21 Mart, Birleşmiş Milletler tarafından Dunya Down Sendromu Gunu olarak kabul ediliyor, Down Sendromu Derneği (downturkiye.com ) Turkiye’de 21 Mart’ta onemli etkinliklere imza atıyor. İstanbul ve Ankara’da yapılacak etkinliklerle; Down Sendromu hakkında toplumsal farkındalık yaratmak, Down sendromlu bireylerin ayrımcılık ve onyargıya maruz kalmasını onlemek, erken ve surekli eğitimin onemine dikkat cekmek amaclanıyor.
Birleşmiş Milletler 10 Kasım 2011 kararı ile 21 Mart tarihini resmi Dunya Down Sendromu Gunu olarak tanıdı. 21 Mart gunu (21/3) Down sendromlu insanlarda 21.ci kromozomun 3 tane olmasını simgeliyor. Dunya Down Sendromu Gunu, Down sendromlu bireylerin haklarını korumak icin onemli bir adım oluyor. Turkiye’de Down sendromlu bireyler ve ailelerine destek veren, onları doğru kanallara yonlendirecek calışmalara imza atan Down Sendromu Derneği de, Dunya Down Sendromu Gunu cercevesinde ceşitli etkinlikler duzenleyecek.
Bugunun Down sendromlu bireyler hakkında toplumsal bilinc yaratmak acısından onemli bir fırsat olduğunu belirten Down Sendromu Derneği Başkanı Gun Bilgin, “Son kırk yılda gercekleşen gelişimci ve kapsayıcı tutuma rağmen, bircok ulkede Down sendromlu bireyler hala ayrımcılık ve onyargı ile karşı karşıya kalıyor. Oysa Down sendromlu bireylerin sosyal hayatta tum insanlarla beraber, izole edilmeden yaşamaları buyuk onem taşıyor. Dunya Down Sendromu Gunu gibi farkındalık yaratacak organizasyonlar, tum toplumun kapsamlı bir bakış acısı ile Down Sendromu hakkında bilgilendirilmesine olanak sağlıyor.” dedi.
Down sendromlu bebeklerde erken ve surekli eğitimin buyuk onem taşıdığını soyleyen Gun Bilgin, “Down sendromlu bebeklerde sıfır yaşta (0-2 ay icerisinde) eğitime başlamak gerekiyor. Bu imkan sağlandıkca Down sendromlu kişiler de toplumda başarılı oluyor. Hemen hepsi okula gidebiliyor, sosyal yaşama katılıyor, coğu yarı-bağımsız yaşamlar kurabiliyor. Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise, hatta universite bitirebiliyor, ikinci bir dil oğrenebiliyor, calışabiliyor. Ancak bu durum doğumdan itibaren başlayan, duzenli ve disiplinli bir calışmanın sonucudur. Son 40 yıldır dunyada uygulanan ceşitli eğitim ve terapilerle hem oğrenme hem de bağımsız yaşam seviyelerindeki muthiş artış da bunu gosteriyor” diye konuştu.
Down Sendromu Derneği olarak, bu bilinci oluşturmak icin onemli bir sorumluluk ustlendiklerini ve bu amacla bircok calışma yapacaklarını aktaran dernek başkanı Gun Bilgin, “Bu yıl, Down Sendromu Derneği Genclik Kolu Başkanı Yaman Turkmen’in cabalarıyla Stanford Universitesi Araştırma Laboratuvarı Başkanı Doc. Dr. Ahmad Salehi’yi, doktorlara ozel bir konferans vermek uzere ulkemize davet ettik. Ankara ODTU Lodos Gonullu Grubu 21 Mart haftasında şenlik duzenleyecek. Pek cok radyoda konuyla ilgili anonslar donecek, Ankara ve İstanbul’da caddelerde farkındalık afişlerimiz yer alacak. Hafta boyunca bilgilendirici ve farkındalık yaratıcı calışmalarımız olacak.” diye bilgi verdi.

