AYDIN'ın Soke ilcesinde doğuştan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Tip 1 hastası olan 18 aylık İkra Deniz Pamuk'un sağlığına kavuşması icin ABD'de yapılacak 'zolgensma' gen tedavisi icin 6 ayı kaldı. Maddi imkanı olmayan Mustafa (44) ve Emel Pamuk (41) cifti, tedavi icin 20 milyon 768 bin TL gerektiğini ve başlatılan kampanya dahilinde bu paranın sadece 124 bin 400 TL'sinin toplandığı belirterek yardım istedi.
Kırsal Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk ciftinin iki cocuğundan 18 aylık İkra Deniz Pamuk, gecen yıl mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Soke Fehime Faik Kocagoz Hastanesi'ne goturulen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Universitesi (SBU) İzmir Dr. Behcet Uz Cocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada İkra Deniz'e, Turkiye'de 6 binde bir gorulen SMA Tip1 teşhisi konuldu. Doktorlar, Pamuk ciftine, kızları İkra Deniz'e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisi yapılması gerektiğini bildirdi. ABD yapılacak ilac tedavisi icin ise 2 milyon 200 bin euro (20 milyon 768 bin TL) gerekli olduğu soylendi. 20 Eylul tarihine hem yurt dışında hem de Turkiye'de hesap acılarak kampanya başlatıldı. Kampanyada yurt dışındaki hesaba 10 bin euro, Turkiye'deki hesaba ise 30 bin TL toplandı. Gerekli olan 20 milyon 768 TL paranın sadece 124 bin 400 lirası toplanabildi. Pamuk ailesi minik İkra Deniz'in her gecen gun zamanının azaldığını belirtip, hayırseverlerden destek istedi.

'SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI OLARAK HORTUMLA BESLENİYOR'70 gunluk bebekken SMA teşhisi konulan ve solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen kızlarının tedavisi icin gerekli olan parayı bulmaya calışan Emel Pamuk, "Kızımın ABD'de tedavi olması gerekiyor. Bununla ilgili kampanya başlattık ve devam ediyor. Bebeğimiz olumcul kas hastası. Kızımın iyileşmesi icin bir an once bu ilaca ulaşmak istiyoruz. İkra şu an 18 aylık ve hayata tutunmaya calışıyor. İkra Deniz'in yutkunamıyor ve bir şey yiyemiyor. Şu an takılan hortumla besleniyor. Makinalara bağlı olarak yaşıyor., Kaslarını da hic kullanamıyor. İkra Deniz'in hayata tutunması icin herkesin desteğine ihtiyacı var. 'Zolgensma' ilacına ulaşmak zorundayız. Ne olur elimizden tutun. Unluler, futbolcular, iş insanları ve hayırseverlerden destek bekliyoruz" dedi.
[h=3]Bunlar da ilginizi cekebilir[/h]ODTU'den heyecanlandıran buluş! Koklamak koronadan korunmaya yetiyorHem suclu hem gucluler! Akıncı Ussu Davası'nın sanıklarından mahkemeye kustah tehditlerOrgutten kacan terorist tecavuz olaylarını boyle anlattı: Orada erkek kadın fark etmiyordu
Kaynak: Demiroren Haber Ajansı / Burhan CEYHAN