İZMİR'in Menemen ilcesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 16 aylık Yiğit Alp Avşar'ın tamamen iyileşmesi icin yurt dışında 'zolgensma gen tedavisi' gormesi gerekiyor. Cocuklarının tedavisi icin 2 milyon 400 bin dolar gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını belirten Şeyma (32) ve Emre (34) Avşar cifti, başlattıkları kampanyaya buyuk, kucuk herkesin destek vermesini istedi.
Menemen'de yaşayan infaz kurumu memuru Şeyma Avşar ve zabıta memuru olan eşi Emre Avşar'ın 16 ay once, erkek bebekleri dunyaya geldi. Cift, bebeklerine 'Yiğit Alp' ismini verdi. Minik Yiğit Alp'i, 1,5 aylıkken annesi, hareketlerinde bir yavaşlık olduğunu fark ederek, S.B.U. Dr. Behcet Uz Cocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne goturdu. Burada yapılan testlerin sonucunda Yiğit Alp'a SMA Tip-1 tanısı konuldu. Tanıyla birlikte zorlu sureci başlayan aile, nefes almakta gucluk ceken Yiğit Alp bebeği hayatta tutabilmek icin bipap ve oksurtme cihazlarını temin ederek evlerini adeta bir yoğun bakım unitesine cevirdi. Gunun her dakikasını Yiğit Alp'in fizik tedavisi, beslenmesi ve bakımına ayıran aile, oğullarının Amerika'daki bir hastanede zolgensma gen tedavisi gorebilmesi icin gereken 2 milyon 400 bin doların bulunabilmesi icin yardım kampanyası başlattı.

'OĞLUMA HERKESTEN DESTEK OLMALARINI İSTİYORUM'Zamanlarının giderek daraldığını gozyaşları icinde anlatan anne Şeyma Avşar, "Yiğit Alp ile ilgili tek hayalimiz onun nefes alması. Bir annenin, her gun evladını kaybetme korkusuyla baş etmesi cok zor bir duygu. Sesimin ulaştığı herkesten oğluma destek olmalarını istiyorum. Yukumu hafifletmelerini istiyorum. Omuzlarımdaki yuk cok ağır" dedi.'EVE GELDİĞİMİZDE HAREKETLERİNDEKİ YAVAŞLIĞI FARK ETTİM'Yaşadıkları zorlu sureci anlatan anne Avşar, "Yiğit Alp, ilk doğduğunda beslenmesi gayet iyiydi ve emme refleksi vardı. SMA'lı bebeklerde genellikle emme refleksi olmuyor. Cocuk doktorunun yaptığı muayenede her şeyin normal olduğu soylendiği icin biz eve geldik. Eve geldiğimizde hareketlerindeki yavaşlığı fark ettim. Genetik bazı tahliller yapıldı. Yiğit Alp'e, tam bir bucuk aylıkken SMA Tip- 1 tanısı konuldu. İlk tanının konuldupu gun biz hastaneye yattık. Beslenme bozukluğu ve solunum şikayeti vardı. Yiyecekleri yutamıyordu. Bu hastalığı bilmiyorduk ve hic duymamıştık. Ailemizde boyle bir oyku olmadığı icin cocuğumuza konduramadık. 3 ay hastanede kaldıktan sonra, bipap cihazını tedarik ettik. Doktorumuz yoğun bakımda bizim bebeğimize nasıl bakmamız gerektiğini oğretti" dedi.'TEK DOZLUK BİR TEDAVİNİN PEŞİNE DUŞTUK'Bu hastalıkta erken tedavinin cok onemi olduğunu vurgulayan Şeyma Avşar, "Bebeğimizin tanı aldığı anda tedaviyi alması gerekiyor. Ailesi olarak tek dozluk bir tedavinin peşine duştuk. Yaklaşık 5 aydır bunun mucadelesini veriyoruz. Tedavi Amerika ve bazı Avrupa ulkelerinde var. Biz ABD'deki bir hastane ile goruştuk. Başlattığımız kampanya cok yavaş ilerliyor. Henuz yeterli miktara ulaşamadık, cok başındayız. Yiğit Alp ciddi şekilde bakım isteyen bir bebek. Biz coğu zaman Yiğit Alp ile ilgilenmeyi bırakıp insanlardan yardım istiyoruz" dedi.'HER ŞEYİMİZ YİĞİT ALP ODAKLI'Yiğit Alp'in butun bakımlarını dakikası dakikasına yaptığını anlatan baba Emre Avşar ise "Beslenmesini yaptıktan sonra hemen hareket ettiremiyoruz. Yiğit Alp'in beslendikten sonraki hareketleri midesindekilerin ağzına gelmesine sebep oluyor. Beslenmesinden iki saat sonra Yiğit Alp'in fizik tedavilerine başlıyorum. İnsanlar gun icerisinde nasıl hareket ediyorsa tıpkı onun gibi Yiğit Alp'i hareket ettiriyorum. Oksurtme cihazı, bizim oğlumuzun hayatı. Biz bu bakımları aksatırsak yoğun bakımlık hale geliyor. Bizim butun ilgimiz, alakamız, her şeyimiz Yiğit Alp odaklı" diye konuştu.ZAMAN DARALIYORButun vatandaşlara seslenen Emre Avşar şoyle devam etti: "Oğlum icin az cok demeden herkesten destek bekliyorum. Oğlumuzu hayatta tutmak istiyoruz. Oğlumu elinden tutup tribune goturmek istiyordum, camiye, parka goturmek istiyordum. Butun hayallerimizden vazgectik sadece nefes alsın istiyoruz. Vicdan sahibi yureği guzel Turk halkından kampanyaya destek olmalarını istiyorum. Bu tedavi 2 yaş altı bebeklere uygulanıyor ve bizim oğlumuz 16 aylık bu yuzden zamanımız kısıtlı. SMA hastalığı zaman tanımıyor."

Kaynak: Demiroren Haber Ajansı / Hande NAYMAN