Merhaba arkadaşlar ne zamandır konu acmıyorum bu konuyu da bir ic dokmece gibi acıyorum insan her daim mutlu gorunmeyi başaramıyor sanırım ozellikle akşam vakti cokup gece yastığa başımı koymaya calıştığım vakitlerde...

Eylulu unutmayıp surekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkur ediyorum. Konum tam da Eylul her zaman kanayan yaram...

Once bilmeyen arkadaşlar icin şuanki genel durumunda bahsedeyim. Gunde 10 kere ilac alıyor (hap olarak) ilacların icerisinde ağır idrar sokturuculer, cinsel performans yukseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yukseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaclar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu acık kalp ameliyatı olalı cooook zor bir 3 ay gecirdik ama surekli dillendirip motivasyonumu duşurmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaclardan dolayı da cok iştahsız ve yeme icme konusunda cok zorlanıyoruz.

kilo aldırmaya calışıyoruz cunku bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar cok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin gorevini yapması icin takıldı bu 2 damar cunku bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilacları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.

Bu ameliyattan sonra bizim onumuzde 2 secenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam duZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi cok duşuk bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah omur vermiş ve şukurler olsun ki yaşıyor, gozleri goruyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı duzeltme olup ameliyat omrunun sadece 10 15 yıl olduğu bir secenek. Daha sonrasında ya nakil yada omur boyu ameliyatların olduğu ve bizim hic hic istemediğimiz bir secenek
Arkadaşlar cok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.

bugun kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook ’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken oğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor ... bugun evlatlarını bu yolda kaybeden anne, babaların paylaşımlarını gordukce icimdeki ateş daha da harlandı ve kendimi tutamadım hala ağlıyorum...
onlardan biri olacak mıyım diye duşunmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikce...

cooook uzun ve coook zorlu bir surec var onumuzde cok yoruluyorum duşup duşup kalkmaya calışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye calışıyorum, cevreye mutlu gorunmeye, kızıma guclu durmaya calışırken kendimi bilinmezin icine surukluyorum...

artık sucu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de gunahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu cocuk da dunyaya gelip acı cekmeyecekti diye duşunmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın boyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum

sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben ... gerci psikolojik destek alacak kadar bile vaktim olmuyor biliyor musunuz... yarından itibaren kızımın yepyeni ve yıpratıcı maratonu başlıyor ne yazık ki. bundan sonra haftanın 5 gununu hastaneye gidip gelerek gecireceğiz ve bu surec beni cok korkutuyor bilmiyorum guclu kalabilecek miyim..

dua edin bana ve kızıma.. nasıl gecireceğiz seneleri boyle dayanabilecek miyim daha fazlasına ? bir şeyler soyleyin ne yapacağım ben?