bebeklerinizde, cocuklarınızda ya da yakın bi tanıdığınızda bu hastalığa (joubert sendromu)sahip olanlar varmı.
oğlum icin bu teşhis konuldu.tedavisi yokmuş ama fizik tedavi ile azda olsa gelişimi sağlanabilirmiş.cok nadir gorulen bi hastalıkmış.anne ve babadan gecen bozuk genler yuzunden oluyormuş(evleneceklere onerim mutlaka kendilerini iyice bi kontrol ettirsinler.bebeklerimizdeki sorunlar coğunlukla bizden gecen bozuk genlerden dolayı oluyormuş. orn
ku(fenilketonuri) ve bu hastalık ve daha niceleri)bu hastalık karaciğer,bobrek ve beyni etkiliyormuş(başka etkilediği organ varsa bilemiyorum.bizde bunlar mevcut).cocukta gelişim geriliğine sebeb oluyor.(oturamaması,yuruyememesi,konuşamaması ,emeklememesi gibi).
sizden ricam ; boyle bi tanıdığınız varsa neler yapıyorlar.bu hastalık nasıl ilerliyor.gercekten dedikleri gibi hic duzelmiyormu.fizik tedavi uygulamışlarsa neler yaptılar.
bunları acıklamanız.