bu konunun yeri burası değil belki ama daha cok kişiye ulaşacağını daha cok kişinin okuyacağını duşunduğum icin buraya yazıyorum


eltimin bir oğlu var 9 aylık henuz ve jouberd sendromuymuş

ben araştırdım net bi sonuc alamadım netten
cevresinde bu rahatsızlığı olan ve tedavi yontemini bilen varmı

emir bebek yuzunden kayınvaliddemlere gitmek istemiyorum
onu gorunce
heleki bazen bi sıkıntı geliyor yavruma
canım gidiyor

ozel doktorada goturduk profosore
ama tedavisinin olmadığını soyledi
ya ne bileyim işte belki bu durumu goren yaşayan ve en kolay şekilde atlatılmasını bilen bi arkadaş vardır belki diye acıyorum konuyu

dua edin inşallah

şimdi yine hastanede :26:

şu an ateşi duşmuş iyiymiş ama genel olarak bu hastalığı en kolay nasıl atlatır bilemiyorum