ANTALYA'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 14 aylık Asya Demir'in durumu her gecen gun kotuye gidiyor. Doktorların 7 ay daha yaşayabileceğini soylediği minik Asya'nın 1 milyon dolarlık tedavi icin ABD'ye gitmesi gerekiyor.
Antalya'da yaşayan ev kadını Guneş ve inşaat işcisi Bayram Demir cifti, iki erkek cocuklarının ardından dunyaya gelen kızlarına Asya adını verdi. Buyuk mutluluk yaşayan ailenin sevinci yalnızca 1,5 ay surdu. Kızlarının nefes alırken zorlandığını ve beslenmede sorun yaşadığını, bunun yanı sıra kilo kaybı olduğunu da fark eden Demir cifti, hastaneye gittiklerinde kızlarının SMA Tip-1 hastası olduğunu oğrendi. Guneş Demir'in gen taramasında bu hastalığa yatkınlık olduğunun tespit edilmesinin ardından tedavi yollarını arayan aile, sosyal medyadan da seslerini duyurmaya calıştı.
'TEDAVİ İCİN ABD'YE GİTMEK LAZIM'Sosyal medyadaki hesaplarda kendileriyle aynı kaderi paylaşan ailelerle bir araya gelen Demir cifti, tedavi yontemlerinden biri olan gen terapisine umut bağladı. Tedavi icin araştırma yaptıklarında ABD'de 1 milyon doların uzerinde bir masraf olduğunu oğrendiğini belirten Bayram Demir, tedaviyi karşılamalarının imkansız olduğunu soyledi. Diğer cocukların da herhangi bir hastalık olmadığını anlatan Demir, hayırseverlere ulaşmak icin yardım kampanyaları duzenlemek istediklerini, ancak başvurduğu kurumlardan olumsuz yanıtlar aldıklarını soyledi. Rahatsızlığı ilerleyen kızı icin bir şey yapamamanın uzuntusunu yaşayan baba Demir, Asya'nın daha rahat nefes alabilmesi icin uğraş veriyor.'GECEN HER GUN OMRUNDEN GİDİYOR'Anne Guneş Demir ise gozleri onunde her gun biraz daha durumu kotuye giden kızı icin gozyaşı dokuyor. Kızının tedavisi varken yaşamını yitirmesini kabullenemediğini ifade eden Demir, "Kızımın son 7 ayı kaldı. Doktorlar daha fazla yaşamaz diyor. Her gecen gun daha kotuye gidiyor. İyileşmesi icin her turlu tedaviye acığız, lutfen bize yardım edilsin" dedi.Aile, SMA hastaları icin geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlac Dairesi'nce (FDA) onaylanan, milyonlarca liralık 'Zolgensma' adlı tedaviye ulaşabilmek icin seslerini hayırseverlere duyurmaya calışıyor.
Kaynak: Demiroren Haber Ajansı / Alparslan CINAR