http://www.haber24.com/guncel/IQ-ba...edilemeyen-cocuk-artik-yuruyemiyor_141306.htm

Enzim tedavisi icin yeterli IQ'ya sahip olmadığı gerekcesiyle ilacı kesilen cocuk yurume yeteneğini kaybetti
MPS TİP2 hastalığına yakalanan ve SGK'nın '50 IQ barajını 'gecemediği icin ilacları kesilen 11 yaşındaki Beytullah artık yuruyemiyor.
Yaklaşık uc yıldır ‘Elaprase’ adlı ilacı kullanmadığı icin Beytullah Hakyeri’nin yavaş yavaş yurume fonksiyonunu kaybettiğini soyleyen baba Cengiz Hakyeri, ‘Cocuklarımız devlet tarafından olume terk edildi’ diyor.
Radikal gazetesinden İdris Emen’in haberine gore, IQ sınavında 50 baraj puanını gecmeyen Eyup Can’ın da onumuzdeki ay ilacları kesilecek. Uc aylık ilac bedelinin 125 bin lira olduğunu ve ilacı alacak paraları olmadığını soyleyen anne Nebahat Ozkaya ise “Bir cocuğun tedavi hakkının zekÂya bağlanması otenazidir” diyor.
Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dunyada ender gorulen genetik hastalıklardan biri. Vucutta yağ ve şeker parcalayan enzimlere sahip olmadığı icin surekli organları buyumekte olan MPS hastaları yurume, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. Dunyanın bircok yerinde olduğu gibi Turkiye ’de de MPS hastaları organlarının buyumemesi icin enzim tedavisi goruyor. Ancak enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi turu. Enzim tedavisinde surekli kullanılması gereken ‘Elaprase’ adlı ilacın kutu fiyatı 2 bin 925 Euro.
Tedavi bedeli yuksek olan ilacın parasını odemek istemeyen SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) fiyatlarında yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki ‘ileri derecede zek ozurlusu’ MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanamayacağını, ayrıca 6 yaş uzeri MPS hastalarına zek testi uygulayacağını ve IQ’su 60’ın altında olan hastalarda enzim tedavisi uygulanamayacağını bildirdi. Tepkiler uzerine 60 IQ sınırı daha sonra 50’ye duşuruldu. Duzenlemeye gore bazı hastaların enzim tedavileri de kesildi.
2 yıldır ilac kullanamıyor
Kalbi buyuduğu icin kalp kapağında sorun yaşayan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise doktor raporu olmasına rağmen zek testini gecemediği icin 2 yıldır ilac alamıyor. İlac alamadığı icin Beytullah’ın artık yuruyemediğini soyleyen baba Cengiz Hakyeri durumlarını şu şekilde aktarıyor: ‘’Beytullah’a 4 yaşında MPS teşhisi konuldu. 2.5 yıl boyunca enzim tedavisi gordu. 2011’de yapılan yonetmelik değişikliği sonrası IQ testini gecemeyince ilacları kesildi. 9 Eylul Universitesi’nden rapor aldık. Raporda Beytullah’ın enzim tedavisinden fayda gorduğu, dolayısıyla Elaprase adlı ilacı almasının uygun olduğu goruşu var. Ancak rapora rağmen ilacı alamıyoruz. Beytullah enzim tedavisi gorurken rahat rahat yuruyor, gezebiliyordu. Ancak yaklaşık uc yıldır ilac alamayan Beytullah artık yuruyemiyor. Beytullah’ın, ayda 4 kutu olmak uzere omur boyu Elaprase adlı ilacı kullanması lazım. Bu da ayda 23 bin 400 Euro. Ben maden işcisiyim, nerden bulacağım?’’
Anne: Tedavi hakkını zekÂya bağlamak otenazidir
7 yaşındaki Eyup Can da 5 yıl boyunca enzim tedavisi gormuş. 2011’de ilacların kesildiğini soyleyen baba Ercan Ozkaya ‘‘Turkiye’de en erken MPS TİP2 hastalığı teşhisi Eyup Can’a konuldu. 5 yıl boyunca enzim tedavisi gordu. 2011’de getirilen IQ sınavını gecemeyince oğlumun ilacı kesildi. İlacın 3 aylık bedeli 125 bin lira olduğu icin ilacı alamadık. En son İstanbul ’da bir acılış sırasında Calışma ve Sosyal Guvenlik Bakanı Faruk Celik’in onunu keserek derdimi anlattım. O zaman rapor duzenleyerek oğluma tekrar enzim tedavisi uygulandı. Ancak rapor 1 ay sonra bitince oğlum IQ sınavını gecemeyecek ve ilacları kesilecek’’ dedi.
İlacı kesildikten sonra Eyup Can’ın ic organlarında buyume olduğunu soyleyen anne Nebahat Ozkaya ise soruyor: ‘’Bu hastalığın tedavisi varken, IQ şartı ile tedavi hakkımızın elimizden alınmasını sindiremiyoruz. Turkiye’de otenazi yasak, ancak bu ilac desteğinin elimizden alınması otenazi değil de nedir? Oğlum goz gore olecek.’’