Halk arasında kas erimesi olarak da bilinen duchenne muskuler distrofi hastalığıyla dunyaya gelen cocuklar en fazla 15 ila 20 yıl kadar yaşayabiliyor. Bu hastalığa sahip 12 yaşındaki oğlu Yusuf'a olumcul bir hastalığı olduğunu soyleyemeyen Fatma Ozmen dunya genelinde tedavisi olmayan hastalıkla alakalı yardım değil farkındalık bekliyor.
[h=3]"ZAMANLA EL VE KOL KASLARINI KULLANAMIYORLAR"[/h] Her 3 bin 500 cocuktan birinde gorulen hastalık ceşitli ilaclarla yavaşlatılmaya calışılıyor. Bu surecte aileler tedaviye yonelik bir ilac cıkmasını umut icerisinde bekliyor. Hastalıkla ilgili bilgi veren ve bu hastalığın genetik gecişli bir rahatsızlık olduğuna dikkat ceken Anne Ozmen: "Gendeki mutasyondan dolayı hicbir zaman cocuklarımız yaşıtları gibi olamıyorlar, her zaman onları geriden takip ediyorlar. En basit hareketlerde bile kaslardaki bozulmalardan dolayı zamanla durumları daha da kotuleşiyor. 9'lu yaşlardan itibaren tekerlekli sandalye bu cocuklarımızda hayatın bir parcası haline geliyor. Zamanla el ve kol kaslarını kullanamıyorlar. Akabinde skolyoz oluşuyor sandalyelerde surekli oturmaktan. Daha sonra bu hastalık kalp kaslarını da tuttuğundan solunum sorunlarından dolayı 15'li ve 20'li yaşlarda olumle sonuclanıyor maalesef" diye konuştu.
[h=3]"YARDIM DEĞİL, FARKINDALIK BEKLİYORUZ"[/h] Herhangi bir yardım beklentisinde olmadıklarının ozellikle altını cizen 41 yaşındaki Anne Fatma Ozmen: "Biz yardım değil, farkındalık istiyoruz. Cunku ne insanları ne de doktorlar bu konuda yeterince bilgi sahibi değiller. Acil mudahalelerde dahi cocuklarımıza yeterli ihtimam gosterilmiyor. Orneğin bizim hastalığımızda bu kandaki CK (Kreatin Kinaz) değerinden teşhis konuyor. Maalesef benim oğlum 7.5 yaşına gelene kadar hicbir doktor CK değerine bakmadı. Ben oğlumun hastalığını merdiven cıkamama ve yurumesindeki sıkıntılardan dolayı kendim internetten araştırarak buldum." şeklinde konuştu.
[h=3]"OĞLUMA OMRUNUN 20 YIL OLDUĞUNU NASIL SOYLEYEBİLİRİM?"[/h] Anne Fatma Ozmen olumcul hastalıkla mucadele eden oğlunun daha hafif bir hastalığa sahip olduğunu sandığını soyledi. Ozmen: "Oğlum hastalığını bilmiyor. Cunku zaten bu cocuklar her zaman diğer cocuklardan geride yaşıyorlar. Hicbir zaman diğerleriyle koşup oynayamıyorlar ve okula gidemiyorlar. Gitseler o cocuklara ayak uyduramıyorlar. Ben oğluma literaturde omrunun 20 yıl olduğunu nasıl soyleyebilirim? O sebeple o sadece durumunun gecici bir şey olduğunu, ayaklarında belli bir gucsuzluk olduğunu bilmekle kalıyor" ifadelerini kullandı.
Yusuf ve annesi bir taraftan kultur fizik hareketleri ile kas tembelliğini azaltmaya calışırken bir taraftan hastalığı yavaşlatan ilaclar kullanarak kesin tedavinin ortaya cıkacağı gunu bekliyor.
Kaynak: İHA