: sosis, salam, jambon. Konserve yiyecekler: corba, makarna, sebzeler.
Paketlenmiş yiyecekler: makarna ve peynir yemekleri, kurutulmuş et suyu karışımları. Diğer yiyecekler: patates cipsi, cubuk kraker, doner, turşu, ketcap.
Onemli: Cocuğunuzun idrarına protein sızması oluyorsa ya da prednison kullanıyorsa tuz alımını en aza indirmek en iyisidir. Tuz cocuğunuzu susatır ve boylelikle daha cok sıvı alır. Ayrıca cocuğunuzun vucudunda sıvı tutmasını arttırır ki bu şişkinliği daha kotu bir hale getirir.
En baştan az tuz kullanımına alışmak, cocuğunuz ve tum aileniz icin en uygun yoldur.Tuzun sizin icin de zararlı bir madde olduğunu bilerek evde az tuz tuketilmesi, cocuğunuzun pehrize daha kolay uyum sağlamasınıkolaylaştıracaktır.
Şeker alımını azaltın: Yiyecek ve iceceklere şeker eklememeye ozen gosterin. Meşrubat ve asitli icecekler yerine su ya da şekersiz icecekler tercih edin. Şeker, kek, kurabiye ve cikolata gibi şekerli yiyecekleri vermekten mumkun olduğunca kacının. Yuksek lifli yiyecekler tercih edin: Tam buğday unu ekmek en yararlı karbonhidrat kaynağı olduğu gibi aynı zamanda liften de cok zengindir. Taze meyve ve sebzeleri tercih edin. Cok doyurucudurlar. Ancak fazla meyvenin de şişmanlatıcı olduğunu bilin. Gunde 3 porsiyondan fazla meyva vermeyin.
Yuksek yağlı yiyeceklere sınır koyun: Yağda kızartılmış yiyecekler yerine fırında pişirilmiş, haşlanmış ya da ızgara edilmiş yiyecekleri tercih edin. Margarin ya da et suyu gibi ekstra yağları katmayın. Katı yağ ya da margarin yerine zeytin yağı kullanmaya ozen gosterin. Sağlıklı yiyeceklerle ilgili daha cok oneri isterseniz bir cok iyi kaynak bulunmaktadır. Diyetisyeniniz size okumanız icin bazılarını tavsiye edecektir. Spor ve boş zaman aktiviteleri planlayın: Spor ve egzersizler tum aile icin onemlidir. Cocuğunuz kabiliyetinin olduğu tum spor ve boş zaman aktivitelerine –okuldakilerde dahil olmak uzere- katılmalıdır. Kortizonun bazen sebep olduğu yan etkilere karşı koyabilmesi icin duzenli egzersiz cok yararlıdır. Pilates gibi cocuğunuzun evde kendi yapabileceği egzersizler , fazla kilo almasını engelleyecektir. Bu tip egzersizleri cocuğunuz ile birlikte yapmanız, cocuğunuzu harekete teşvik edecektir. Aile gezintileri ve tatiller de mumkundur. Cocuğunuzun komplikasyonları yoksa, bu aktiviteler coğunlukla problem yaşatmaz. Tatil planlarınızı doktorunuzla mutlaka paylaşın. Gezi yaparken, ozellikle ozel aşılar yapmayı gerektiren yerlere gidecekseniz, doktorunuza başvurmanız akıllıca olacaktır. Nefrotik sendromlu hastalar kortizon kullandıklarını bir şekilde uzerlerinde taşıdıkları huviyet ya da benzeri kimlik icinde yazılı tutmalıdırlar.Acil durumlarda bu bilgiler yararlı olabilir. Orneğin, kortizon alan cocuklar kaza ya da ameliyat gibi durumlarda yuksek dozlarda kortizona ihtiyac duyabilirler. Bu amacla kullanılan Medicalert bilezikleri de vardır.

DOKTORLA NE ZAMAN İRTİBATA GECMELİYİM?
Doktorla hemen irtibata gecmeniz gereken bazı durumlar olabilir.
• Cocuğunuz suciceği ya da kızamık geciren biri ile yakın temasta ise, doktorunuzu 24 saat icinde arayın, cunku enfeksiyonlara karşı direncini artıracak ozel bir iğneye ihtiyacı olabilir.
• Cocuğunuzda şişkinlik varsa, ya da idrar testinde protein miktarı yuksek cıkmışsa,
• Cocuğunuzun ateşi, kusması ya da karın ağrısı varsa,
• Cocuğunuz bağışıklık kazanmış ya da aşılanmışsa, potansiyel problemleri
doktorunuza danışın.

[h=2]Bursa Cocuk Doktorları uzmanlarına ulaşmak icin tıklayın![/h]