İZMİR'de yaşayan 6 aylık Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Ruzgar bebek, nefes alabilmek icin acil olarak solunum cihazı bekliyor. Cihazlardan birinin 38 bin lira olduğunu soyleyen işsiz İbrahim Cicek, bebeğinin yaşama tutunabilmesi icin hayırseverlerden destek istedi.
Bornova ilcesinde yaşayan İbrahim (41) ve Gulistan Cicek (28) cifti, Damla Cicek (10) ve Deniz Fırat Cicek'in (2) ardından Ruzgar Samet Cicek'in dunyaya gelmesiyle buyuk mutluluk yaşadı. Ailenin ucuncu cocuğu 6 aylık Ruzgar'ın doğduktan sonra bacaklarını oynatamadığı ve başını kaldıramadığı fark edildi. Tetkiklerin ardından S.B.U Dr. Behcet Uz Cocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde henuz 3 aylıkken, SMA Tip 1 teşhisi konulan Ruzgar bebek, nefes alabilmek ve yutkunabilmek icin solunum cihazına ihtiyac duyuyor.

Daha once bazı gunluk işlerde calışan ve caycılık da yapan baba İbrahim Cicek, 1 yıldır calışamadığını ve Altındağ semtinde oturduğu evin 550 liralık kirasını da odeyemediğini soyledi. Cicek, oğlu Ruzgar'ın hayatını surdurmesi icin hayırseverlerin desteğini istedi. Maddi sıkıntılarla boğuştuğunu anlatan Cicek, oğlu icin buyuk uzuntu yaşadığını dile getirerek, "Şu an hicbir cihazımız yok. Bir oksuruk cihazı 38 bin lira. Diğer solunum cihazı ise, 11-12 bin lira civarında. Bunların acil olarak alınması lazım. Amerika'da ve Macaristan'da SMA'lı cocukların tedavi şansı var. Tedavi maliyeti 2,5 milyon dolar civarında. Ulkemizde 1300'den fazla bebeğe SMA teşhisi konulduğunu biliyorum. Bize yardım eli uzatın, ateş duştuğu yeri yakar. Bu bebeklerimize sahip cıkalım. Bunlar melektir, bunlar yaşasınlar" dedi.Ruzgar'ın sıvı mamayla beslendiğini soyleyen Cicek, yutkunma zorluğu nedeniyle oğlunun zaman zaman zor anlar yaşadığını belirterek, "Ufak bir biberonu 6 saatte ancak bitirebiliyor. Ben akşam başında nobetciyim, gunduz eşim ilgileniyor. Biz o şekilde evladımızı ayakta tutuyoruz. Her an nefesi kesilebilir. Birkac kez acil servise gittik. Her gecen gun korku icindeyiz" diye konuştu.'GOZUMUN ONUNDE ERİYİP GİTMESİNE DAYANAMIYORUM'Anne Gulistan Cicek ise evde bazı fizik tedavi hareketleri yaptırdıklarını soyleyerek pandemi nedeniyle hastaneye gitmekten cekindiklerini kaydetti. Ancak zamanın aleyhlerine işlediğini kaydeden Cicek, şoyle devam etti: "İlk teşhis konulduğunda SMA Tip 1'in ne demek olduğunu bilmiyordum. Oğrenince şok gecirdim. Doktorlar bebeğimin tedavisinin cok pahalı olduğunu soyledi. Doğru duzgun nefes alamıyor, yutkunamıyor, mama icerken zorlanıyor. Bir an once bebeğimin bu tedaviye ulaşmasını istiyorum. Nefes alırken tıkanırsa hemen yuzustu ceviriyorum. Sırtına vuruyorum. Ağzından balgam cıkmasını sağlıyorum. Burnundan, ağzından balgam cıkarıyor. Bipap ve oksurtme cihazı istiyoruz. Bize yardım etsinler. Ben bebeğimin gozumun onunde eriyip gitmesine dayanamıyorum. Bir anne olarak icim cok yanıyor. Ruzgar ellerini cok az hareket ettirebiliyor. Ama ayaklarını ve bacaklarını hic kıpırdatamıyor. Kafasını da tutamıyor. Fizik tedaviye gidiyor. Devletin hastalığın ilerlemesini durdurmak icin verdiği ilac (Spinraza) onaylandı, gelmesini bekliyoruz. Ama o da cozum değil. Zolgensma tedavisine ihtiyacı var. İnşallah beklemeyiz. Cunku gun gectikce daha kotu oluyor. Bir gun değil, bir saatin bile bizim icin değeri var."'ONA BİR ŞEY OLMASIN'5'inci sınıf oğrencisi abla Damla Cicek de kardeşiyle yakından ilgileniyor. Onunla koşup oynayabileceği gunlerin hayalini kurduğunu anlatan abla Cicek, "Onunla oyunlar oynuyorum. Ayaklarını hareket ettiriyorum. Cunku ayaklarını ve kollarını kendisi oynatamıyor. Kardeşlerimle hep ilgileniyorum. Kardeşimin iyileşmesini istiyorum. O cihazların hemen alınmasını istiyorum. Ona bir şey olmasın. Hemen iyileşsin, oyunlar oynayalım" dedi.
Kaynak: Demiroren Haber Ajansı / Nevra UCKAC