SMA Bilim Kurulu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek uzere toplandı. SMA hastası cocukların durumu ve tedavi yontemlerinin değerlendirildiği toplantı sonrası Bakan Koca, gundeme dair onemli acıklamalarda bulundu.
Twitter hesabından paylaşım yapan Koca, "SMA hastalığında kullanılan gen tedavisini yakından takip ettiklerini ve tedavinin bilimsel olarak somut etkisinin gorulmesi halinde, uygun hastalarda devreye alınacağını" belirtti.
[h=2]Etkinliği henuz kanıtlanmayan gen tedavisi uygulanması icin ulkemizde kampanyalar duzenlenmesi uygun bulunmadı:[/h]
SMA hastası cocukların tedavisi ile ilgili her turlu tedbiri aldıklarını belirten Sağlık Bakanı, yapılan toplantı sonrası etkinlik ve guvenilirlik acısından henuz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması icin ulkemizde kampanyalar duzenlenmesinin uygun bulunmadığını belirtti. Bakan Koca, acıklamasının tamamında şu ifadelere yer verdi:
"Bilmenizi isterim ki, SMA hastası cocuklarımızın tedavisi ile ilgili her turlu tedbiri alıyoruz. Onlar icin en iyisini yapmak uzere tum guncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta icin hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz.
SMA Bilim Kurulumuz cevrimici toplanarak gundemdeki konuları ele almıştır. Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde en tecrubeli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır.
Yaptıkları değerlendirmede;
1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli calıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve guvenilirliğine yonelik ek kanıt bulunmadığı,
2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de gorsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,
3. Etkinlik ve guvenilirlik acısından henuz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması icin ulkemizde kampanyalar duzenlenmesinin uygun bulunmadığı,
4. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ulkemize donuşleri sonrası Nusinersen tedavisini surdurme gayreti icinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literaturde her iki ilacın birlikte kullanımına dair guvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler gorulebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,
5. SMA’lı cocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair calışmalar yapılması gerekliliği,
6. Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek uzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama calışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut calışmaların son durumu aktarılarak goruşleri alınmıştır. Ozellikle COVID donemi ile birlikte ulkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukca geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik oncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yonelik calışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa surede başta pilot uygulamalar olmak uzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati oneme sahip olduğu,
7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi icin uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, cocuk/erişkin noroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu icin eğitimler duzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.
Aziz Vatandaşlarım,
Bilmenizi isterim ki, SMA hastası cocuklarımızın tedavisi ile ilgili her turlu tedbiri alıyoruz. Onlar icin en iyisini yapmak uzere tum guncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta icin hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir cocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.
Bizlerin tek gayesi tum bireyleri sağlıklı bir Turkiye icin calışmaktır."