İc organların buyumesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları icin gectiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Guvenlik Kurumu (SGK) artık bircok cocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini gecemeyen cocukların aileleri ise caresiz.
3 aylık dozu 200 bin TLyi bulan ilacları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: Kriter ilaclar pahalı diye getirildi. Cocuğun zekasında sorun varsa eziyet ceksin demek bu.
Yarkın Beceren (12) ve Eyup Can Ozkaya (4) nadir gorulen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pencesindeki onlarca cocuktan ikisi. Vucuttaki organların buyumesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaclarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyup 5 aydır ilac alamıyor, Yarkının ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriteri.

Bu haberi az once gazetede okudum, kan beynime sıcradı resmen. Kadınlar Kulubu olarak buradan tepkimizi gosterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???

Guncelleme: arkadaşlar bu konuyu Aybush a destek vermek icin canlandırdık, sma hastası cocuklara elimiz dokunabilir belki, duşunelim hep birlikte diye