ANTALYA'da yaşayan Zeynep (36) ve Oğuz Elmas (36) ciftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası kızları 21 aylık Deniz'in sağlığına kavuşabilmesi icin 2,4 milyon dolarlık gen tedavisine başlanması gerekiyor. ABD'deki tedavisi icin 2 ayı kalan Deniz bebek icin ailesi, kentin en işlek caddesi Kazım Ozalp Caddesi'nde pankart acarak, broşur dağıttı.
Hatay'da oturan Zeynep ve Oğuz Elmas ciftinin 21 ay once kız cocukları dunyaya geldi. Elmas cifti, 'Deniz' adını verdikleri kızlarının 2 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, kontrol amaclı hastaneye goturdu. Hastanede yapılan tetkikler ve genetik test sonucunda, Deniz'e SMA Tip-1 teşhisi konuldu.
Elmas cifti, yaşıtları gibi ayakta duramayan, sadece sağa ve sola kendi imkanlarıyla donebilen Deniz'in tedavisine hemen başladı. Cocuklarının tedavisi icin Antalya'ya taşınarak Muratpaşa ilcesine yerleşen Elmas cifti, pandemi nedeniyle fiziksel aktivite calışmalarını evde yapmaya devam etti. Cift, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi icin 2 ayları kaldığını ve ABD'de uygulanan 2,4 milyon dolarlık gen tedavisine başlanması gerektiğini ifade etti. Yaklaşık 4 ay once bağış kampanyası başlatan Elmas ailesi, kalan surede seslerini duyurmak icin kentin en işlek caddesi olan 'Kapalı Yol' olarak bilinen Kazım Ozalp Caddesi'nde pankart acarak broşur dağıttı. 4 ay once başlattıkları kampanyayla 2,4 milyon dolar toplamayı amaclayan aile, şu ana kadar 129 bin 185 dolar toplayabildi.'KAMPANYA YAPTIK AMA SESİMİZİ DUYURAMADIK'Deniz'in ABD'deki tedavisi icin 2 ayı kaldığını ifade eden anne Zeynep Elmas, "Bu tedaviden maksimum fayda sağlayabilmesi icin 3 aydır kampanya başlattık ama sesimizi duyuramadık. O yuzden burada farkındalık yaratmak icin toplandık. Kızımı yaşatmak istiyorum. Bir anne olarak herkesin desteğini bekliyorum. Benim kızım şu an 21 aylık ve sadece sağa sola donebiliyor. Nefes alamıyor, her şeyi cihazlar sayesinde yapıyor. Ben sadece sağlıklı nefes alsın, hayata tutunsun istiyorum" dedi.'SMA DEĞİL BEBEKLERİMİZ KAZANSIN'Gecenlerde bir cocuğun SMA yuzunden hayatını kaybettiğine dikkat ceken Zeynep Elmas, "SMA değil bebeklerimiz, cocuklarımız kazansın. Ayağa kalksın, yurusun, koşsun istiyorum. Bir anne olarak herkese yalvarıyorum. Bebeğim yaşasın, lutfen yardım etsinler" diye konuştu.'İLAC YUZDE 95 ORANINDA FAYDA SAĞLIYOR'ABD'deki ilacın henuz Turkiye'ye gelmediğini vurgulayan anne Elmas, ilacın 2 yaş altında bebeklerde yuzde 95 oranında fayda sağladığına dair veriler olduğunu belirtti. Anne Elmas, "Ben cocuğum Deniz 2 yaşına gelmeden, bu tedaviyi aldırmak istiyorum. İnşallah en kısa surede Turkiye'ye bu ilac gelir. Butun bebeklerimiz bu ilactan faydalanır. Tek dileğim kızımın sağlığına kavuşması" dedi.'HER GUN BOĞAZINA HORTUM SOKMAK İSTEMİYORUM'Şu ana kadar 2.4 milyon doların sadece yuzde 5'lik kısmına yaklaştıklarını ifade eden Elmas, "2.4 milyon dolar toplamamız gerekiyor. Amerika'daki hastaneyle goruştuk. 2 yaşına gelmeden bizi orada bekliyorlar. Turkiye'de 10 bebeğimiz bu parayı topladı. Tedaviyi aldıktan sonra emeklemeye, yurumeye başlayan bebeklerimiz var. Demek ki bu tedavi işe yarıyor. O yuzden ben de kızımı yaşatmak istiyorum. Sağlıklı nefes alsın istiyorum. Ben her gun onun boğazına hortum sokmak istemiyorum. Her gun oksurtmek icin cihaz kullanmak istemiyorum. Uyurken bir cihaz takmak istemiyorum. Bir anne olarak herkese yalvarıyorum. Bize destek olun, evladım yaşasın" ifadelerini kullandı.
Kaynak: Demiroren Haber Ajansı / Adem AKALAN