MANİSA'da bir tur kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA Tip-1) ile mucadele eden 22 aylık Rumeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi icin 53 gunu kalırken, cocuklarının gozleri onunde erimesini caresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.
Yunusemre ilcesi Meraşal Fevzi Cakmak Mahallesi'nde yaşayan Gursel ve Tulay Boztaş ciftinin 22 ay once dunyaya gelen ikinci cocukları Rumeysa Boztaş, SMA Tip-1 hastalığı nedeniyle gunden gune hayattan kopuyor. Her gecen gun kasları eriyen minik Rumeysa'nın sağlığına kavuşabilmesi icin, ABD'de sadece 2 yaş altındaki cocuklara uygulanan ve dunyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. 20 milyon TL'lik tedavi masrafının sadece 1 milyon 600 TL'lisini toplayabilen aile, ameliyat icin son 53 kritik gunu kalan Rumeysa icin yardım bekliyor.
'RUMEYSA YAŞAMAK İSTİYOR'Bir fabrikada işci olarak calışan baba Gursel Boztaş, kızı Rumeysa'nın tedavi olabilmesi icin cok az bir zamanı kaldığını belirtip, "Kızımın yaşam kalitesinin artması ve hayatta kalabilmesi icin gen tedavisine ihtiyacı var. Rumeysa'nın bu tedaviyi alabilmesi icin son 53 gunu var. ABD'de 2 yaşın altında uygulanıyor bu tedavi. Şu ana kadar 170 milyon Euro (1 milyon 600 bin TL) toplayabildik. Halen 1 milyon 980 bin Euro'ya (18 milyon 400 bin TL) ihtiyacımız var. Lutfen Rumeysa'nın sesini duyun. Rumeysa'ya destek olun. Sizlerden yardım bekliyorum. Rumeysa yaşamak istiyor. Rumeysa mucadele ediyor. Cok mucadeleci bir cocuk. Siz de Rumeysa'nın yaşama mucadelesini destekleyin" diye konuştu
'LUTFEN DESTEK OLUN'Anne Tulay Boztaş da, "Bir anne olarak en buyuk acı evlatla imtihan edilmektir. Tum annelere ve anne olacak kişilere sesleniyorum. İnsan evladının tırnağına zarar gelmesini istemez. Benim cocuğum gunden gune eriyor ve benim elimden hicbir şey gelmiyor. İlacı var ama ulaşamıyoruz. Sadece bir kağıt parcası, 'para' dediklere şeye takılıyoruz. Lutfen destek olun. Yardımlarınızı esirgemeyin. Uc, beş demeden inanın toplanabilecek bir para. Bir cocuğun hayatına dokunabilirsiniz. O cocuğu kurtarabilirsiniz. Yetkililere sesleniyorum, lutfen destek olun" dedi
Kaynak: Demiroren Haber Ajansı / Ersan ERDOĞAN