Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "SMA hastası cocuklarımızın tedavisi ile ilgili her turlu tedbiri alıyoruz. Onlar icin en iyisini yapmak uzere tum guncel gelişmeleri takip ediyoruz." ifadelerini kullandı.
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Bilim Kurulu, Bakan Koca başkanlığında gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek uzere toplandı.

Toplantının ardından yazılı acıklama yapan Koca, SMA Bilim Kurulunun, SMA hastalığının tedavisinde en tecrubeli bilim insanlarından oluştuğunu belirtti.
Bakan Koca, şunları kaydetti:
"Bilmenizi isterim ki SMA hastası cocuklarımızın tedavisi ile ilgili her turlu tedbiri alıyoruz. Onlar icin en iyisini yapmak uzere tum guncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta icin hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir cocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. Bizlerin tek gayesi tum bireyleri sağlıklı bir Turkiye icin calışmaktır."
Kurul uyelerinin yaptığı değerlendirmede, gen tedavisindeki son gelişmelerin incelendiği, 25 Kasım 2020'deki calıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve guvenilirliğine yonelik ek kanıt bulunmadığını kaydeden Koca, şoyle devam etti:
"Değerlendirmede, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de gorsel medyada ulaşılabilirliğinin artırılması gerektiği, etkinlik ve guvenilirlik acısından henuz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması icin ulkemizde kampanyalar duzenlenmesinin uygun bulunmadığı belirtildi.
Bir şekilde yurt dışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ulkemize donuşleri sonrası Nusinersen tedavisini surdurme gayreti icinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literaturde her iki ilacın birlikte kullanımına dair guvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler gorulebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği belirtildi."
Genetik uzmanları konuk edildi
SMA'lı cocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair calışmalar yapılması gerekliliğinin değerlendirildiğini belirten Bakan Koca, şu ifadeleri kullandı:
"Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek uzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama calışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu'na mevcut calışmaların son durumu aktarılarak goruşleri alınmıştır. Ozellikle Kovid donemi ile birlikte ulkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukca geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik oncesi taşıyıcı taraması hem de yeni doğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yonelik calışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır."
En kısa surede başta pilot uygulamalar olmak uzere, toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati oneme sahip olduğunun değerlendirildiğini vurgulayan Koca, "Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine, tedavinin standardize edilmesi icin uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, cocuk/erişkin noroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu icin eğitimler duzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir." ifadelerini kullandı.
Kaynak: Anadolu Ajansı / Zafer Fatih Beyaz