Down Sendromunda bilişsel kapasite artışı mumkun mu?
Down Sendromu hakkındaki calışmalarıyla dunya capında takip edilen ve son araştırmasıyla Down Sendromunda bilişsel kapasite artışını desteklemeye yonelik gelişme elde eden norobiyoloji uzmanı, Stanford Universitesi Araştırma Laboratuarı Başkanı Doc.Dr. Ahmad Salehi; Down Sendromu Derneği’nin davetlisi olarak Turkiye’ye gelecek. 21 Mart’ta Cırağan Palace Kempinski’de doktorlara ozel bir konferans verecek olan Dr. Salehi, Down sendromlu ve Alzheimer’lı fareler uzerinde yapılan araştırmanın sonucları hakkında bilgi verecek.

Down Sendromu Hakkında
• Down Sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.

Down Sendromlu bireylerde 21.inci kromozomdan 3 tane vardır. Bu fazlalık bireyin fiziksel ve zihinsel ozelliklerine de yansımakta, gelişim geriliğine sebep olmaktadır. Down sendromuna sebep olan faktorler henuz tespit edilememiştir. Hucre bolunmesi sırasında yanlış bolunme sonucu 21. kromozom ciftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaşustu hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genc kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu cocukların %75-80’i genc annelerin bebekleridir. Ulke, milliyet, sosyo-ekonomik statu farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir gorulur. Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur. Tum dunyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Turkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 100.000 DS’lu kişi olduğu tahmin ediliyor.
•
• 0-2 ay itibariyle eğitime başlamak son derece onem taşımaktadır. Bu eğitim icin MEB’in ozel rehabilitasyon merkezleri bulunmakta ve raporu bulunan Down Sendromlu cocuklara burada ucretsiz eğitim verilmektedir. Ucretsiz eğitimden yararlanmak icin; bebeğin tanı sonucuyla birlikte Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birine giderek, engel derecesi ve durumunu bildiren bir rapor almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bolgedeki rehberlik araştırma merkezinden (RAM) rapor cıkartılması gerekmektedir.
•
• Her cocuk gibi Down sendromlu cocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta cocuğun kapasitesini maksimum duzeyde kullanabilmesi icin zamanında ve doğru desteğin alınmasıdır. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, oyun grupları gibi secenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir. Erken mudahale ve fizyoterapi programlarıyla cocuğun gelişiminin en erken yaştan itibaren desteklenmesi en onemli konudur.
•
• Down Sendromlu cocuk sahibi ailelerin en cok ihtiyac duyduğu şey, guncel ve gercekci bilgi ile pozitif ve duyarlı bir yaklaşımdır. Down Sendromlu bebeği olan ailelerin doktorlarından sadece tıbbi konularda değil, sosyal ve gelişim alanlarında da yonlendirmeye ihtiyacı vardır. Bu sebeple ilk başvuru kaynağı olan hekimlerin cok yonlu ve kapsayıcı bir bilgi akışı sağlaması onemlidir.
•
• Ailenin Down Sendromu ile ilgili guncel bilgiye ulaşmasının sağlanması, genetik uzmanı ve Down Sendromu dernekleri ile iletişim kurma olanaklarını sunulması onem taşır.
•
• Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down Sendromlu bebekler her şeyden once bebektir. Beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, kusen, gulen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Down Sendromlu gencler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup gurultulu muzik dinleyen, gulen, dans eden genclerdir.
•
• Down Sendromlu bireyler bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedir. Bu yuzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati onem taşımaktadır.
•
• Down Sendromlu insanların ortalama yaşam suresi 60 yıl civarıdır. Bu konuda toplumda eskiden kalma bilgiler nedeniyle omurlerinin kısa olduğu yolunda bir kanı olmakla beraber yaşam sureleri 80’li yaşlara ulaşan Down sendromlu bireyler de vardır.

Eğitim ajansı