Bakan Koca, sosyal medyada SMA hastaları icin başlatılan kampanya sonrası sosyal medya hesabından bir basın acıklaması yayınladı. SMA hastaları uzerinden yurutulen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerektiğini belirten Bakan Koca, "Bir araya gelerek kampanya yuruten ve devletimizi aciz gostermeye calışan bu kampanyaya alet olmayacağız" dedi.
Bakan Koca'nın acıklaması şu şekilde:

"Bildiğiniz uzere ulkemizde cokca gundeme getirilen Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası cocuklarımız ile ilgili kampanyalar yurutulmektedir.
Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir cocuksa bu tum oncelikleri en yuksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.
[h=3]"BU KONUNUN SUİSTİMAL EDİLMESİ ASLA KABUL EDİLEMEZ"[/h]Milletce en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gosterdiği yolu takip ederek gercekleştirilir. SMA hastası cocuklarımız icin de devletimiz tum imkÂnlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.
Bakanlığımız bunyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrubeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Cocuklarımızın tedavisi konusunda en guncel yontemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı bicimde uygulamaya gecirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gundemimizde dahi değildir.
[h=3]"SMA HASTALARININ TEDAVİ MASRAFLARI UCRETSİZ KARŞILANMAKTADIR"[/h]SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ulkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ucretsiz olarak karşılanmaktadır.
Son zamanlarda geliştirilen ve gundemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk surecte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilacla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.
Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henuz yeterli duzeyde değildir ve hÂlihazırda uygulanan tedaviye ustunluğune dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı calışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında duşukluk (kanama eğilimi) olmak uzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.
Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedurunun bir parcası olarak en az bir ay sureyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, ozellikle kilosu daha yuksek olan bazı hastalarda bu surec 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha buyuk risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında surec, hastalıktan bağımsız olarak olumcul olabilmektedir
[h=3]"COCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYECEĞİZ"[/h]SMA hastası cocuklarımız uzerinden yurutulen kirli kampanyaya acıklık getirmek istiyorum. Guncel ve işe yaradığı ispat edilen tum tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun onerisi ile uygulanmaktadır. Cocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında kuresel ilac şirketlerinin oyununa musaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yontemin bilimsel olarak işe yaradığını gosteren şimdilik somut hicbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilac şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlac şirketlerinin baskısı ile cocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.
Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar guzel bir davranış yoktur. Ancak gorduğumuz kadarıyla ilac şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.
[h=3]"DEVLETİMİZİ ACİZ GOSTERMEYE CALIŞAN BU KAMPANYAYA ALET OLMAYACAĞIZ"[/h]Kampanya duzenleyerek zikredilen rakamlar, onerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar cocuklarımızın tedavisi icin ayrılan kaynağın yanında hicbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ulkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek guctedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz gostererek kuresel ilac şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yuruten ve devletimizi aciz gostermeye calışan bu kampanyaya alet olmayacağız.
Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ucretsiz olarak evlatlarımız icin kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tum evlilik oncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ulkemizde SMA hastalığı gorulmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mucadelemiz devam edecektir."