merhaba arkadaşlar..

biraz uzun yazacağım, tam olarak ifade edebilmem icin en baştan anlatmak istiyorum..

21 aylık kızım var.
amniyon sıvısındaki ani azalma sebebiyle apar topar mecburi sezeryan oldum.
38+2 de 36+0 a uyarlı olarak dunyaya geldi.
zaten gelişememiş epeydir.. ( 2.825 gr 48 cm )
15 gunlukken hipotroidi teşhisi ile troid ilacına başladık.
şuan kullandığımız doz en duşuk dozun yarısı,hafta sonu da ceyreği şeklinde.

şimdi geleyim hikayeme.. ozel hastanede doğum yaptım,her ay kontrollerine gittik ve nasıl oluyorsa dr lar hic birşey demedi bize. guya herşey normaldi.

10.5 aylık emekledi
13 aylık yurudu.

14 aylık olduğunda kendi ayındaki bebekler gibi olmadığını fark ettiler ( kayınvalidem ve ablam )
bana gore o zamanlar normal geliyordu. cunku 36 haftaya uyarlı olarak doğduğu icin zaten bi geriden gelme durumu vardı.
rutin endokrin dr u kontrolunde kızımın işaret etmediğini işaret edilen yere bakmadığını anlattık. dr bizi cocuk gelişim uzmanına sevk etti.
gelişim uzmanı 3 er ay arayla denver testi yaptı.(14.ve17.aylıkken) teste gore ince motor da 6 ay geri cıkıyordu. ara acılmazsa sorun yok ilerde kapanır ama sıkı takip etmek gerekir diyerek bizi cocuk psikiyatri ve noroloji bolumlerine sevk etti.
3 er ay ara ile de cocuk psikiyatr dr u gozlemledi kızımı. dr un dediği ; otizm var diyemem cunku hipotroidiye bağlı olarak gelişim geriliği var ve uzerine doğum hikayesinden dolayı da gerilik soz konusu o yuzden genetiğine bakılsın kızınızın dedi.
genetiğe randevu aldık. ocak ayında kan verdik. ve sonuc 3.5 ay sonra cıkacakmış. guya otizm olup olmadığı genetik tarama sonucunda belli oluyormuş.
bu zaman zarfında da kızımın cocuk dr u cocuk noroloji icin acele etmememizi, bayılma vs olmuyorsa birkac ay ertelememizi tavsiye etti. eğer hemen gidersek direk emar isteniyormuş. şuan cok kucuk narkoz almasın dedi.

toparlıyacak olursam;

kızımda hipotroidiye bağlı olarak ve amniyon sıvısının kritik seviyede azaldığı icin 36 haftada gelişimi durmuş olarak 38+2 de doğduğu icin zaten gelişim geriliği var. bunun uzerine otizm var mı yokmu diye surekli araştırıyorum,okuyorum..

oyun grubu denedik dr tavsiyesi ile. ama başarılı olamadık. kibar yollu gonderildik. cunku kızım atolye etkinliğine katılmıyor surekli koşturup etrafı dağıtıyordu.
yine dr tavsiyesi uzerine eve yakın 2 ozel eğitim merkezleri ile goruştum. kızımı gozlemlediler,hiyakemi dinlediler ve her iki kurumda da goz teması var otizm degil bu cocuk,biraz zaman verin cok pimpiriklisiniz vs vs dediler. henuz ozel eğitimlik bir durum yok ama illa da isterseniz sadece kızınıza ozel teke tek program oluşturup gelişimine destek amaclı eğitim verebiliriz dedi bir eğitmen. ders ucreti 1 saati 200 tl dedi..biz de beklemeye karar verdik,parasal acıdan haziranda başlayabileceğiz cunku.

son olarak

13 martta cok cok coook zor randevu alabildiğimiz cocuk metabolizma dr u Hasan Onal a randevumuz var.
buraya bizi yonlendiren instagramda bir sayfanın kurucusu. hikayemizi ona da anlatmıştım o bize vakit kaybetmeden direk metobolik takibi yapılsın tanının bir onemi yok. onemli olan cocuğunuzda gorduğunuz sorunların giderilmesidir dedi.

cok heyecanlıyım.

belki de 7 aydır gece gunduz beynimi kemiren beni paranoyak derecesinde gozlem yapmama sebep olan gerceği artık oğrenebileceğim. kızım otizmse o yonde değilse bile ozel eğitim ile kendi akranlarını yakalayabilmesi icin elimden geleni yapacağım.

siz cok değerli arkadaşlara sormak istediğim şeyler var.. inşallah bana yardımcı olursunuz.
tum bunları baz alarak


kızım işaret etmiyor
kızım işaret edilen yere 1 ay oncesine kadar hic bakmazken artık en azından yakınında ve uyaran olmadığı zamanlar bakıyor
komut almıyor.(dışarı cıkacağımız zaman oturur ayakkabılarını giydireyim diye. yemek yiyeceği zaman otur dersem oturur.
su icecek misin dediğimde direk suyun olduğu yere gidip elini tezgaha uzatır.
meme emecek misin dediğimde gelir kucağıma uzanır.
şunu getir bunu getir dersem anlamıyor yapmıyor.

3T hayatımızda yok. (televizyon,tablet,telefon)
gunlerimiz mutemadiyen muzik dinleyerek oyun oynuyarak geciyor.
dışarı da cıkıyoruz ara sıra. hafta sonu daha cok cıkıyoruz aslında.

kendince dans ediyor yanlara esneyerek.
alkış yapmayı biliyor ama her dediğimde yapmıyor. cok nadir kendi isterse yapıyor.
hic bir zaman el sallamadı.
hic bir zaman başbaş yapmadı.
konuşmuyor..
sadece anne diyor. baba olarak bab ba diyor ama babaya değil de ortaya diyor.

sizler ne duşunuyorsunuz bu yazdıklarıma.


aklıma gelenler şuan bunlar.
uzun olduğu icin, buraya kadar okuyanlara cok teşekkur ediyorum şimdiden.

yazım hatalarım varsa ozur diliyorum,bilgilerinizden faydalanmak istiyorum.

not : otizm sayfasına yazdım ama sanırım aktif değil o yuzden konu actım.