Merhaba 22 gunluk bir kızım var tuberoskleroz hastalığından şupheleniliyor lutfen yardımcı olun benim gibi olan bu hastalığı taşıyan cocuğu olan arkadaşlarımdan yardım bekliyorum nedir nasıl anlaşılır tedavisi varmıdır ? Doktor hastane oneriniz lutfen. Biz 2 aydır ankaradayız hacettepe de hamileyken 31. haftada kalbinde ramdomyomlar tespit edildi bebeğimin 28 temmuzda doğum yaptım kitleler hala duruyor birden fazla olduğu icin bu hastalıktan şupheleniliyor 2 gun once de kalca ve baldırında toplam 2 beyaz leke oluştu o da tuberosklerozun ciltte yaptığı lezyonlar olabilirmiş siz de aynı şey oldu mu ? Doğum sonrası forumuna da yazdım lutfen oraya da bakın arkadaşlar..


http://www.kadinlarkulubu.com/bebeg...eroz-infantil-spazmne-olur-yardim-edin-3.html



Doğum ve sonrasındaki mesajım:


Merhaba arkadaşlar ben funda 22 gunluk bir kızım var anne karnında 31. haftada kalpte ramdomyomlar teşhis edildi bir arkadaşta yazmış aynı benim gibi kalbinde ramdomyomlaar varmış bebeğinin o arkadaş kuculduğunu yazmış benimle iletişime gecermisin lutfen hangi hastane hangi doktora gidiyosunuz biz bebeğimin tedavisi icin 2 aydır ankaradayız 37 + 1 de doğum yaptım sezeryan ile şuanda 22 gunluk bebeğim 6 eylulde ankara hacettepe pediatri kardiyologta randevumuz var şuana kadar bir problem yaşamadık ama anne karnında 31. haftadan başlayıp 35. haftaya kadar suren ritim bozukluğu olmuştu ve kalp atımları duşmuştu sonra kendiliğinden duzeldi şuanda oyle bir problememimiz yok cok şukur ama kalbindeki rabdomyomlar duruyor malesef ayrıca 2 gun once sol baldır ve kalcasında beyaz 1'er cm capında iki beyaz leke oluştuğunu fark ettim hemen hacettepeye dermatolojiye gittik tuberskleroz dan şuphe ediyorlardı zaten rabdomyomların cokluğundan dolayı şimdi derisinde de bunlar olunca o da tubereskleroza bağlantılı olabilir dedi doktor cunku ciltte de bazı lezyonlara neden olabiliyormuş bu yuzden acaba benim bebeğiminde tuberesklerozla ilgisi varmıdır ? Norolojiye gonderdiler gittik nobet gecirip gecirmediğini sordular bu ana kadar oyle birşey yaşanmadı dedim 25 ağustosta randevumuz var norolojiden bakalım ne olacak teşhisi onlar mı koyuyorlar tubereskoleroz olduğu hakkında ? Ben en baştan bu yana araştırıyordum bu hastalığı cok tedirginim cok kotuyum hep ona birşey olmasın diye dua ediyorum gece gunduz (( Allahım hepimizin cocuklarına yardım etsin şifa versin inşallah. Goruyorum ki eğer oyleyse bebeğim cok zor bir hastalık bu ( onemli olan onun acı cekmemesi benim icin ben herşeye razıyım Lutfen benimle irtibata gecermisiniz arkadaşlar ozellikle ebeğinin kalbinde ramdomyomu olan arkadaşım bana bilgi veririmisin lutfen o rabdomyomlar ne zaman yok ollmaya kuculmeye başladı buyuklukleri ne kadardı ? Her yerde deli gibi bilgi arıyorum şifa arıyorum allahım sen yavrularımıza sağlık şifa ver lutfen ((






Msn'im: [email protected]