Merhaba kızlar, anneler, teyzeler, amcalar..

Caresizce doktorlardan alamadıkları cevapları acaba insanlar yazmış mıdır diye internete sarılanlar..

Ben bir teyzeyim. Anne yarısı.

Kızkardeşim 36+5 de premature olarak oğlumuz poyrazı dunyaya getirdi. Doğumu ozel bir hastanede acil ameliyatla oldu. Bebeğimiz kaka yutuyor, anneyi ve kendini zehirliyor. Preeklampsi yani.
Bebeğimize iki kere trombosit verildi, sarılık gecirdi ve ciğer enfeksiyonunu tedavi etmeye calıştıkları on gunluk yoğun bakım surecinden cıktı evimize merhaba dedi.
O minik kalp muhteşem bişeydi ve hala da oyle canım oğlummm

Bebekliğinde hic durmuyor, uykuya gececeği saatlerde cığlık cığlığa durumları vardı. Ama kolik sancılar da malum. Zaten bu sebeple teşhis coğunluğu gec algılanabiliyormuş.

Ellerini yumruk yapıp acma zamanı gelip uc ayı gectikten sonra bir ay daha bekledik cunku premature bebeklerde duzeltilmiş yaş baz alınıyor.
Kafa cevresi kucuk dendi ve elleri dolayısıyla Noroloji doktoruna goturduğumuzde mr istedi ve hemen fizik tedavi almamız gerektiği soylendi. Ankarada ankanova da fizik başlandı. İki yaşına kadar tam tanı konması zormuş bebeklere fakat mr da PVL cıktı. Yani beyin hasarı. Ellerini acmaması, kasması onun serebral palsi adayı olduğunu gosteriyordu..

Sonrasında fizik tedavide kaydettiği ilerlemeleri, baş tutmaları duzelmeye başlamışken birden gerilemeye başladı.meğer dunyalar guzelimiz de west sendromu varmış. Bir bebek duşunun, uyuyamayan, uykuya gecemeyen gunde defalarca epilepsi nobeti yaşayan. Ozellikle uykudan uyandığı zamanlarda sistemli bir kasılması oluyodu elleri ve kafası one doğru atıyordu. Eeg si ne bakıldığında teşhis kondu.
Şimdi en onemli kısma geliyorum. Synacthen depot denen bir ilaca başladık. İki hafta hastane yatışımız oldu.

Bunu yaşayan insanlar icin herşey cok zor. Doktorlar sizi şoyle bir surec bekliyor, vs diye anlatmıyorlar. İlac herkeste farklı seyretmiş, bir bilinmezliğe giriyorsun. Yazıyı asıl paylaşma nedenim bu.
Bu aileler nasıl bir surec olduğunu bilmedikleri ve endişeli oldukları icin ve etrafta ornek olmadığı icin ne yaşayacaklar, oğrenmeye calışıyorlar. Synacthen yan etkileri cok fazla olan bir iğne.
Bizim bebeğimize haftada uc kere başlandı ve ikiye duşuruldu, toplamda 12 iğne yapıldı.

Cocuğum neler cekti anlatayım, ilk gunler sersemledi gece gunduz uyudu. Derken dort beş gun sonra bu seferde ne gece ne gunduz uyuyamamaya başladı. Sabaha kadar ağlamadan gozlerini kapatmadan duruyordu. İki hafta sonra hastaneden cıktığında evden devam edildi iğnelere.
Bir ay sonunda gun gun şişmeye başladı. Karnı ve yuzu inanılmaz derecede şişti ve zorla uc saatte 90 ml mama icen bebek iki saatte bir 150ml mama icmeye başladı. İnanılmaz bir iştah artışı oldu, inanılmaz gaz sancıları ve gaz cıkarmaları olmaya başladı. Uykuya gecişleri sıkıntılıydı ve gun icinde 10saat hic uyumuyor bebek haliyle. İstese de uyuyamıyor, asla bir kişi tek başına bakamıyor, devamlı dur durak dinlemeden ağlıyor, sakin kaldığı sureler oldukca az. Sonra bazen kıkır kıkır kahkahalar atarak gulmeye, saatlerce kendi kendine sesler cıkarmaya başladı. Seslerin kimi inler gibi kimi de agucuklar, bazende kıkır kıkır gulmeler. Ama ruh hali inanılmaz etkilendi, duyguları karıştı. Bir guluyor, bir ağlıyor, sevdiği şeyleri soylediğimizde yaptığımızda ağlak duruma geliyor. Ama ilactan uc hafta sonra eeg si nin cok cok iyi olduğu soylendi. İğneler bitmek uzere. İnşallah iyi olur.

Sırf insanlar bizim gibiler sureci az biraz bilsin diye yazdım, cunku bizim gibi korkuyla merakla forumlardan medet uman cok.
Beyin hasarı na bağlı hastalıklarda tek bir teşhis olmuyor. Şu an serebral palsi adayı, west sendromu epilepsisi var. Belki mikrosefali ve başka tanılar da gelecek.
Allah kimseyi evladıyla sınamasın, herkese acil şifalar dilerim.