İcimi dokmeye o kadar ihtiyacım var ki ...
İnsanın evladı cok farklıymış yakip kavuruyormus ciğerini insanın ona bişey olacağı ihtimali bile .

(Bebeğim doğum esnasında nefessiz kaldı bi sure yoğun bakımda kaldı şuan tip 3 kalca cıkigi mevcut Bebeğim de ve hidrosel mevcut nefessiz kaldığı icin 3. Ayda norolojik muaneye gitmemiz soylendi )
3. Ayımız doldu ve norolojik muayene ye gittik.
Pazartesi gunu doktor direk bu cocuk size benzemiyor dedi . Cocuğu evirdi cevirdi oturttu muaneye etti bir yandan yanındaki asistana himm şu var himm bu var gibi tıbbi terimle şeyler soyledi . Hızlı hızlı muane etti . Elime bir kağıt tutuşturdu. Kağıtta hipotoni mevcut. Karyotip, dosmorfik kafa yapısı yazıyordu ve okuyamadıgim bişey daha . .bunu tıbbi genetik bolumune iletin dedi . Aynı zamanda bi suru kan testleri. İstedi . Karın ve kafa ultrasonu KBB bolumu randevusu almamızı istedi . Neyse kan testi ve ulstronu hemen o gun hallettik ultrason raporunu beklerken doktorun genetik doktoruna vermemizi icin yazdığı kağıtta ki terimleri internete yazıp araştırıyorum. Derken hipotoni okurken zeka geriliği vs gibi şeyler okuyorum başladım ağlamaya titremeye dismorfik kafa yapısı? Eşim O sıra dışarıdan bişey almaya gitmiş neyse raporu aldım eşimi aradım sesim titriyor geldi noldu falan bişey yok dedim eve geldik okuyorum araştırıyorum kardeşim bi yandan araştırıyor ben bi yandan eşim bi yandan .o 1 gun olum gibi gecti sanki . Dun icin genetik test randevusu aldık gittik . Kv ve kpderle eşim izin alamadı işten. Doktorun yanına girdik muane etti sorular sordu . Doğuma kadar hic bir problem yok muydu vs ağzından cıkan her kelimeyi nasıl dinliyorum allah biliyor . Bebeğe baktı ben bu cocukta dismorfik kafa yapısı gormuyorum dedi . Cocuk cok hareketli dedi cok anlamlı bakıyor dedi. Doktor konuştukca oğlum guluyor gozleri guluyor. Bence bişey cıkmayacak testten ama yapmakta fayda var kesin konuşamam tabi dedi ama tekrar tekrar 6 7 kere ben bişey cıkacağını duşunmuyorum kaldı ki cıktı değiştireceğimiz bişey yok en iyi şekilde eğitim almasını sağlayacağız dedi . Pozitif cıktı diyelim bi sıkıntı yok arada kontrol edeceğiz bakalım zamanında anne diyebilecek mi konuşabilecek mi yuruyebilecek mi diye . Dediğim gibi ama ben bi sorun olduğunu sanmıyorum diye defalarca tekrarladı. Testi verdik genetik hastalık olup olmadığına bakılacak 3 ay sonra cıkacak sonuc ve ben haziranda yine goreceğim bebek gelişimi nasıl diye . Kv atladı hemen cok zayıf değil mi ya bu cocuk diye. Doktor oranları sordu bana hayır dedi demek ki gelisebilen buyuyen bebek sen canını sıkma kilosunu alır dedi kv deye de cocuğun bi suru sıkıntısı var normal cocuklar gibi olmasını beklemeniz sacma dedi . Eve geldik beyin icin cekilen ultrason raporuna bakıyorum tıbbi terimleri anlamıyorum fakat normal yazıyor terimlerin sonunda. Haftaya noroloji icin kan ve ultrasonlari gosterecegiz bebegimin kalca cıkigi devam ediyor . Muhtemelen ameliyat ve sonrası alcı uygulanacak ve 3 ay kalacak sonra sonucları alacağız. Doğumdan beri sıkıntılar bırakmadı peşimizi inanclı bi insanım şukur ne gelirse Allah tan diyorum . Ama evlat can ciğer yakıyor cok garip bi duyguymus. Birde topuk kanı testi aldırdık olsa cıkardı zeka geriliği vs dediler cevredekiler orda cıkmama ihtimali nedir bilginiz var mı?topuk kabi sonucu bi problem olmayıp ta sonradan bi gelişim geriliği cıkar mı bilgisi olan vsr mi Yani ben hamilelikte renkli ultrasona girdim tarama testi yaptırdım sorunsuzdu. Bebeğim doğdu sorunlar başladı. Ne yapacağımı şaşırdım gucsuz kaldım elim kolum kalkmıyor guclu olmak zorundayım biliyorum .